武蔵野の路/掲示板
2004年12月

しげ@管理人(471) 題名:良いお年を (^0^)/~~~ 投稿日 : 2004年12月31日<金>21時17分/東京都/男性/41才

みなさま 体調いかがですか?
今年も大変お世話になりました。

来年も、オフ会・ウォーキング・リハビリなどで、お会いすると思います。
お会いできないかたは、メール・掲示板で、言葉を交わしましょう。
よろしくお願いします。

それでは、良いお年を (^0^)/~~~
ホスト情報:YahooBB219185234057.bbtec.net
http://www.geocities.jp/shigechan1963/SCD/

まみ(748) 題名:年末のご挨拶♪ 投稿日 : 2004年12月31日<金>19時25分/静岡県/女性/55才

1年いろいろと有り難うございました
来年も宜しくお願いします。良いお年をお迎え下さい。
暖かくなったら、またお会いしたですね♪ヒロリンも一緒にね〜♪
ホスト情報:sechttp501.sec.ppp.nifty.com
http://homepage2.nifty.com/0lintaro/

momo-sakura(172) 題名:ありがとうございました。 投稿日 : 2004年12月31日<金>16時46分/東京都/女性/47才

しげさん、今年はいろいろとありがとうございました。
ここのHPに、どれだけ助けていただいたことか。
来年もよろしくお願いいたします。しげさんにとっても来年がいい年でありますように。
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エンジェル(919) 題名:久しぶりに覗きました。 投稿日 : 2004年12月28日<火>18時58分/京都府/女性

御無沙汰してます、しげ管理人さん。
針ですか。磁力もいいって聞きますが、目の前の線を越えることが、なかなか出来なくて。
ホスト情報:YahooBB219025167104.bbtec.net

Res: しげ@管理人(196) 題名:おひさしぶりです 投稿日 : 2004年12月30日<木>11時19分/男性/41才
磁気治療も、効果はあると聞きますね。
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清瀬人(768) 題名:障害・難病をお持ちの皆様へ 投稿日 : 2004年12月26日<日>13時19分/東京都/男性/29才

しげ@管理人様、皆様、はじめまして。清瀬人といいます。

しげ@管理人様の武蔵野地域踏破の記録は尊敬に値します。私は清瀬の人間なのにそれすらもできない(笑)。

私は現在、とある都指定の難病にかかっており、手帳ももっています。
今まで仕事にもつけず、出口の見えない毎日でした。
でも、あるとき、同病の人たちの集まる掲示板でたまたまこのリンク先のことを知り、はじめは半信半疑ながら針灸院に電話したり院長にメールで質問したりしていました。
そして、「だめもと」と思って思い切ってこの針灸院に通い始めました。
すると、針灸院では「完治する」と言われ、今も頑張って通っています。
帰りの電車の中で管理人さんのご病気のことと、このホームページを思い出し、「何か一助になれば」と思い、皆様にお知らせさせていただくことにしました。
少しでも皆様のお役にたてば幸いに思います。
ホスト情報:i218-47-1-75.s01.a013.ap.plala.or.jp
http://www.hari-kyu.co.jp/

Res: しげ@管理人(089) 題名:清瀬人さん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年12月27日<月>16時04分/東京都/男性/41才
武蔵野の路は、まだまだ険しいです。

どんなご病気ですか?
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Res: momo-sakura(795) 題名:しげさん 投稿日 : 2004年12月27日<月>20時09分
今日東京女子医大の神経内科で受診して来ました。
マシャド・ジョセフだと告げられました。
型がはっきりしてよかったです。
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Res: 清瀬人(169) 題名:ごめんなさい 投稿日 : 2004年12月28日<火>10時59分/東京都/男性/29才
レスありがとうございます。
しげ@管理人様へ。私の病気についてはあまり人に言いたくありません。申し訳ありませんがどうかお察しください。
ホスト情報:i218-47-1-83.s01.a013.ap.plala.or.jp
http://www.hari-kyu.co.jp/


Res: しげ@管理人(059) 題名:お気になさらずに 投稿日 : 2004年12月30日<木>11時17分/東京都/男性/41才
言いたくない事を質問してしまい、申し訳ありませんでした。

どうか、お気になさらずに。
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おりかまま又の名を白雪まま(819) 題名:。∠(*゚∇゚*)☆メリークリスマス☆└*・ェ・*┘ 投稿日 : 2004年12月24日<金>11時53分

