●りえこ(937) 題名：はじめまして 投稿日 : 2004年11月23日<火>01時45分/東京都/女性/31才
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管理人のしげ様、皆様、こんばんは！はじめて書き込みをさせていただきます。
55才になる私の母は、つい最近、11月の始めにＭＲＩの結果が出まして、脊髄小脳変性症のオリーブ橋小脳萎縮症と診断されました。半年前から「字がうまく書けないし、ふらふらする」と母が言っていたので、「お母さん早く病院に行ったほうがいいよ！」とすすめていました。はじめは、地元の病院に母は一人で行き、夏の終わりころ脊髄小脳変性症と診断され誰にも言わず悩んでいたようです。でも、他の病院の診断も受けてみたいと思い、姉に病名を明かして都内の大学病院で検査を受けました。結果はやはり上記のように診断されました。
母は明るく前向きな人で、ずっと社交ダンスをやっており、２〜３年前からはフラメンコも始め、活動的で（ちょっとおっちょこちょいですが(^-^;)…）いつもコロコロと笑っている人です。病気が分かったときも、「宝くじに当たらないでこんな病気に当たっちゃったよ〜」っと笑って言ってました。でも「もうちょっといろんな事できると思ってたのにな」と、ふっともらすときがあり、本当はすごく辛いんだろうなっと胸が締め付けられる思いです。これから家族一丸となって母を守っていこうと思っております。病名が確定した今、治療方法がない難病でも何か少しでも症状を遅らせるお薬や漢方、整体等あるかもしれないと試行錯誤しながら探しております。漢方に関するページで「真武湯」が歩行障害、運動失調等に効くという文章を読むことがあるのですが、皆様はこの漢方についてご存知でいらっしゃいますでしょうか？また、皆様は症状を遅らせる対策を何かされていらっしゃるのでしょうか？ささいな事でも結構ですので、お教えいただければ幸いです。
この掲示板を拝見させていただくようになってまだ間もないのですが、皆様それぞれ大変な症状やご事情があるにもかかわらず、とても明るくお話をされていらっしゃるので、その皆様の「強さ」に元気をいただける気がいたします！
まだ病気のこと等よく分からない私ですが、どうぞこれから宜しくお願いいたします。
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しげ＠管理人(688) 題名：りえこさん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年11月23日<火>03時21分/東京都/男性/41才
お母様、社交ダンスにフラメンコですか？
僕はタップダンスです。でも、足がふらつくようになって断念しました。
おかあさまも、これからいいダンスパートナーを見つけて、踊りを楽しむ時だったかも知れませんね。
漢方は、私は詳しくないです。
推測するに、脊髄小脳変性症に直接は、効かないけれど、「外堀を埋める」ような意味では
効果があるのかな、と思います。
どなたか、フォローの書き込みに期待しましょう。
私の今の趣味（リハビリを兼ねた）は、ウォーキングです。
あと、ひたすらパソコン（これは手を衰えさせないために）です。
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momo-sakura(824) 投稿日 : 2004年11月23日<火>10時03分
はじめまして、りえこさん。
わたしも２週間前にSCDと告げられたばかりの者です。今はまだ自分の力で歩けますし、お話もできますから、明るい難病患者を目指そうなんて軽く言っていますが、病状が進むうちに、介護する人も介護される人も大変だということが、このHPを通じてわかってきました。いろいろと書き込むうちに昨日とても良い情報をいただきましたので、一部コピーさせていただきました。
鹿児島にある有川医院という所なのですが
そこは保険がきかないので１ケ月に１回通っていて
１回にかかる費用は約５万円です。
そこの病院には東京など県外からも患者さんが来ていて
そういった患者さんにお話を聞くと、１回来るのに最低１０万円はかかると言っていました。しかし、それだけしてでも来る価値はあると皆さんが言っていました。
そこはガンになった患者さんを何人も治してきていて
寝たきりになった方も、そこのお薬を飲んだら自分で
病院に通える様になったとも言っていました。
母は具合が悪くなってからは顔が茶色っぽくくすんでいて
病名がついてからは、うつ病とも診断され電話で話していても、何を話しているかわからない事が多いでした。
しかし、最近は色々な人に久しぶりに会うと「すごく顔色が良くなってるし、前は話している事が全然わからなかったけど、今は普通の人と変わらないくらい呂律がまわるようになってる」と言われる様になりました。
そして、リハビリに通っているのですがそこの先生も
