武蔵野の路/掲示板
2004年10月

まみ(017) 題名:メール♪ 投稿日 : 2004年11月1日<月>09時13分/静岡県/女性/55才

おはよう、しげさん
この間・えーと、金曜日だったかなぁ〜したんだけどね
届かなかったのかなぁ?
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http://homepage2.nifty.com/0lintaro/

Res:しげ@管理人(277) 題名:届いてますよー 投稿日 : 2004年11月1日<月>11時31分/東京都/男性/41才
週末は、色々と忙しかったのですが、今夜にでもお返事出しますネ。
ゴメンナサイ。
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Res:まみ(629) 題名:有難う♪ 投稿日 : 2004年11月1日<月>13時00分/静岡県/女性/55才
お忙しいのにごめんなさ〜い メール届きました(^^;
詳しくどうもです♪後でがんばってやりますね。有難う
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しげ@管理人(349) 題名: 投稿日 : 2004年10月29日<金>01時52分/東京都/男性/41才

患者の皆さん、夜寝ているとき、「走っている夢」を見るときってありませんか?

最近は、特に多いみたいで、スパイ映画やアクション映画のような感じで、
たったったっと走る夢です。

中途障害者ならではの、夢なんですかねえ・・・
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Res: まみ(808) 題名:主人も〜〜 投稿日 : 2004年10月29日<金>12時50分/静岡県/女性/55才
こんにちは。最近は夢も見ないって言ってますが、前は良く走ってる夢を見るって言ってました。マラソンやってたり誰かを追って走ったりと・・それでねテレビ見てて走ってる人見ると悔しいって言うの。なんで皆走ってるのに自分は走れないんだ〜歩けないんだ〜って(;;
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Res: しげ@管理人(124) 題名:やはりそうなんですね 投稿日 : 2004年10月29日<金>15時42分/東京都/男性/41才
実は、僕、市民マラソンなんかも、出場したんですよ (^^;

中途で、全盲になった人や中途で腕を失ったミュージシャンなどの方々が、
寝ている時にどういう夢を見るのかも伺ってみたいですね。
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Res: (257) 題名:似ています。。 投稿日 : 2004年10月31日<日>01時04分/女性
私の母も昔歌う事が大好きだったのですが、今は「歌がもう歌えない」と
とても悲しんでいます。
けれど、寝ている時に時々歌を歌っています。
本人にその事を言うと「夢は見ていないのに」と言っていました。
そして「ちゃんと歌えていた?」と聞いてきて、うん。と答えると
「よかった〜まだちゃんと歌えるのね」って喜んでいました。
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Res: しげ@管理人(518) 題名:僕も歌が好きです 投稿日 : 2004年10月31日<日>01時41分/東京都/男性/41才
寝ているときに、歌っているかもしれないですね・・・
若い頃のロックバンドの夢は、最近は見ないですけれど (*^-^*)
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ちぃ(359) 題名:ありがとうございます 投稿日 : 2004年10月21日<木>22時12分/東京都/女性/38才

 しげさんありがとうございます。近くの大学病院などをあたってみます。
実は田舎では車での移動が当たり前の上体の自由がきかない為、母が電車での通院を渋っているのです。毎度タクシーでは懐がもちませんし歩くことがリハビリになるのでは、と思ったり、母の辛さがわからない以上母の思いをくんであげるべきかなと思ったりです。歩くことはリハビリになるのでしょうか、教えてください。
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Res: しげ@管理人(673) 題名:リハビリ 投稿日 : 2004年10月22日<金>00時31分/東京都/男性/41才
まめに歩くのは、良いですよ (^0^)
筋力を維持・増進するのは、大切です。

電車の通院は、大変ですし、危険も隣り合わせですよね。
お母様が渋るのは、よくわかります。
障害者手帳の交付を受けると、タクシー券などももらえます。
また、都営バスが無料になります。
電車よりは安全性高いし、運転手さんが配慮してくれます。

もっとも、電車は、駅の設備が充実している昨今ですから、障害者でも移動がしやすいです。

今後も遠慮なくご質問ください。
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nozuo(702) 題名:実習してま〜す^^ 投稿日 : 2004年10月19日<火>20時35分/東京都/男性/28才