(゜_゜)(。_。)
私は51だ
もっと、年上の人もいる

今日ジックリ考えたの、自分のできる事と、できなくなってきたこと
介護さん利用は金曜、2時間から、はじまった
掃除の手まわらなくなってきたところと
生協注文書を書いてもらってた、字を書くのが困難だったから
火曜日、2時間が増えた
ゴミなげ、ゾウキンがけ、長ねぎみじんしてもらったり、イモむいてもらった
来年からは、毎日,1時間、料理の手伝い、包丁使う事やってもらおうかなと
思ったりしてる 近況報告でした
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しげ@管理人(308) 題名:号泣 投稿日 : 2004年12月24日<金>01時11分/東京都/男性/41才

いまどき珍しく、わたしには文通友達が居ます。

最近、どうにも字を書くのが困難になってきたので、

「あなたに、僕の生きた肉筆をお見せ出来る時間が、わずかになってきました」

と伝えた途端、ぽろぽろと涙が出て止まらなくなってしまいました。

病名を告げられてから、多分初めての号泣でした。

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Res: momo-sakura(041) 投稿日 : 2004年12月24日<金>12時47分
わたしはしげさんの書き込みを読んで泣けました。そして自分がいつ号泣したのかを思い出していました。
この病名を初めて告げられた11月10日。夫と二人で待合室に座って会計を待ちながら、患者が少なくなっていた待合室で声をあげて泣いた。とめどもなく流れてくる涙をどうしようもなかった。

二度目の号泣は、夫に「わたしが死んだら、あなたはひとりぼっちね。」って言ったら、「俺も連れてってくれ。」と言われ泣いた。泣けて泣けてどうしようもなかった。

そしてここでの介護をしてる人の書き込みを読んで泣いた。自分の行く末を想像して泣けて泣けてしょうがなかった。けっして介護をしてる人間に対して嫌味を言ってるんじゃないんですよ。それだけはわかってくださいね。

今は努力して泣かないようにしてる。でも時々悲しくなるけど・・・。しげさん、元気出してね。
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Res: ZOU君(080) 題名: 投稿日 : 2004年12月25日<土>06時34分/愛知県/男性/50才
病気の辛さが分かるとは言いませんが
男ってのは、人前で涙を見せられないみたいなモノがあって
どこかで押さえていると言うか、我慢しているような部分もあるようですね。
私にも、どうにも涙をこらえきれない時が一度だけあって
後から後から溢れる涙が止まりませんでした・・・

ただ一つだけ、自分自身に言えた事は
「まだ、私はここに居るんだ・・・」
それだけでした。

同じ涙でも、嬉しくて流したいものですがね・・・

メリークリスマス!!
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Res: たんぽぽ(722) 題名: 投稿日 : 2004年12月30日<木>21時12分/東京都/女性/36才
しげさんの書き込みを見て、ふっと我が父は泣けたのかなぁって思い返しました。
私の家族は、多分今まで誰も「泣く」事がなかったように思います。
沢山の思いがしまい込まれたままでいて、どこかで爆発しちゃうのかなって心配になってしまいました。
ホスト情報:i220-220-96-224.s04.a013.ap.plala.or.jp



よっちやん(925) 題名:この想い・・・ 投稿日 : 2004年12月20日<月>12時55分/大分県/女性/58才

管理人様。メールしましたがエラーで返って来ました。お願いがあるので個人メールに送って欲しいです。
ホスト情報:YahooBB220062252001.bbtec.net

Res: しげ@管理人(769) 題名:了解です 投稿日 : 2004年12月20日<月>22時52分/東京都/男性/41才
あとで、必ずメールします。
お待ちくださいね。
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yuzuko(480) 題名:おひさしぶりです 投稿日 : 2004年12月17日<金>15時54分/埼玉県/女性/30才

しげさま、みなさまおひさしぶりです。yuzukoです。今年は暖かい
日が多くて助かります(寒いとひざがかたくなって余計に転倒しやすくなる
ものですから)。
 さて、私事ですが先日娘の保育園に参観&面談に行ってきました。
私の病気のことを理解してくれている園長先生や担任の先生やその他の
先生たちに支えられての参観となりました。
何とか、終えることができて本当によかった!うれしかった。
まだまだ何とかなるのだな。と、思いました。
私は週3回のリハビリに通っています。「今日はかったるいなぁ・・・」
「別に今日行かなくてもすぐにどうこうなるわけではないし・・・」などと
思う日もあります。が、今怠けてはだめなんです。
今、体が動くうちに何とか、自分でしないと。
医者は助けてくれません(ただし「この注射を1日100本打てば治りますよ」などといわれたら私は完治する事を信じ間違いなく打つと思います)。
夢のような話はさておき、とにかく、今、私に出来る事はリハビリ&薬を飲むこと。
リハビリは家でもできる簡単なものを教えてもらいモチロン家でも実践しています。
最近は良く眠れてたすかっています(笑)
ホスト情報:228M62.rivo.mediatti.net

