武蔵野の路/掲示板
2004年6月

くり子(479) 題名:しげさん、お久しぶりです。 投稿日 : 2004年6月28日<月>13時04分/東京都/女性

蒸し暑い日が続きますがお元気ですか?とよさん宅で会ったくり子です。
随分とご無沙汰してました。風邪をひいた後なかなか咳が止まらず参りました。(約一ヶ月間)最初医者から処方してもらった咳止めは粒が大きく喉につかえてしまって、次に別のちょっと小さめの粒でなんとか治まった感じです。結構咳って辛いですよね。  
やっぱり咳って止まりにくいですか? それではまた(^0^)

ホスト情報:p6195-ipad505marunouchi.tokyo.ocn.ne.jp

Res: しげ@管理人(858) 題名:おひさしぶりです♪ 投稿日 : 2004年6月28日<月>16時30分/東京都/男性/41才
咳は、特に問題無いです。僕は鼻をすすった拍子に唾液が喉の奥に入ってしまうことが
問題って感じです。鼻炎なので、ついつい鼻をすすってしまうんです・・・

またミニオフ会でもいかがですか?
まっちゃんもそろそろオフ会を考えているようです。
ホスト情報:YahooBB219185234055.bbtec.net



アガタ(256) 投稿日 : 2004年6月27日<日>12時34分/女性/45才

最近やたらひどく足がダルイのですが、この病気の特徴ですか?
少しでも和らぐ方法はないでしょうか?

ホスト情報:x110071.ap.plala.or.jp

アガタ(602) 投稿日 : 2004年6月24日<木>22時26分/大分県/女性/47才

最近やたらひどく足がダルイのですが、この病気の特徴ですか?
医者は筋肉が弱ってきていると言うのすが、歩けなくなる前ぶれでしょうか?
少しでも和らぐ方法はないでしょうか?
ホスト情報:l242232.ap.plala.or.jp

Res: しげ@管理人(773) 題名:アガタさん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年6月24日<木>23時52分/東京都/男性/41才
そうですね・・・
私も足の筋肉は、以前より落ちてきました。
ちょっとの動きでも疲れやすかったりします。
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さくらもち(575) 題名:はじめまして。 投稿日 : 2004年6月24日<木>13時49分/神奈川/女性/29才

皆様、はじめまして。“さくらもち”と申します。

過去ログ(2004年2月くらいまで)を拝見して、私も是非皆様の仲間に入れてもらいたくて・・・。
障害者手帳の等級は4級です。
父からの遺伝で脊髄小脳変性症になりました。

オフ会には是非参加したいです。
皆様に早くお会いしたいです。

宜しくお願いいたします。

さくらもち


ホスト情報:v209075.ap.plala.or.jp

Res: しげ@管理人(127) 題名:さくらもちさん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年6月24日<木>15時38分/東京都/男性/41才
オフ会は、不定期ですが東京や横浜で開催されます。
この掲示板にお誘いの書き込みがありますのでお待ちください。

遺伝のタイプなのですね。
今、症状はどんなご様子ですか?
ホスト情報:YahooBB219185234055.bbtec.net



エムズ(191) 題名:はじめまして 投稿日 : 2004年6月20日<日>14時43分

しげ@管理人さん、先日は、こちらのHPへ応援の書き込みをいただき
有難うございました。 「アトムの会」管理人のエムズと申します。
病名は違いますが、色々とご苦労されている中、遊歩道の路破に挑戦の様子
こちらからも、応援させていただきたいと思います。
つきましては、リンクさせていただき、こちらの患者さんに、紹介したのですが
いかがでしょうか。  本日は、ご挨拶とお願いとさせていただきます。
よろしくお願いします。

ホスト情報:ZM119070.ppp.dion.ne.jp
http://www.minc.ne.jp/~hamtomo/

Res: しげ@管理人(816) 題名:エムズさん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年6月20日<日>20時43分/東京都/男性/41才
リンクは、歓迎ですよ♪ こちらからもリンクさせてください。
色々と、情報交換出来る部分もありますよね。
よろしくお願いします。