こんばんわ。nozuoです。
しげさん、バーベキューオフの件なんですが、実習が11/5に終わるんですね。
もし10月末にやるなら参加不可能!何ですが、何とかなりませんかね〜^^
といっても、これから寒くなりますし、なぜだか今年は台風が多いみたいで、雨の中、実習に通うのは結構大変です。
まあ、オフ会と称してみなさんと会えることが楽しみなんで、とりあえず予定がきまったら教えて下さいまし。
なんだか、掲示板を使ってメールのような内容になってしまいましたが、近況報告でした。
E-Mail記載してるんで、誰かメール待ってます。
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Res: しげ@管理人(493) 題名:おひさしぶりです♪ 投稿日 : 2004年10月20日<水>03時28分/東京都/男性/41才
実習、おつかれさまです (^0^)

バーベキューオフですが、結局来年になりました。
近々、葛西コースに出かけまして、ゴール出来る予定です♪

私も NOZUO さんたちにお会いできるのが楽しみですよ (^0^)
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ちぃ(048) 題名:はじめまして 投稿日 : 2004年10月18日<月>01時37分/東京都/女性/38才

はじめまして。私は九州に住む母が脊髄小脳変成症ではないか、と悩んでいる主婦です。実家は両親だけの生活なのですが、九州の病院でどのような診断をうけたのか父が話さない為、母は進行する症状と精神的苦痛で鬱のような症状もでてきています。東京でいい病院にかかって安心したいと母が望み、私の夫も協力してくれ来月とりあへず母が上京する運びとなりました。
 実は夫の転勤で東京へきてまだ半年です。家族は近所の歯医者にしかまだかかっていません。皆様のおすすめの病院をぜひ教えてください。
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Res: (988) 題名:初めまして 投稿日 : 2004年10月24日<日>19時49分/女性
私も九州に住んでいて母が去年、脊髄小脳変性症と診断されました。
母も診断された後にうつ病になって、しばらくは心療内科などの病院にも通っていました。けど最近は周りの方のおかげでうつの症状などはなくなって、リハビリにも毎日通うようになりました。私も東京などに良い病院がないか今色々な方に聞いたりして調べています。なので良い病院などが見つかったらココに載せたりしますね。
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Res: しげ@管理人(050) 題名:ちぃさん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年10月18日<月>16時20分/東京都/男性/41才
診断が、はっきりしないとご本人もご家族も落着かない気持ちだろうと思います。
鬱状態も、こういう病気にありがちですね。私も例外ではなかったです。

さて、私は大田区の病院に通院しています。
面倒見のいい先生なので、私は気に入ってます。

都内の大学病院などを利用している方もいます。
脊髄小脳変性症友の会(http://homepage3.nifty.com/jscda/index.htm)の交流会は、
非会員でも参加できますので、情報集めにも有益ですよ♪

また、オフ会もときどき開催していますので、ご参加くださると、情報収集の他、鬱状態にもいくらかいいかも知れません。
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まみ(662) 題名:全国患者会ガイド 投稿日 : 2004年10月15日<金>08時31分/静岡県/女性/55才

しげさん、おはよう♪
出版されたのかなぁ?本屋さん行く暇がないので見てないのだけど見たぁ?
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Res: しげ@管理人(922) 題名:B5 版かな? 投稿日 : 2004年10月19日<火>01時28分/東京都/男性/41才
B5版くらいで、結構ぶ厚くて、\2000 だったかな?
買わなかったけど (^^;
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Res: まみ(347) 題名:あ〜ホント♪ 投稿日 : 2004年10月18日<月>19時12分/静岡県/女性/55才
なんか見てなくても嬉しい感じだね
本の印象はどんな感じでした?やっぱ本屋さん行って見てくるかなぁ
小さな本屋さんでも置いてあるかなぁ?
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Res: しげ@管理人(142) 題名:見ました♪ 投稿日 : 2004年10月15日<金>11時42分/東京都/男性/41才
発売されてましたよ (^0^)
mamiさんのコメント、よかったですね。
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まみ(209) 題名:台風・・・^^; 投稿日 : 2004年10月10日<日>10時03分/静岡県/女性/55才

おはよう。すごかったですが、そちらは被害はどうでした?
うちの方は無事・・隣町とかが結構被害あったみたいですが(^^;
ゴーゴー唸ってましたよ〜大雨と暴風で、、その時主人は入浴でした
入浴スタッフの方達可愛そうなくらいでしたよ。帰りもまだ台風の中
帰って行きましたが。。
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Res: しげ@管理人(517) 題名:こちらは・・・ 投稿日 : 2004年10月11日<月>01時41分/東京都/男性/41才
被害というほどの事はなかったです。
近所で、冠水した場所があったと聞きました。道路かな?

