ＳＣＤ辞典

著者の症状・体験を基に作成しています。誤字脱字や不適正な表現がございましたら、ご一報ください。

見出し	語	意味・解説
Ａ	Ａ	塩基のひとつアデニン。
Ｂ
Ｃ	Ｃ	塩基のひとつシトシン。
	ＣＣＡ	皮質性小脳萎縮症
	ＣＴ	断層診断装置。脳の断層写真を撮影するのに用いられる。
Ｄ	ＤＮＡ	細胞の核の中にＤＮＡと呼ばれる物質がある。４つの塩基ＡＴＣＧから構成された二重らせん上の高分子化合物。
	ＤＲＰＬＡ
Ｅ	ＥＳ細胞
Ｇ	Ｇ	塩基のひとつグアニン。
Ｈ
Ｉ
Ｊ	ＪＲ職員の接客態度
Ｋ
Ｌ	LCCA
M	MJD	マシャド・ジョセフ病。ＳＣＤのタイプのひとつ。遺伝子が判明ししている。
	ＭＲＩ	断層診断装置。脳の断層写真を撮影するのに用いられる。ＣＴより精密に検査できるそうである。
Ｎ
Ｏ	ＯＰＣＡ
	ＯＴ	作業療法。
Ｐ	ＰＴ	理学療法。
Ｒ
Ｓ	SCA＊	脊髄小脳変性症の略記。＊の部分には数字が入る。タイプ別の表記である。
	ＳＣＤ	脊髄小脳変性症の略記。
	ＳＴ	言語療法。
Ｔ	Ｔ	塩基のひとつチミン。
Ｕ
Ｖ	Virus	SCD は、ウィルス性の病気ではない。他者への感染もない。
Ｗ
Ｘ
Ｙ
Ｚ

あ	あきらめず	ＳＣＤ患者は、治療法が開発されるその日まであきらめないことが大切である。
	あせらず	ＳＣＤ患者は、あせらないで行動することが大切である。
	新しい体	ＳＣＤ患者の病状悪化は、多くの場合、ゆっくりである。出来ない事が増えると落ち込む。そして、去年より出来ない事が増えた【新しい体】に慣れる事も必要になってくる。
	熱い食べ物	熱い飲食物は、危険である。発病前のように、ひゅーっっと息を吸いながら、口に入れてしまうと、そのまま喉にまで行ってしまうことがある。熱いラーメンなどがいい例である。症状の悪化に伴い、熱いものは食べづらくなるようだ。
	歩きづらい	歩きづらい場合の工夫は幾つかある。ひとつは、重い靴を履くことだ。こうすると、重心が安定して歩きやすくなる。また、歩きはじめる前にその場で足踏みしたり、膝の曲げ伸ばしをするとスムーズに歩き出せる。
	歩く	歩く動作は、ＳＣＤ患者に取って重要だ。運動をやめてしまうとどんどん歩けなくなってしまう。
	あわてず	ＳＣＤ患者は、あわてないで行動することが大切である。
い	生きる	ＳＣＤに限ったことではないが、人は大きな病気に罹ったりすると、改めて生きる意味を考えるものらしい。
	遺伝	ＳＣＤは、遺伝子による病気であることが解明されつつある。遺伝子というのは、細胞の核の中にあるＤＮＡに含まれた生物の設計図とも言うべきものだ。４つの塩基ＡＴＣＧから構成される。
	遺伝子検査	ＳＣＤが遺伝しているかどうかの検査。
	犬	小動物の接近には、くれぐれも注意が必要である。だが、犬は猫と異なり、人が接近しても、突飛な行動をすることが少ない。
	イライラ	症状が悪化すると、日常動作で出来ないことが増えてくる。ひとつ出来なくなるたびにイライラすることであろう。だが、心の持ち方次第でイライラから解放される。
う	鬱	極端にやる気のない状態・食欲不振などが長期に続く。ＳＣＤなど神経難病の患者は鬱になることも多い。ＷＨＯの推計をもとにすると、日本国内には３００万人の鬱病患者がいるそうである。
え	嚥下障害	飲食物を飲み込む機能に不具合が生じること。ＳＣＤ患者は、嚥下障害を起こす可能性がある。これは、喉の動きに機能障害を生じるためである。嚥下障害を起こさないために、飲み込みかたにも工夫をするとよい。一度口に含んでからちょっと間を置いて飲むと良い。またラッパ飲みなどはむせる原因になりやすいのでアゴをひいて飲み込むと良い。水っぽいものはむせやすいので、とろみをつけると飲み込みやすい。お酒はむせやすいが、とろみをつけてまでお酒を飲むかどうかは、本人次第である　（笑）
お	大きな声	ＳＣＤ患者は、突発的に大きな声を出すことがある。これは、痴呆になったわけでもなく、何か発作が起こったわけでもない。声量をうまくコントロール出来ないために起こる現象である。特にしゃべりはじめる時がコントロールしにくいのである。
	お金の取り扱い
