武蔵野の路/掲示板
2004年7月

Acao(515) 題名:私も運動してました、 投稿日 : 2004年7月26日<月>18時51分/神奈川/男性/56才

確かに柔軟で強靭な筋肉が維持できれば申し分ありません。ところがSCDの診断を受けるやその頃より筋力は低下する一方です。今になってから運動の量と質を確認してす。
結果がどうでるかは判りません。しかし良い結果がでたら報告します。ACAO


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tube(631) 題名:オフ会に参加して 投稿日 : 2004年7月24日<土>12時27分/東京都/女性

オフ会〜1週間たちましたがヤッパリ久し振りに会ってお話できて良かったです!
まっちゃんにも久し振りでとよさんも久し振りで、暑い性か余り集まらなかったけど、今年の夏は暑い!こんな時に引越しナンテ(><)
でも毎年行ってる野外ライブ今年もガンバって行ってきます!行ける限り行くぞ♪
ちなみにTUBEでした!
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Res: しげ@管理人(958) 題名:お疲れさまでした。 投稿日 : 2004年7月25日<日>00時45分/東京都/男性/41才
ひさしぶりに、みなさんに会えましたね♪

野外ライブ、熱中症に気をつけて行ってきてください。
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まみ(344) 題名:お久しぶりです♪ 投稿日 : 2004年7月23日<金>08時52分/静岡県/女性/55才

毎日暑いですがいかがお過ごしですかぁ(^0^)
PC新しいの購入してどうにか設定も出来ましたが・・それまでが大変でした。
一度設定したのがどこか狂ってたらしくどうにもならなくて・・
niftyに電話したりDELLに電話したり・結局もとの何もない状態に戻して
設定しなおすしか無いとのことで、、はじめからやり直しw_−; ウゥ・・

まぁそれが大変で疲れ果てましたよ(^^;
今まで人にやって貰ってたからね〜でも大変勉強になりました。
ということでお知らせにまいりました♪

これから暑い日が続きます。体調管理に気をつけて下さいね(^^)
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Res: しげ@管理人(723) 題名:そ、それは残念〜 投稿日 : 2004年7月26日<月>03時05分/東京都/男性/41才
本当に惜しかった♪
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Res: まみ(927) 題名:残念でした〜(^^; 投稿日 : 2004年7月25日<日>18時32分/静岡県/女性/55才
もう予約済みですよ〜それにまだまだHPとかもどうして良いものか(^^:
悩みの毎日ですよ。。しかし惜しかったですね、昨日約束してしまったの
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Res: しげ@管理人(714) 題名:おひさしぶりです♪ 投稿日 : 2004年7月25日<日>00時41分/東京都/男性/41才
おおっ! 遂に、PC購入ですか?

で、前のはどうしましたか? (出来れば安く譲ってぇ〜♪)
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ミッチ(894) 題名:始めまして 投稿日 : 2004年7月23日<金>08時44分/海外/女性/39才

私は、アメリカのシアトルに住んでいます。今回、5年ぶりに日本にかえりこの病気を知りました。今運動を始めて、少し症状が、軽くなった気がするんですが、気のせいかな?やっと今月末に、この病気の専門の先生に、見てもらいます。アメリカと日本だと治療方法も違うと思うので、行ってみてから、又書き込みします。
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Res: ミッチ(550) 題名:いらっしゃいませさんへ、ミッチです。 投稿日 : 2004年8月1日<日>05時25分/海外/女性/39才
病院に、行ってきました。運良く日本人の女性のドクターでした。小脳は、小さくなったままで、これ以上は、進行しないそうです。でも治療薬は無く、リハビリで、鍛えないと駄目だそうです。でも今日、針で、体のフラフラがなくなったという人が居て、中国の方ですが、その人の体を見て悪い所を、当ててから、針治療するというので、一度その方が、見てもらったほうがよいというので、一度見てもらいます。このフラフラが無くなったらよいのですが!
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Res: しげ@管理人(575) 題名:ミッチさん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年7月25日<日>00時39分/東京都/男性/41才
運動をすると、症状が軽くなったような気がしますね。同感です。
筋肉がついた分、体を支える力になっているんですよね。
また、コリがほぐれたり血行がよくなって体調が良くなると言うのもあるかもしれません。

専門の医師に色々相談なさると、もっと違う答えが得られるかも知れませんね。
書き込みお待ちしております。
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nozuo(611) 題名:18日参加しまーす。 投稿日 : 2004年7月16日<金>09時10分/東京都/男性/28才

お久しぶりです。nozuoです。
実習から戻ってきました。久々の連休何して遊ぼうかと思っていたので、
ぜひ、オフ会参加させてください。また暇人いたら連れて行きますので。
あと、わたくしの個人メール知らない方は、上記から送ってください!
でわまた。
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Res: しげ@管理人(151) 題名:おひさしぶりです♪ 投稿日 : 2004年7月16日<金>20時09分/東京都/男性/41才
僕もプールで、リハビリしようかな (爆
お会いできるのを楽しみにしてます♪
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まっちゃん(567) 題名:オフ会のお知らせ 投稿日 : 2004年7月11日<日>15時16分/東京都/男性/35才