多摩川は氾濫しなかったし、まずは安心♪
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ヒロリン(577) 題名:寝る前に^^ 投稿日 : 2004年10月10日<日>02時06分/神奈川/女性/39才

私も寝る前にお邪魔しちゃったぁ〜
また機会があれば、しげさん達に会いたいなぁ。そろそろ全国患者ガイドの発売ですね。
楽しみにしてます。ではでは、またお邪魔しに来ますね〜

ホスト情報:i220-220-95-224.s05.a014.ap.plala.or.jp
http://www.geocities.jp/hima_chan40/

Res: しげ@管理人(405) 題名:いらっしゃい♪ 投稿日 : 2004年10月11日<月>01時40分/東京都/男性/41才
そうですね。今週の木曜日に発売か・・・
忘れずに本屋に行こうっと (^0^)
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白雪ママ(785) 題名:おはよう 投稿日 : 2004年10月4日<月>07時16分

1リットルの涙、昨日ーε=ε=(* ̄ー)ノノ[図書館]で、借りてきてよみました
一緒に泣いたり、アンマリ、あやちゃん泣き虫で笑ったり
でも、お母さんのあとがきをさっき読んで
..・ヾ(。><)シ グググ〜
子供の、悪下していく姿をみまもっていくのは、どんなに、辛かったかと
あやちゃんが亡くなって、1年過ぎてからお母さんが出した本、「いのちのハードル」
っていうのも、あるらしいんだけど
図書館にはなかったの
ホスト情報:p7106-ipad30sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp

Res: 白雪ママ(236) 題名:tubeさん 投稿日 : 2004年10月5日<火>15時53分
女医さんが書いてる寿命で暗くなったなら
アレ、古いからと思うよ
私は、聞きたくなかったのに、同病の人から聞いたのは
もっともっと、私は、昭和の終わり発症なの
ホスト情報:p4052-ipad29sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp


Res: tube(529) 題名:図書館で見つけた! 投稿日 : 2004年10月5日<火>13時12分
白雪ママ・ZOU君さん始めまして!
私は「いのちのハードル」を借りて「1リットルの涙」はナントbookoofで¥100で買いました!お母さんの書いた方は少し読んで、悲しくなりそうで辞めました。今、父が読んでる様です!私は本人が書いた方を読みました。自分と置換えて読めるかと思ってあとがきは読むのを迷いましたが読みました。少し後悔・・悲しくて・・暗くなった・・
ホスト情報:YahooBB221021084078.bbtec.net


Res: ZOU君(879) 題名:両方本棚にありますが 投稿日 : 2004年10月5日<火>05時47分
初版されて間もない頃の本を両方持っていますが
亜矢ちゃんの「1リットルの涙」を読んで
その初期症状に妻が似ているところがあって
受診してみたら、やはり同じ病気であった事が判明したのです。
私たちが受診する気になり、妻の病気を知るキッカケになった本でありますので
感慨深いモノでもあるのです。
そっとではありますが、同じ県内に住む身でありますから
一度だけ、亜矢ちゃんのお墓参りをさせていただいた事もあります。
ホスト情報:kctv59086.ccnw.ne.jp
http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/



tube(386) 題名:1リットルの涙 投稿日 : 2004年9月27日<月>15時26分/東京都/女性

はちさんの書き込みで私も本を探して読みました!
SCDも色々有るようだけど共感する所も有るし是非映画も観たいけど宣伝されて無いですね!詳しい情報解る方教えて下さい!
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Res: ハチ(997) 投稿日 : 2004年10月5日<火>23時36分
10月になったので、いつ公開するかなーと思ったら豊橋と岐阜の2箇所だけで、
全国は、来春だそうです。
知らない人がこの病気のことを理解してくれるのは嬉しい気がしますが、
どんな映像になるか、ちょっと不安です。
ホスト情報:Dawji37DS71.osk.mesh.ad.jp


Res: ZOU君(636) 題名:少しだけですが・・・ 投稿日 : 2004年9月27日<月>19時40分/愛知県/男性/50才
こちらのページしか、今のところは知らないのですが・・・
    ↓
http://www.hat.hi-ho.ne.jp/t-box/
ホスト情報:kctv59086.ccnw.ne.jp
http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/




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