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武蔵野の路／掲示板
２００４年９月

●tube(386) 題名：1リットルの涙投稿日 : 2004年9月27日<月>15時26分/東京都/女性
	はちさんの書き込みで私も本を探して読みました！ＳＣＤも色々有るようだけど共感する所も有るし是非映画も観たいけど宣伝されて無いですね！詳しい情報解る方教えて下さい！ホスト情報：YahooBB221021084194.bbtec.net

	Res：ＺＯＵ君(636) 題名：少しだけですが・・・投稿日 : 2004年9月27日<月>19時40分/愛知県/男性/50才こちらのページしか、今のところは知らないのですが・・・　　　　↓ http://www.hat.hi-ho.ne.jp/t-box/ ホスト情報：kctv59086.ccnw.ne.jp http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/

●しげ＠管理人(756) 題名：葛西コース踏破記念／バーベキュー・オフ投稿日 : 2004年9月26日<日>02時19分/東京都/男性/41才
	まだ企画段階ですが・・・表題のオフ会を企画中です。武蔵野の路／No.14 葛西コース 11.2km を現在、僕ともう一人の参加者で挑戦中です。そろそろゴールが見えてきましたので、早ければ１０月末、もしくは来年の春ころに、【葛西コース踏破記念／バーベキュー・オフ】を開催したいと考えてます。場所は、都立葛西臨海公園　バーベキュー広場。備品は全て現地でのレンタル、食材も全て現地購入ですので手ぶらで参加できます。４人参加で、\2500 のコースを申込みます。人数が増えれば、食材を買い足す予定です。詳しくは、下記のサイトをご覧ください。都立葛西臨海公園　バーベキュー広場 http://www.bbq-hero.com/index_ka.html ホスト情報：YahooBB219185234057.bbtec.net

	Res：しげ＠管理人(943) 題名：補足投稿日 : 2004年9月28日<火>04時05分５人参加の場合、料金はひとりあたり \500 になります。食材の買い足しや人数の変動によって、上記料金は変わります。ホスト情報：YahooBB219185234057.bbtec.net

●まっちゃん(437) 題名：オフ会参加者は投稿日 : 2004年9月8日<水>19時13分/東京都/男性/35才
	今回オフ会に参加する方は上着をお持ちください。 (喫茶店ですのでエアコンが効きすぎているので) 参加してくださる方、締切がもうすぐですよ～！！ホスト情報：j117138.ppp.asahi-net.or.jp

●ミッチ(144) 題名：まいった！投稿日 : 2004年9月8日<水>13時02分/沖縄県/女性/39才
	今日から、ピアノを始めました。初めてです。人から良いと言われて、けん盤に指が、載らないんです。滑り落ちると言うか、先生に自分の病気は、言ってあるので、焦らず頑張ろうと言っていました。毎日少しずつ、練習すれば少しは、弾けるようになるかな？でも力が兎に角入りません、一番良い、筋肉トレーニングってありますか？ホスト情報：ACC5FFA7.ipt.aol.com

	Res：しげ＠管理人(987) 題名：ちょっとしたテクニック投稿日 : 2004年9月9日<木>02時19分/東京都/男性/41才音の数が少ない曲ならば、黒鍵を弾くときに、指二本で弾くと割とうまくいきます。ピアノの先生から指導されました。僕の場合、黒鍵をオクターブ（ユニゾン）で弾く場面で、小指と薬指で同じ黒鍵を弾くようにしたら、うまく行きました。ホスト情報：YahooBB219185234057.bbtec.net
	Res：ミッチ(572) 題名：しげ@管理人さんも投稿日 : 2004年9月9日<木>01時06分/海外/女性/39才昨日初めて、黒鍵から練習です。やっぱり指がすべるのは、病気のせいですか！両手のリズムも合わない、毎日の積み重ねで、駄目ですかね。私より先生も大変かな？でも曲が弾けるように希望をもって頑張ります。ホスト情報：ACC0E4A5.ipt.aol.com
	Res：しげ＠管理人(878) 題名：僕もピアノで・・・投稿日 : 2004年9月8日<水>13時31分/東京都/男性/41才素人なりに、ピアノが好きで弾いてたんですが、うまく弾けなくなりました。特に黒鍵から指が落っこちてしまいます。あと、両手のリズムが合わないです。ホスト情報：YahooBB219185234057.bbtec.net

●ハチ(043) 題名：1リットルの涙投稿日 : 2004年9月7日<火>23時24分/愛知県/女性/46才
	こんにちは。5、6年前にＳＣＤと診断されました。今度10月に映画化されると聞いて読んでみました進行が早くびっくりしました。若かった（１5歳）せいでしょうか？24年前でまだ病気が解明されてなっかたのでしょうか？ちなみに私はセラジストを飲んでいてまだ足がふらつく程度ですが将来あんなになってしまうと思うと不安です一応覚悟は、してたつもりでしたが・・・ホスト情報：Dawji34DS09.osk.mesh.ad.jp

	Res：しげ＠管理人(304) 題名：個人差投稿日 : 2004年9月9日<木>02時25分/東京都/男性/41才ＺＯＵ君のいうとおりで、症状や悪化のスピードには個人差があります。病気のタイプによってもだいぶ違います。僕は、症状の急変がないのだから、そのときそのときの症状（杖、車椅子）に合わせた暮らし方を考えて、のんきに過ごすつもりです。ホスト情報：YahooBB219185234057.bbtec.net
	Res：ＺＯＵ君(166) 題名：個人差投稿日 : 2004年9月8日<水>05時49分/愛知県/男性/50才同じＳＣＤでも、その種類の違いや進行には個人差がありますのでマイナス面ばかりにとらわれない方が良いと思いますよ。ホスト情報：kctv59086.ccnw.ne.jp http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/

