症状の経過
脊髄小脳変性症は、徐々に進行する病気です。
なので、発病の日時がわからない場合がほとんどです。
以下に、【僕自身の】症状の経過や診断の経過を書きます。
当然、年月日の古いものは、【そりゃ、気のせいだろう （笑）】という
感じのものですので、余計なツッコミはご無用に願います （＾０＾）
脊髄小脳変性症についての詳しい説明は、リンク集にある他のサイトや
【脊髄小脳変性症／友の会】が発行している書籍をご覧ください。
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（小学生） |
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体育がとても苦手・・・（＾＾； |
| 字がとても下手・・・（＾＾； | ||
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ドモリがある事に気づく（とても → てても） |
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一年間タップダンスを習う。
つま先立ち・片足立ちが不安定なのと速いステップが踏めず、結局断念・・・・・（＾＾； |
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駅の階段を下りきった地点で突然よろめいた。 |
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スーパーで買い物すると、片手に荷物を持つのが辛い。
袋２つに買ったものを重さが同じになるように分けて、 それを両手に持つとかなりラク♪ |
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パソコンのキーボード操作・マウス操作などで時々震える。 |
| アイスキャンディを持つと震える事がある（特に左手） | ||
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自転車に乗るのが少し危なくなった。 | |
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自転車に乗るのがだいぶ危なくなった。 |
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会社の会議でどもるので、資料の代読をお願いする場面が出てきた。 | |
| ネットでパーキンソン病について読み、あてはまるのではないかと疑いだした。 | ||
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頭部ＣＴ検査で小脳の萎縮が見つかった。 |
| 脊髄小脳変性症の疑い濃厚。 | ||
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ＭＲ検査。脳幹には異常なし。 |
| 脳血流シンチ。異常なし。 | ||
| 脊髄小脳変性症（皮質性小脳萎縮症）の診断確定。
難病申請を提出。 |
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この年は、つに自転車に乗れなくなった。 |
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唾液が喉に詰まることがある。
鼻をすするくせのせい？ |
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トレーニングの効果か？
しゃがんで片足を立てて、靴紐を結ぶ動作が、以前はグラグラしてできなかったのに、今は安定している。 |
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ラーメンをすすったら、見事に詰まった。
テーブルの上に吐き出してしまう。そろそろ注意が必要？ |
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転んで怪我をした。（ついた手をひどくすりむいた） |
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ハガキを書いた。かなり乱れた字で時間もかかった。 |
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診察室の出入りは、あちこち掴まらないとキツイ |
| 脊髄小脳変性症には関係ないが股関節を傷めた。 | ||
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病院から杖を借りて、使いはじめた。
階段・エスカレーター・電車の乗り降りなどが安全になった。 また、行き交う人も気を付けてくれるので、街を歩いていても安心である。 |
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トレーニングをサボっていたせいか？
しゃがんで片足を立てて、靴紐を結ぶ動作が、再びグラグラしてできない。 |
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気のついたことを列記して手渡した。 |
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内視鏡で喉を診てもらった。 | |
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障害者認定の相談（第一回目） |
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ウォーキングで無理して長距離を歩いたため、左膝を痛めてしまった。 |
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脊髄小脳変性症には関係ないが、中耳炎になってしまった！
抗生物質クラリシッド錠を処方してもらった。 |
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屋内での掴まり歩きが増えてきたので、屋内用の杖を使い始めた | |
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くしゃみをすると、舌を噛んでしまうようになってきた。
噛み千切ってしまうほどではないが・・・ 歯をきちんと噛み合わせてからくしゃみをすると、舌を噛まなくて済む。 |
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歩行中にくしゃみをすると、反動で足を蹴りあげてしまう。
くしゃみをするときは、立ち止まってすることにした。 |