	億劫	症状が悪化すると、出かけるのも億劫になる。僕みたいなのは特にそうである。
	落とす	【箸】のところでも説明したが、ものを両側から挟む動作は、SCD 患者にとって難しい要素を含んでいる。手で物を挟んでいる状態を断面図で表すと、●□●　となる。●は、それぞれ左手・右手、□が物だ。力の方向を書き加えると、●→□←●となる。この矢印が一点で合わないのが、SCD 患者である。極端に表すと、●^→□_←●　こんな図になるだろう。この図のように力を加えたら、物は時計回りに回転する。２００４年には、ティッシュの箱などをよく落としてしまうようになった。
	オフ会	Off Line Meetingのこと。普段ネットでのコミュニケーションをしていることをオンライン・ミーティングとすれば、ネットを介在せずに会うことをオフライン・ミーティングと呼ぶことが出来る。例）　東京オフ（東京で開催されたオフ会）
	おもちゃ	SCD 患者の家に幼児がいるときは、おもちゃのだしっぱなしに注意する。患者の通行する場所にも、幼児は平気でおもちゃをだしっぱなしにしてしまう。
か	箇条書き	診察時には、体の変化などを箇条書きにまとめておくとよい。なにかの症状が現われた日時なども書き添える。
	風	風には注意が必要である。突風でよろよろと倒れる事も多い。
	風邪	ＳＣＤ患者は風邪には特に注意を要する。
	患者はお客様
	眼振	目に現われる症状。目線をうまくあわせられなくなったり、物が二重にみえたりといった症状。
き	牛乳	牛乳は水よりも粘性があるのだろうか？　水を飲むときにむせることがあるが、牛乳を飲む時にむせることはない。あくまでも、今のところ、だが。
	筋力　（１）	筋力を維持することは大切である。症状の悪化に伴い、運動量が減少し、体力・筋力ともに低下する。
	筋力　（2）	筋力がまだまだ十分なのに、ふらつきがあるから、走れない。自分はそう感じている。試しに小走りすると、走れるのだ。もっともたいていの場合は、大きくよろけるから、非常に危険である。「脚力はじゅうぶんあるのに、ふらつきのせいで走れない」状態は、もったいないというか、歯がゆい。
く	くすり	薬には色々あるが、ＳＣＤ患者が服用するのは主にセレジストである。
	くしゃみ　（１）	くしゃみの時に、舌を噛んでしまう人がいる。くしゃみは、あらかじめ歯を食いしばってからすると良い。
	くしゃみ　（２）	くしゃみは、瞬間的に腹筋が縮む。そのため、足が前方に引っ張られる。発病前のような歩きながらのくしゃみは、危険である。
	車椅子	色々なタイプがある。介助者に押してもらったり自分で車輪を回すタイプ、電動式、スクーターみたいなのもある。
	軍手	軍手はＳＣＤ患者に取って重宝する。転倒時に安心して手をつくことが出来るからである。
け	けが	ＳＣＤ患者は、怪我をしやすい。ふらついたり千鳥足になって転倒をしやすいのである。足を骨折するなどして、長期に渡って運動不足になることは、かなりのデメリットと考えられる。
	ケースワーカー	病院にいる相談役の人。医師や看護婦になかなか相談できないことなどを相談出来る。
	言語障害に対する誤解？	言語障害者というのは、健常者のように流暢に話す事が出来ない。程度にもよるが、たどたどしく話したり、言葉が出にくくて、「うー、あー」を連発したりする。健常者を観察していて面白いのは、言語障害者と話すときの様子である。別に理解力に障害があるわけでもないのに、噛んで含めるような話し方になったり、聴覚障害ではないのに、耳の遠くなったお年寄りに話し掛けるときのようにしている。
	言語療法
こ	呼吸器
	ころぶ	ＳＣＤ患者は、ころびやすい。歩く時は注意を要する。症状の程度に併せて、杖や歩行機などを用いると良い。また、視線を急に変更すると、その途端によろよろして転ぶこともあるから、視線を変更する際は、ゆっくりと行なうと良い。
さ	サード・オピニオン	セカンド・オピニオンまでで、安易に納得せずに慎重になり、さらに別の病院や医師を訪ねて診断を求めること。
	サービス介助士
	作業療法
し	視覚障害？	近くを見る・遠くを見る。この切り替えが、スムーズに行かない気がしている。これも小脳でコントロールしている運動機能のひとつなのだろうか？