Res: しげ@管理人(247) 題名:おひさしぶりです♪ 投稿日 : 2004年12月17日<金>20時50分/東京都/男性/41才
保育園の理解が得られるのは、嬉しいですよね。
僕も、息子の保育園では、もう知れ渡っていて、過ごしやすいです。

「今怠けてはだめ」、身につまされる言葉です。
最近、めげてたものですから・・・(^^;

よく眠れるのも、幸せなことですね♪
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Res: momo-sakura(836) 題名:よろしくね 投稿日 : 2004年12月17日<金>21時17分/東京都/女性/47才
はじめまして、yuzukoさん。momo-sakuraと申します。
まだこの病気だとわかって一ヶ月しかたっていませんが、こちらの掲示板に随分お世話になっています。同じ病気の方と話をするとほっとします。
yuzukoさんは、ずっとお若いのに大変ですね。子育てをしながらってご苦労があると思います。わたしは子育てが終ってしまったのですが、子育ての悩みなら少しはアドバイスができるかと思います。これからもよろしくね。
ホスト情報:s142.HtokyoFL1.vectant.ne.jp



momo-sakura(320) 題名:ステッキ 投稿日 : 2004年12月13日<月>09時05分/東京都/女性/47才

おはようございます。
以前NHKで足が三歳の頃から不自由でいらっしゃる女の方が「スッテッキ屋さん」を経営してらっしゃるという番組が放映されておりました。その方が「病気は神様からの贈り物。」っとおっしゃって、告知されて一週間目だった私は、本当に神様が彼女の口を通して、わたしにおっしゃってるように聞こえました。

おりかままさんが、他の掲示板で素敵な杖をお使いになってると聞き、わたしも欲しくなってこのサイトを見つけました。

http://www.sutekkiya.com/index.html
ホスト情報:s142.HtokyoFL1.vectant.ne.jp

Res: おりかまま又の名を白雪まま(310) 題名:こんにちわ 投稿日 : 2004年12月13日<月>15時11分/北海道/女性/51才
今は、車椅子ナノデ、ステッキはつかってないけど、去年、シゲさんたちと
東京帝国であった時は、ステッキだったの、ね、しげさん
ホスト情報:p6095-ipad203sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
http://page.cafe.ocn.ne.jp/profile/orikamama


Res: しげ@管理人(196) 題名:はい♪ 投稿日 : 2004年12月15日<水>11時03分/東京都/男性/41才
お呼びですか? > 白雪ままさん。
美人3姉妹でしたね♪
ホスト情報:YahooBB219185234057.bbtec.net
http://www.geocities.jp/shigechan1963/SCD/



momo-sakura(385) 題名:オーチャードホール 投稿日 : 2004年12月10日<金>09時26分

昨日、コンサートを聴きに渋谷のオーチャードホールへ行ってきました。先月雨の中NHKホールへ行き、散々な思いをしたので、オーチャードホールもびくびくして行ってきました。ところが奇遇に終ったのです。杖をついて入るなり、切符切りの係りの人が手をあげて係りの女性を呼び、席を確認して連れて行ってくれたのです。車を降りて席に着くまで、車椅子用のスロープが完備されていました。わたしにとってはスロープは歩きにくいのですが、将来的には大丈夫だと確認してきました。休憩時間におトイレへ行くときも、会場の出口のところに係りの人がいて、障害者用のトイレまで誘導してくれました。本当になにからなにまで、障害者に優しいコンサートホールでした。
ホスト情報:s142.HtokyoFL1.vectant.ne.jp

Res: 雪ん子(456) 投稿日 : 2004年12月11日<土>04時20分
オーチャードホールでは身体障害者用の駐車場があって開いてましたか?アメリカでは身体障害者のカードが無いのに身体障害者用の駐車場に車を停めると罰金3万円ぐらいです。新しい建物だと駐車場から中への誘導ラインが書かれてますが、今度すっごい古い建物でコンサートがあって聞きにいきますが、ちょっとどうなってるか興味ありますね。
ホスト情報:hq.tensilica.com