「歩きがどんどんよくなっているからその病気じゃないんじゃないの？」とまで言うようになりました。
なので少しその漢方のおかげなのではないかと思っているのですが。。。どうなのでしょう・・・
治療法がみつかるのが１番なのですけどね。
というメールです。ご参考になればいいのですが。
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ゆりちゃん(945) 題名：りえこさんへ 投稿日 : 2004年11月23日<火>10時55分/大阪府/女性/55才
つたないお返事しかできませんが、私のことを、少し書かせていただきます。お母様私と歳が一緒なので、頑張っての思いで。
私は仕事を持っておりましたので、ふらつきや、はきけ、舌の回らない言葉にあまり疑問を持たずに、日々忙しく暮らしておりました。倒れて救急で入院した時には、確実に死ぬのだと思いました。横になっていても世界中が回るのですから、そのときの恐怖は言葉にできません。そして８年が過ぎ、今の私があります。
食事時に、毎回１０錠もの薬を飲んでいます。セレジストが効いてるように、思います。肩から背中にシップ薬をはらないと、起きていられません。常に頭を何処かにもたれかけさせてることが、必修条件です。
常に前向きで物事は考えるように（もともとそうでしたが）してます。現実を素直に受け入れて、出来ることでの楽しみを探し楽しんでいます。
この病気は、今より悪くなっても、良くなることはありません。その人ごとに、進む状況は違いますが。だから、今出来ることは、そのときに挑戦することです。明日には身体がもう無理ですって言うかも知れないから。私も娘の優しさにずいぶん慰められました。励みにもなりました。「宝くじより、すごいのに当たっちゃった」は、私も友人によく言ってました。(笑）
頑張ってお母様を支えてあげてください。取り留めなく書き込みました。
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橘(627) 題名：こんばんは 投稿日 : 2004年11月24日<水>00時10分/女性
りえこさん初めまして。私の母も約２年前に脊髄小脳変性症のオリーブ橋小脳萎縮症と診断されました。私の母はふらつきや字が書けないと言い出したのは約５年前だったのですが、病名がついたのは約２年前です。
真武湯は以前、母も飲んでいましたがなかなか効果がみられませんでした。
病院で言われた事は「この病気は進行性なので今の状態を維持するしかないから、それにはリハビリが１番です」と言われました。
私もココで色々な方にお話を聞いて元気をもらいました。
どうぞこれからもよろしくお願いします。
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りえこ(009) 題名：お返事ありがとうございます 投稿日 : 2004年11月24日<水>01時06分/東京都/女性/31才
しげ様、momo-sakura様、ゆり様、貴重なご意見や情報を本当にどうもありがとうございます！
ここで得た皆様の貴重なお話を母にも伝え、これからもこの病気に母と一緒になって前向きに立ち向かっていこうと思っております。
母の今後のことを考えると、いつのまにか涙があふれ頬をつたっていきます。でも、この掲示板で皆様のお話を拝見し、「今できることを一生懸命やっていく」ことが、治療やリハビリ、自分らしい生活をおくる上で大切であることが本当によくわかりました。
母はパソコンの使い方を知りませんので、皆様とお話しすることはまだできませんが、使えるようになりましたら是非この掲示板を教えてあげようと思っております。病気の症状が進んできたときも、この掲示板で皆様とお話ができれば大きな心の支えになると思います。
23日の11時のmomo-sakura様の掲示板拝見しました。
momo-sakura様、私にははかり知れないほどお辛くていらっしゃると思いますが、どうか頑張ってください。このようなお言葉しかおかけできませんこと、お許し下さい。
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りえこ(011) 題名：ありがとうとざいます 投稿日 : 2004年11月24日<水>01時23分/東京都/女性/31才
橘様、お返事どうもありがとうございます！
ずっと1時間以上、更新せず返信を打っていたものですから、お返事に気付くのが遅くなってしまいすみませんでした。
そうですか、やはりリハビリが一番なのですね。母は、以前よりは動けないながらもまだダンスとフラメンコは続けておりますので、それが少しでも効果があればなと思っております。お医者様も、振動の強いもの以外はリハビリになるので続けてもいいですよとおっしゃってくれたようです。
橘様、これからもどうぞ宜しくお願い致します。
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