	時間	時間は、ありあまっているものではない。みんな忙しい毎日を送り、刻々と変化する状況に対応するのに必死だ。だが、障害者になってみると、意外とそれらの忙しさは錯覚であることに気づく。今までとは異なる時間感覚で、毎日が過ぎていくのだ。あせって電車に駆け込まなくても、時間は充分にある。
	舌を噛む	くしゃみの時に、舌を噛んでしまう人がいる。くしゃみは、あらかじめ歯を食いしばってからすると良い。
	死にたい	ＳＣＤ患者は、死にたくなる時がある。少しずつ症状が進行するさまは、死刑執行が少しずつ近づいて来るさまに似ている。
	準備運動	歩きはじめる前にその場で足踏みしたり、膝の曲げ伸ばしをするとスムーズに歩き出せる。
	障害者手帳	ＳＣＤの症状に応じて、障害者手帳が交付され、特典を受けることが出来る。
	障害者との接し方　　　　（１）	電車の中で、席を譲ってくれようとして、突然至近距離で立ちあがる人がいる。お気持ちはありがたいが、【至近距離で突然立ち上がられると】、こちらの身が危険である。
	障害者との接し方　　　　（２）	電車の中で、席を譲ってくれようとして、突然肩を叩く人がいる。お気持ちはありがたいが、【突然、肩を叩かれると】、こちらの身が危険である。
	初期症状	２００４年５月。現段階で、初期・中期・後期というような病状の分類はなされていないようである。症状が顕著になって、いよいよ病院に行って診断が確定するまでの時期、あるいは杖を導入するまでの時期、そのあたりまでを漠然と【初期】とよんでいるようだ。この時期の症状は、・ちょっとふらつく。階段が苦手。走れなくなる。・多少のドモリ、字がうまく書けなくなる。時々むせる。などがあるが、一様ではないし、素人が定義付け出来るものではないだろう。
	神経内科	ＳＣＤ患者が通常、診療を受ける場所。
	進行	ＳＣＤの症状の進行は、多くの場合、ゆっくりしている。年単位で見れば、悪化したことがはっきりとわかる。その場合でも今年は、杖を使用するようになったとか、５年前はまだ走ることが出来た、という具合である。ただ、進行の早い人もいるし、進行の速さは、ひとそれぞれである。
す	ステッカー	転倒事故に協力してもらうために、背中にステッカーでも貼っておこうか？　【接近注意　！！】とか。
せ	セカンド・オピニオン	最初に診断を受けた病院のコメントをうのみにせず、別の病院や医師を訪ねて診断を求めること。
	セレジスト	ＳＣＤの治療薬。症状の悪化を押さえる薬である。症状が改善される患者には出会ったことがない。医師のコメントでも、効果があるのは、服用した患者の２０％程度だということである。
そ
た	唾液	言語障害が少し進行してくると、唾液も溜まりやすくなったようだ。話すときに唾を飛ばしてしまう場面が増えてきた。
	体力	体力を維持することは大切である。症状の悪化に伴い、運動量が減少し、体力・筋力ともに低下する。
	立ち上がる　（１）	立ち上がる動作には、注意が必要である。バランスを失わないようにしないと前のめりになって倒れ込んだりする。用心しすぎると立ち上がれずに再び椅子に座ってしまう。高い椅子と低い椅子を比べると高い椅子の方が楽に安全に立ち上がれる。
	立ち上がる　（２）	立ち上がった時に、椅子の一部がふくらはぎの後ろに当たるような立ち上がりかたは危険である。前に飛び出してしまう。そうならないためには、立ちあがる前に、足を充分前方に出し、腰と体全体も、椅子の縁まで前進させておいてから立ち上がるとよい。
	卵を割る	卵を割るときは、普通、なべやご飯茶碗のふちに、軽く打ちつけて、ヒビが入ったら、そこに指をかけて殻全体を開く。ＳＣＤの症状として、力の入れ具合を調節しずらくなるので、茶碗のふちに、軽く打ちつけても遠慮しすぎると、ヒビが入らない。思い切りよくやると、卵がつぶれてしまう。今までは意識しなかったが、意外と力の加減が微妙な動作なのだろう。
	段差
ち	小さな子ども	小さな子どもの突発的な行動には、注意が必要。面白がったり不思議がったりして、杖をいきなり引っ張ったりする。また、自分本意に行動するので、こちらの足元にぶつかりながら追い抜いていったりする。