Res: momo-sakura(467) 投稿日 : 2004年12月11日<土>08時31分/東京都/女性/47才
オーチャード・ホールでもそうでしたが、駐車場に入るときに「足が不自由なんです。」と言えば、身障者用のスペースを空けてくれます。わたしはまだ障害者手帳を持っていませんが、杖を突いて歩いてる姿を見て、一番最初に三越の駐車場の人に「係りの人間に言ってくだされば、身障者用の駐車スペースを空けますから。」って言われて、それから味をしめて、いろんなところでそうしてます。どこも杖を見せるだけで停めさせてくれます。日本では罰金はとられないと思いますよ。(笑)よく高速道路のパーキング・エリアで身障者用のところに停めて寝てる人いますもんね。ああいう人から罰金とってほしいです。
ホスト情報:s142.HtokyoFL1.vectant.ne.jp



よっちやん(942) 題名:しげ管理人さんに 投稿日 : 2004年12月8日<水>22時35分/大分県/女性/58才

その後お変わりなくお元気でいらっしやいますか。私と同じ病型のしげさんのことが気になっておりました。お聞きしたいのですが武蔵野の路ウオーキング何キロのコース一杯あるのに良く挑戦されて突破されたとかのお話をお聞きした時私にはもの凄いことだなと感動ものでした。私には良く判らないのですがコースはどれくらいの時間かけて回られるのでしょうか。杖はつかれてないのですか。私と同じ級なのに今の私はそんな長い時間歩くなんてとてもとても。こけそうになりながらようやく歩くのが精一杯で最近よく歩けないことに先々の不安が一杯です。しげさんのやられてることを思ったら私はもっと頑張りがたりないなとおもえます。最近麺類のツルツルと食べる仕草が出来にくく飲み込みが上手くいかないことにも落ち込みます。しげさんもラーメンを食べるのに大変だったことがとかを聞きやはり良く症状は似ていますね。しげさんの頑張りを少しでも分けて欲しくてどのようにコースをこなされておるのか教えて下さい。食事の飲み込みはまだ悪くないですか。私は食べることにおっくうになってきました。急に吐いたり急にグラッグラッ揺れたりして気分悪くなったりでそんな時はなすすべなく収まるまで寝込んでしまいます。とりとめなく最近の私の気になることを書き込みましたがよろしくお願いします。
ホスト情報:YahooBB220062252001.bbtec.net

Res: 雪ん子(541) 投稿日 : 2004年12月9日<木>08時12分/海外/女性/38才
私はSCA1です。半年前ぐらいから歩行機を家の中でも外でも使いはじめたのですが、まだまだ一人でやれる事が増えました。なにかの作業がやりづらくなってきたら機具の助けを借りてはいかがですか?以前、私は頑張って一人で歩いてました。実はすごくつらかったのに、今は歩行機がいっしょなので楽です。麺はキケンですよね、私は麺を食べる時ズルズルしないで切って食べます、旦那が当初「どうしてきたない食べ方するの?」って聞いてましたがしょうがないですよね。
ホスト情報:hq.tensilica.com


Res: おりかまま又の名を白雪まま(477) 題名:私の場合 投稿日 : 2004年12月9日<木>10時07分/北海道/女性/51才
怪我のたびに悪くなるスピードがあがるようで
今年から、本格的に車椅子使用にしました
車椅子を使うって、成り行きで、大袈裟な事じゃないんだと使ってみて思いました
車椅子になったことで、もちろん行動に制限はあるけど
何年か我慢していたところに行けるようになり、行動範囲は広がった部分もあります
ホスト情報:p1107-ipad27sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp
http://page.cafe.ocn.ne.jp/profile/orikamama


Res: momo-sakura(095) 投稿日 : 2004年12月9日<木>10時51分
よっちゃんお久しぶり。雪ん子さんはじめまして。おりかままさん、まいど〜〜〜♪

わたしは自律神経がいかれてるらしくって、自動首振り機みたいに首がシェイクします。しばらくすると治るんですが、手も時々そうなります。長時間歩いたことないのでどうなるかわからないけど、最近デパートでお買い物ができるようになりました。本当に辛かったときは、デパ地下一時間も歩いたら、めまいがしてきて座り込んじゃいました。だからできたり、できなかったりのことが多いです。麺類を食べるのはまだいいのですが、キムチなんか辛いものを食べるのが辛いです。昨日、”ブラック、ブラック”のガムを噛んでむせました。メンソールがきつかったみたい。汚い食べ方と言えば、しょっちゅう食べ物をこぼして、犬行きになってしまいます。犬も心得てて私の下で待ち構えていますよ。(笑)車椅子になっても、おりかままさんみたいに明るく生きたいです。
ホスト情報:s142.HtokyoFL1.vectant.ne.jp