―オフ会のお知らせ―
 日 :7月18日日曜日
 時 :14:00頃から
場 所:帝国ホテル(17階)のレインボーラウンジ
U R L :http://www.imperialhotel.co.jp/cgi-bin/imperial_hp/index.cgi
なお、参加希望の方はお手数様ですが、私宛にメールを下さい。人数的な問題がありますので。宜しくお願い致します。
尚、帝国ホテルのレインボーラウンジ(17階)ではケーキセットで、約¥1200かかります。
帝国ホテルのアクセスはJR有楽町駅からすぐです。
あと、メールは前々日7/16までとします。
皆さんふるってご参加ください。
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Res: しげ@管理人(506) 題名:企画ありがとうございます 投稿日 : 2004年7月12日<月>04時35分/東京都/男性/41才
もちろん、私は参加します♪
メールも後で、送りますね。
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Res: まっちゃん(574) 題名:追加 投稿日 : 2004年7月11日<日>15時32分
http://gourmet.yahoo.co.jp/gourmet/restaurant/Kanto/Tokyo/guide/0403/P000489.html
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くり子(479) 題名:しげさん、お久しぶりです。 投稿日 : 2004年6月28日<月>13時04分/東京都/女性

蒸し暑い日が続きますがお元気ですか?とよさん宅で会ったくり子です。
随分とご無沙汰してました。風邪をひいた後なかなか咳が止まらず参りました。(約一ヶ月間)最初医者から処方してもらった咳止めは粒が大きく喉につかえてしまって、次に別のちょっと小さめの粒でなんとか治まった感じです。結構咳って辛いですよね。  
やっぱり咳って止まりにくいですか? それではまた(^0^)

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Res: しげ@管理人(858) 題名:おひさしぶりです♪ 投稿日 : 2004年6月28日<月>16時30分/東京都/男性/41才
咳は、特に問題無いです。僕は鼻をすすった拍子に唾液が喉の奥に入ってしまうことが
問題って感じです。鼻炎なので、ついつい鼻をすすってしまうんです・・・

またミニオフ会でもいかがですか?
まっちゃんもそろそろオフ会を考えているようです。
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アガタ(256) 投稿日 : 2004年6月27日<日>12時34分/女性/45才

最近やたらひどく足がダルイのですが、この病気の特徴ですか?
少しでも和らぐ方法はないでしょうか?

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Res: ミッチ(852) 題名:私流 投稿日 : 2004年7月23日<金>09時00分
とにかく、散歩しています。日本から買ってきた、小さなバーベルを足の上に載せて、腹筋したり、でもこの頃、筋肉が、つるので、ティーツリーオイルを塗ったりします。不思議と痛みが消えます。でも散歩すると、酔っ払いがあるいているみたいなので、人に聞かれます。自分の病名を言うのに、大変です。
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アガタ(602) 投稿日 : 2004年6月24日<木>22時26分/大分県/女性/47才

最近やたらひどく足がダルイのですが、この病気の特徴ですか?
医者は筋肉が弱ってきていると言うのすが、歩けなくなる前ぶれでしょうか?
少しでも和らぐ方法はないでしょうか?
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Res: しげ@管理人(773) 題名:アガタさん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年6月24日<木>23時52分/東京都/男性/41才
そうですね・・・
私も足の筋肉は、以前より落ちてきました。
ちょっとの動きでも疲れやすかったりします。
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さくらもち(575) 題名:はじめまして。 投稿日 : 2004年6月24日<木>13時49分/神奈川/女性/29才

皆様、はじめまして。“さくらもち”と申します。

過去ログ(2004年2月くらいまで)を拝見して、私も是非皆様の仲間に入れてもらいたくて・・・。
障害者手帳の等級は4級です。
父からの遺伝で脊髄小脳変性症になりました。

オフ会には是非参加したいです。
皆様に早くお会いしたいです。

宜しくお願いいたします。

さくらもち


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Res: ミッチ(355) 題名:がんばれ! 投稿日 : 2004年7月23日<金>09時09分/海外/女性/39才
サイトを見て、がんばれと言いたくなりました。私も一緒です。遺伝かわかりません。ただは母が私が5歳の時、45歳で亡くなりました。姉は、違うと言いますが自分は、心配しています。ただ時代があの時と違うし、医学が進歩しているから、もしかしたら、と希望はもっています。お互いに、がんばろう!
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Res: しげ@管理人(127) 題名:さくらもちさん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年6月24日<木>15時38分/東京都/男性/41才
オフ会は、不定期ですが東京や横浜で開催されます。
この掲示板にお誘いの書き込みがありますのでお待ちください。

遺伝のタイプなのですね。
今、症状はどんなご様子ですか?
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