2001.09.29

　今までの出会いは、裏切りや嘲笑、無理解、強制などなど、傷つくことの多い人間関係だった。
　今年出会った人々の中にいて、はげまし・気遣い・癒し・マイペース・お互いを尊重する、などなど久しぶりに、
　いや生まれて初めて自由な空気を吸っている。
 

　【きっと、治るよ！】

　でした。
　元気付けようとしてかけてくれた言葉だと言うことは分かるのですが、思わず、
　むっときました。（言葉は返さなかったけど）

　うまく言えないんだけど、たとえば、アフガニスタンで地雷を踏んづけて足を吹き飛ばされた人に

　【きっと、また生えてくるよ！】

　なんて言わないハズ。
　ところが、

　【きっと、治るよ！】

　という言葉、僕にとっては【きっと、また生えてくるよ！】みたいな響きがありました。

　現段階では、不治の病です。小脳が縮む病気。

　【きっと小脳が元の大きさに戻るよ！】

　と言い換えてみれば、とってもおかしい事を言ってるのがわかると思う。

　将来、再生医療が進歩すれば、体のあらゆる部分を再生出来るようにもなるでしょう。
　（まったくの夢ではないです）
　それに１０年、２０年先には、脊髄小脳変性症の特効薬も出来るかもしれません。

　そうなったらメデタイことです。
　でも、そうなる日までは、現状を受け入れて病気に向かい合っていくわけです。
　治る、ということを期待して待ち続けるだけだと、病気である今の状態を受け入れられなくなってしまう・・・・・

　それよりは、その時その時の状況を受け入れて前向きに生きたいわけです。
　周囲の人にも、

　【きっと、治るよ！】

　ではなくて、【車椅子の君でも、変わらずに付き合って行こう】と言って欲しいのだと思います。

　うまく言えないけれど、ノーマライゼーションというのかな？
　障害者の掲示板に、【俺にだって、感情はある、人間だ】などの叫びが書き込まれて
　いるのと、どこか通じるようなことを考えた次第です。
 

　さっさと死んでしまえたら楽なのにな。
　そんなことを考えました。
　

　【そんな縁起でもない・・・・・（＾＾；　】
　などと余計なツッコミはしないでください。

　人生の最後について考えると色々な事が見えてきて、その結果、
　【今を、こんな風に生きよう！】
　と思えるようになるのです。
　葬儀に参列する人々の顔を思い浮かべるだけで、
　【この人との付き合いをもっと大切にしよう】
　などと決意を新たにすることが出来ます。

　さて、葬儀の形態は無宗教。
　僕自身が特定の宗教を持っていないのもあるが、突然死んでしまって、一般的（？）
　とも言える仏教で葬儀をされるのは嫌なんです。
　ナンミョーホーレンゲーキョってのは、サンスクリット語だっけかな？
　なんで、意味の分からない外国語で、僕が見送られるのさ！

　やっぱ、意味の分かる言葉をかけて欲しいよね♪

　で、会場には、僕が生前好きだった音楽を流そう。
　スコット・ジョプリンの【ｓｏｌａｃｅ】に、エリック・サティの【ジムノ・ペディ】と【Ｊｕ　Ｔｅ　Ｖｅｕｘ】
　それとなんといっても、ショパンの【わかれの曲】涙をさそうよね。

　あと、ムソルグスキーの【展覧会の絵】の中から、【古城】も流したいな。
　ほんとは、ラストの【キエフの大門】も流したいけれど、そういう雰囲気じゃないだろうなぁ・・・
　でも、あの曲のように、華々しく送り出してもらいたいんですよ♪
 

僕と同じように思う人は、そんなに少なくはないみたいです。
僕は、約２０年前にＳＣＤの症状が出始めました。
ちょっとしたドモリやちょっとしたふらつき。
最初は、もちろん大した事無かったけど、社会人になった１８年前には、 ドモリが悩みになって行きました。
それとともに、足のふらつきも少しずつ悪化しました。

時々心配になって色々な病院に行ったんです。整体マッサージなども何度も 行きました。整体マッサージで一時的に体調良くなって足のふらつきがなくなる し、当時腰痛持ちだったから、なんとなく自分で納得してました。

でも、周囲の反応は、どもるたびに、【はぁ？　おまえしっかりしゃべれよ！】 とか、【自分の名前も言えないのか！】とか、ふらついてると【ぶったるんでる んじゃねぇか？】などなど、からかわれる毎日でした。
妻でさえ、この時期は信じてくれませんでした。
《　怠けてるだけだ！　》と罵られる家庭生活・・・

症状は軽いとはいえ、明らかに周囲と同じように出来ずに、馬鹿にされる １０数年・・・
病院に行っても原因がわからず・・・・・

そして、今から３年前にいよいよ、おかしいと思って病院に行ったら、そのとき 初めて神経内科に案内されて・・・（中略）・・・今に至ります。

病名が告げられて説明を聞いたとき、とても嬉しかったです。
今までの２０年間の嫌な体験がすべて、説明できたから。
これでやっと、自分らしくなれる、等身大の自分に戻れる。

本当に落ち込み始めたのは、病名を聞いたあと半年・一年経った頃からです。
もっとも、それも障害者の友達が増えたことで、癒されたりしています。

今、思うのは、ＳＣＤだと知って、やっぱり良かったということです。
あのまま、病名を知らされない人生だったらと思うとゾッとします。

で、ＳＣＤになって良かったか、という質問がどこからか飛んできそうですが、 その答えは書かない事にします。

筋ジストロフィー、脳性麻痺、視覚障害、聴覚障害、色々な障害者の友人が 出来ました。
今、少しずつ症状が悪化して、不安はもちろんあります。
でも、不便ではあっても、楽しそうに生き生きとしている彼らを観ていると、 先の人生、悲観はしてません。


まとまらない文章ですが、以上が僕の感じ方であり、 ＳＣＤになって・ＳＣＤだと知って、どう思うかは、やはりその人のものだと 思ってます。
 

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