Res: おりかまま又の名を白雪まま(251) 投稿日 : 2004年12月9日<木>13時07分
同じだ
ママが食事をすると、待ってましたといわんばかりに、みんみんよってくる
食べるのも、命がけ
冷たい、甘味も喉をさすときあって、(;¬_¬) 冷えた(スイカ)を食べる時は
パパいない時を見計らって
テーブルに新聞敷いてタオルひざに敷いて、半分ノスイカをカレー用の大きなスプーンで
ゲホゲホさせながら、食べる、
私も、不随運動多いみたいだよ、頭は重いからね、最近は特に震える
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http://page.cafe.ocn.ne.jp/profile/orikamama


Res: しげ@管理人(875) 題名:おひさしぶりです 投稿日 : 2004年12月12日<日>15時27分/東京都/男性/41才
> よっちやん
コース挑戦は、それぞれのコースによって色々です。
出発時間や到着時間と距離も掲載していますので、興味のあるページを読んで見てくださいね♪
最近は、一回の挑戦で3kmくらいです。休憩を2かいくらいして。
杖で支えながら、歩いてます。
たったそれだけの距離でも、足にマメが出来たりしてます (^^;

ラーメンは、油断すると、つるっと入ってしまって、がはっと吐いてしまいますねぇ・・・
注意してゆっくり食べれば、まだツルツルと食べれますが。
昨日も耳鼻咽喉科で、鼻から内視鏡を入れて喉を見てもらいました。
まだ、ゆっくり食べれば大丈夫なレベルだそうです。

あと、ちょっとめまいがあったりします。

> 雪ん子さん
おひさしぶりです。年頭にお会いしたのでしたっけ?
補助具の導入・レベルアップは、【出来る事が増える】という側面がありますね。
杖を使い始めたころ、長い間行けずにいたコンビニが楽しくなったのを今でも覚えています。

> momo-sakura さん、おりかまま又の名を白雪ままさん
補助具によって、デパートなどの行動範囲も広がりますね♪
不随意運動は、僕はあまりないみたいです。
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momo-sakura(680) 投稿日 : 2004年11月27日<土>23時11分/東京都/女性/47才

今日、わたしは不思議な体験をしてきました。この病名を告げられ、暗中模索していたところ、ある東洋医学に詳しい方のHPにたどりつきました。わたしは今まで東洋医学に傾倒していたこと、でも東洋医学ではSCDであることはわからなかったことなどをメールしました。その方は、見ず知らずの私のメールにとても親切に答えてくださり、東洋医学のいろいろな方を紹介してくださいました。紹介してくださった方の中に、「不思議な力を持った方です。」と紹介なさってた方にお電話しました。そして今日行くことになったのです。

その方は、わたしを座らせてじっと私の話を聞いていました。今までの病歴、怪我、そして今の症状を。そして、「あなたはここに通ってくる気がありますか?」と聞かれました。「わたしは病気の方に、同調します。途中で止められたら、あなたの病気がこちらに残ってしまいますから、きちんと治るまでここに来ていただかないと困ります。」と言われました。その方は、私から電話がある一日前から具合が悪く、今日も朝から鼻血が出たそうです。わたしは、まだ決めかねていましたから、「せっかくここまで来たのですから、わたしの体を見てください。」と言いました。

わたしは、先生の前でうつぶせに寝ました。先生はじっとわたしの体を見ていたようです。そして、背中に手をあてました。不思議な感覚が体を突き抜けました。そして一番すごいと思ったのが、先生がクビのあたりに手を当てたときです。自分の小脳が脈打っているのがわかったのです。

約二時間、わたしは先生の前で不思議な感覚の中にいました。わたしは、もしかしたら治るかもしれないと本当に思いました。金曜日にまた行きます。そしてまたここで報告したいと思います。
ホスト情報:s142.HtokyoFL1.vectant.ne.jp

Res: momo-sakura(395) 投稿日 : 2004年12月5日<日>10時49分
金曜日に予約してあったのですが、どうしてもその前に行きたくなって、火曜日と金曜日の二回行ってきました。9月から微熱が続き頭が痛くて、外出しても二時間が限界だったわたしが、薄皮を剥ぐ様に具合がよくなっています。西洋医学で見放されてるこの病に犯されてしまった以上、東洋医学に頼るしかないのではないかと思えてきます。今はまだ暗中模索してますが、一年は一生懸命通おうと決意しました。
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