	千鳥足	一歩一歩が、ジグザグ歩行といった感じで、よたよたと歩く事。酔っ払いの歩き方にも似ている。好意的に見れば、ダンスのボックスステップ（だったと思う）に見えない事もない。
	中途障害	人生の半ばにして障害を負うこと。
	聴診器は２０回以上	良い医者（２０回以上）と悪い医者（２０回以下）を見分ける簡単な方法らしい。
つ	杖	症状が重くなり始めた時期に用いる。導入時期は明確ではないので、医師とよく相談し、安全性なども考慮して導入を決める。
	疲れやすい	疲れやすいと感じる人は多いかも知れない。症状の悪化に伴って体力・筋力ともに低下するからである。
	突っ張り棒	屋内に縦や横に突っ張って設置する棒。壁に突っ張ったり、天井と床に突っ張ったりする。これに掴まって歩ける。
て	手すり　（自宅）	症状の悪化に伴い、自宅に手すりを設置すると、生活がより安全で楽になる。
	手すり　（公共の設備）	公共機関の手すりには泣かされることが多い。階段を降りるときには、階段より十分に手前から手すりが始まって欲しいのだ。階段を降り始めてから手すりに掴まるような構造では、恐いし危険である。
	転倒
と	ドクター・ハラスメント
	特効薬	ＳＣＤの特効薬は、２００４年３月現在、開発されていない。
	とろみ	症状が悪化すると嚥下障害が起こってくる。味噌汁などもとろみをつけると、むせずに飲み込めるようになる。
な	内視鏡	内視鏡は、いわゆる【胃カメラ】ばかりではない。耳鼻科での診察は、毎回、内視鏡を鼻から入れて、喉の状態を診てもらっている。内視鏡の先端が喉に止まっているのが何ともいえず気持ち悪い。風邪やアレルギーで鼻の粘膜が痛んでいる時に、内視鏡を入れると非常に痛い…
	なんで私だけが・・・	そんなことはない。神経難病の患者は意外とたくさんいます。
	難病	特定疾患のこと。ＳＣＤの他、パーキンソン病やモヤモヤ病・網膜色素変性症など数十種類ある。
に	認定	認定には色々ある。特定疾患の認定、障害者の認定などである。
ぬ	猫	小動物の接近には、くれぐれも注意が必要である。特に猫は、人が接近すると、大急ぎで道路を横断する習性があるようだ。
	濡れた床	要注意である。特にデパートのようなツルツルした床は、雨の日など濡れているので、転ばないように注意する。
ね	寝返り	寝返りは重要である。床擦れを防ぐ意味もあるが、寝たきりにならないためにも、寝返り出来るだけの筋力を維持したい。
の	脳	脳は、複雑な臓器である。特に小脳は体のバランスを取る機能があるために、ここになんらかの障害が生じると、からだのバランスを取って動作をすることが難しくなる。
	脳みそ	SCD 患者としては、気持ちの良い表現ではない。
	喉	喉は、意外にも神経がたくさん集まっている部位なのだという。ＳＣＤ患者は、喉にも症状が現われることが多い。
は	胚性肝細胞
	箸	【箸を使う】のは、意外と難しい連携動作なのだろう。箸でおかずを挟んでいる状態には、SCD 患者にとって難しい要素を含んでいる。箸でおかずを挟んでいる状態を断面図で表すと、●□●　となる。●は、それぞれの箸断面、□がおかずだ。力の方向を書き加えると、●→□←●となる。この矢印が一点で合わないのが、SCD 患者である。極端に表すと、●^→□_←●　こんな図になるだろう。この図のように力を加えたら、おかずは時計回りに回転する。
	箸たて	食堂などで、よく見かける【箸たて】。だが、危険が潜んでいる。テーブルのそばを歩いているときに、よろめいて支えきれずに、箸たてに真上から顔を載せてしまうと大変な事になる。
	歯を磨く
ひ	皮質性小脳萎縮症	ＳＣＤのタイプのひとつ。→　ＣＣＡ
	引っ掻き傷	手の力の入れ具合が、調節しずらくなってきたら、体に引っ掻き傷が増えた。発病前のように、ちょっと体を掻いただけでも、ザックリと引っ掻き傷を作ってしまうようだ。
	ヒマ	ヒマなときは、横になって足の上げ下げなど、リハビリをすると良い。どーせ、ヒマなんだから。
ふ	フライ	フライを食べるとき、ついつい衣のカスを喉に吸い込んでしまってむせてしまう… それに対し、天ぷらは大丈夫だ。
	ふらつき	ＳＣＤの症状の一つ。