●しげ＠管理人(378) 題名：全国患者会ガイド投稿日 : 2004年9月7日<火>02時39分/東京都/男性/41才
	発行元から、返事が来ました。 10月14日発売だそうです。ホスト情報：YahooBB219185234057.bbtec.net

●muta(389) 題名：９月のオフ会に参加投稿日 : 2004年9月4日<土>14時06分
	神経内科先生が帝国ホテルの９月のオフ会に参加するそうです。ホスト情報：i219-165-155-7.s02.a014.ap.plala.or.jp

	Res：まっちゃん(874) 題名：参加表明ありがとうございます。投稿日 : 2004年9月5日<日>00時14分参加表明ありがとうございます。会える日を楽しみにしております。ホスト情報：p030156.ppp.asahi-net.or.jp

●ミッチ(000) 題名：教えて下さい投稿日 : 2004年9月3日<金>06時36分/海外/女性/39才
	私の病気が解かりました。Spinocerebellar ataxia Types 1-13と言うタイプでした。とても珍しく、ネットで調べたんですが、中々自分の型が解かりません。もし知っている方がいらしたら、教えて下さい。宜しくお願いします。ホスト情報：ACC0F9A7.ipt.aol.com

	Res：ミッチ(931) 題名：エアロバイクです！投稿日 : 2004年9月6日<月>07時38分/海外/女性/39才この前まで、体中の、筋肉が、落ちて、日本の先生も、吃驚するほどでした。今、針も始めたせいかわかりませんが、電話で話をすると、前の私を知っている方達が、皆ろれつが回っているといいます。少し前より、舌が、かったるくない事に、このごろ感じます。でもふらふらは酷い感じがします。だから今度は、エアロバイクかなと思っているのですが、家だと、凄い姿でも、誰も見ないし、とにかく頑張ってみます。ホスト情報：ACC6EC55.ipt.aol.com
	Res：しげ＠管理人(650) 題名：エアロバイクですか？投稿日 : 2004年9月4日<土>00時50分/東京都/男性/41才エアロバイクは、よさそうですね♪ ＳＣＤのタイプですが、遺伝性だけでも確か１７種類、非遺伝性が２種類だったと思います。（詳しい方、フォローをお願いします）ただ、タイプが異なっていても、筋力トレーニングが有効というのは共通のようです。ホスト情報：YahooBB219185234057.bbtec.net
	Res：ミッチ(400) 題名：しげ@管理人さん有難う御座います。投稿日 : 2004年9月4日<土>00時46分/海外/女性/39才中々、私の病気のことが載っていません。でも今度、ドクターに聞いてみます。最初のドクターと専門が違うらしく、変わってしまいました。色々型があって吃驚しています。今度家の中に、自転車式の物を置いて、リハビリに使おうかと思います。日本の姉が、日本のそういう施設で、年寄りが、そのバイクを使って元気になっているというので、自分も試してみます。どなたかしてる方いますか？ホスト情報：ACC126AE.ipt.aol.com
	Res：しげ＠管理人(264) 題名：SCA13 のことでしょうか？投稿日 : 2004年9月3日<金>11時57分/東京都/男性/41才 http://www.med.kyushu-u.ac.jp/neuro/gairai.html が参考になると思います。 13 についての記述はないようですが・・・ホスト情報：YahooBB219185234057.bbtec.net

●まっちゃん(536) 題名：☆９月度オフ会のお知らせ☆ 投稿日 : 2004年9月2日<木>20時12分/東京都/男性/35才
	日　：９月１０日日曜日　時　：１４：００頃から解散時間は、自由にて（だいたい17：00頃になるかと思います）場　所：帝国ホテル(17階)のレインボーラウンジ改めＡＱＵＡ(アクア)名前を変更したそうです。なお、参加希望の方はお手数様ですが、私宛にメールを下さい。人数的な問題がありますので。宜しくお願い致します。尚､帝国ホテルのＡＱＵＡ(アクア)(１７階)ではケーキセットで、約￥１２００かかります。帝国ホテルのアクセスはＪＲ有楽町駅からすぐです。あと、メールは前々日9/10までとします。皆さんふるってご参加ください。なお、ＵＲＬはまだ新しいので専用のＨＰが出来ていないようです。ホスト情報：i253145.ppp.asahi-net.or.jp http://travel.rakuten.co.jp/imperial-tokyo/free.jhtml?subId=300438

	Res：まっちゃん(613) 題名：ＡＱＵＡ(アクア)の新しいＵＲＬです。投稿日 : 2004年9月5日<日>00時10分 http://www.imperialhotel.co.jp/cgi-bin/imperial_hp/index.cgi?ac1=JTb&ac2=aqua&ac3=&Page=hpd_view コピーしてご利用願います。ホスト情報：p030156.ppp.asahi-net.or.jp
	Res： muta(085) 題名：再確認中.... 投稿日 : 2004年9月3日<金>18時51分参加予定の神経内科の先生へは現在、再確認中です。（8/25にOKを貰っているので大丈夫かと、）はっきりしたら投稿します。雨が降らないと良いね。.... ホスト情報：i220-108-98-18.s02.a014.ap.plala.or.jp
	Res：まっちゃん(415) 題名：日付の確認投稿日 : 2004年9月3日<金>15時53分日付が間違ってました９月１２日日曜日でした。どうもすいません。ホスト情報：k175057.ppp.asahi-net.or.jp http://travel.rakuten.co.jp/imperial-tokyo/free.jhtml?subId=300438

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