	ふりむく	ふりむくときは、注意を要する。発病前のように安易に振り向くと、思わぬ転倒につながるからだ。
	冬	冬は、ＳＣＤ患者にとって、用心すべき季節である。寒いので縮こまってしまい動かなくなりがちである。また、風邪をひいて寝込んだりするのも良くないので、冬は要注意である。
へ	ペットボトルのキャップ	手の症状が悪化するにつれ、開け閉めが上手に出来なくなってくる。特に閉めるのが難しいようだ。発病前のように、指先だけで閉めようとすると、キャップがつるん！　と飛んでいってしまう。テーブルの上には、飲み物が飛び散ったりもする。キャップ全体を手のひらで包むようにしてゆっくりまわすと、確実に閉める事ができる。
	ペンたて	オフィスや学校などで、よく見かける【ペンたて】。だが、危険が潜んでいる。そのそばを歩いているときに、よろめいて支えきれずに、ペンたてに真上から顔を載せてしまうと大変な事になる。
ほ	歩行機	杖を使用しても尚、歩行が難しくなった時期に導入することが多い。
ま	マシャド・ジョセフ病	ＳＣＤのタイプのひとつ。遺伝子が判明ししている。　→　ＭＪＤ
み
む	無理解	→　理解
め	目をつつく	自分で自分の目をつついてしまう場面が増える。手の向かう先が定まりにくくなるからだ。鼻をかむ・前髪をかきあげる・洗髪…など、発病前には何でもなかった動作で目をつついてしまう。
	麺類	麺類を勢い良くすすって食べることは、症状の悪化に伴って出来なくなる。喉につかえてむせることが多くなるためだ。
も
ら	ラッパ飲み	むせるので、やめた方がよい。一度口に含んでからちょっと間を置いて飲むとか、アゴをひいて飲み込むと良い。
	ラーメン	ラーメンを勢い良くすすって食べることは、症状の悪化に伴って出来なくなる。喉につかえてむせることが多くなるためだ。
り	理解	難病、特に初期症状の頃の難病患者は、周囲に理解されにくい。説明がうまく出来ない場合も多いし、説明したところで、【大したことないのだろう】と見られがちだから、勝手に健常者よりに拡大解釈されてしまう。その結果、会社ではパソコン運び・お茶だしなどの危険な作業をさせられる羽目になったり、みんなと歩いていて駆け込み乗車に付き合わされたりという不本意な事になる。
	理学療法
	リハビリ	リハビリは、社会復帰を目的として行なうので、ＳＣＤの場合、正しくない言い方かも知れない。症状の進行を遅くしたり、生活を快適にするために色々なリハビリ・メニューが用意されている。
る
れ	連携動作	連携動作は苦手になってくる。方向転換しながら歩き出すのは、きわめて危険である。電車の自動改札なども、連係動作のわかりやすい例である。症状が悪化してくると、歩きながら定期を差し入れて、歩きながら抜き取る、ということが出来にくくなる。一旦、歩みをとめてから定期を差し入れて、出口でも、一旦、歩みをとめてから定期を抜き取る、という分解動作となる。
ろ	ろれつが回らない	ＳＣＤの症状のひとつ。【ぱたか、ぱたか】を繰り返し言うと、よりわかりやすい。ＳＣＤの診断の目安にもなっているようであるし、言語療法のトレーニングのひとつでもある。
や	焼き魚	手が不自由になりはじめると焼き魚の身を上手にむしって食べることが出来なくなってくる。僕は欲求不満の一因だ。
ゆ	ゆっくり	日常の行動は、ゆっくり行なうと良い。連携動作や連続動作は危険が伴うので、ひとつひとつの動作を確実にクリアするように心がける。
よ	幼児	幼児の突発的な行動には、注意が必要。面白がったり不思議がったりして、杖をいきなり引っ張ったりする。また、自分本意に行動するので、こちらの足元にぶつかりながら追い抜いていったりする。
	余裕	行動が制限されて、遅くなりがちであるから、何事も余裕を持って計画することが大切である。駅の乗り換えなども、症状が軽いうちならば、健常者時代より２０分くらい余裕を見ておくと良い。
	４点杖	４点杖は、１点で支える杖より、安定性が格段に高い。だが、医師に聞くところによると、４点杖は、半身麻痺のような場合に適しており、体の右も左も均等に悪化していくような場合は、むしろ歩きにくいということだった。
わ	若い	若いからと言ってＳＣＤにならないとは限らない。
を