全国患者会ガイド(8月発売予定)にこのホームページが掲載されますので、
そちらもどうぞご覧ください。
ホスト情報:YahooBB219185234055.bbtec.net



pooch(824) 題名:お願い 投稿日 : 2004年6月7日<月>22時10分

しげさん。こんばんは
hpを大幅に変えたためこちらにlinkしてもらえませんか?
ホスト情報:YahooBB221023184162.bbtec.net
http://pooch-f.hp.infoseek.co.jp/

Res: pooch(411) 題名:ありがとうございました 投稿日 : 2004年6月9日<水>09時36分
4月に医療講演があったので近々upします。
ホスト情報:YahooBB221023184162.bbtec.net
http://pooch-f.hp.infoseek.co.jp


Res: しげ@管理人(501) 題名:了解です 投稿日 : 2004年6月7日<月>23時11分/東京都/男性/41才
おひさしぶりです♪
リンクのページを変更しました。
リンクバナー、勝手に使ってしまいましたが、不都合があったらご一報ください。
ホスト情報:YahooBB219185234055.bbtec.net



しげ@管理人(606) 題名:障害等級見直し、の報道 投稿日 : 2004年6月7日<月>11時33分/東京都/男性/41才

本日の Yahoo ニュースによると・・・

労災障害等級で、人さし指の特別扱いが、70 年ぶりに見直しされたそうです。
「銃の引き金を引く指」として特別視されていたのだそうです。
戦争中に制定された法律なんですかね・・・(^^;
改正後は、人さし指・中指・薬指が同等の扱いになるそうです。

ホスト情報:YahooBB219185234055.bbtec.net

yuzuko(002) 題名:お久しぶりです 投稿日 : 2004年5月31日<月>14時56分/埼玉県/女性/30才

こんにちは、私は最近、リハビリ教室に通い始めました。

初めての時は心臓がドキドキ・・・。もう、逃げ出したくなるほど
緊張ました。看護士さんが脈拍と血圧を測ったの
ですが、なんと、脈拍は123もありました。
もともと、アガリ症なのですが、看護士さんに笑われてしまいました。
もう、今はだいぶなれてきましたヨ。

リハビリが楽しくて仕方がないです!
だってリハビリ教室が終わると、歩行が多少なりとも改善されるんんです。
次の日の夜には疲れのせいもあるのでしょうが元に戻ってしまいます、が看護士
さん、理学療法士さん・・・皆さん良い人で良かった。

リハビリ教室では歩き方は変であたりまえ。なんです。

私もリハビリ以外で外に出る名のは嫌です。が、リハビリの次の日は
出かけようかな?などと思い、銀行に記帳に行ったりコンビニに行ったり
しています(モチロンタクシー券で)。

ホスト情報:249M24.rivo.mediatti.net

Res: pooch(160) 題名:人がどう思うか?でなく自分が楽しむ事 投稿日 : 2004年6月9日<水>13時26分/北海道/女性
そうだよ。リハビリも楽しまないとね。
ホスト情報:catv081-240.lan-do.ne.jp


Res: しげ@管理人(525) 題名:ユリアノスさんへ 投稿日 : 2004年6月2日<水>14時18分/東京都/男性/41才
僕も開き直りが大事だと感じる毎日です。
杖をついて電車などを利用すると、一日に何人かは必ず、
【? なんでこんな若い人が杖なんか使ってるんだろ??】
みたいな不思議そうな目で見ます。

おいおい、今時、杖がそんなに珍しいか? って感じで開き直ってます。
ホスト情報:YahooBB219185234055.bbtec.net


Res: ユリアノス(370) 題名:外出するのもリハビリだと思います 投稿日 : 2004年6月1日<火>00時29分/男性/53才
yuzukoさん こんばんわ。

>リハビリが楽しくて仕方がないです!

↑文面から楽しい感じが伝わって来て、私もリハビリに励もうと思うようになりますね。

>私もリハビリ以外で外に出るのは嫌です。

私も、杖をついたり、車椅子で外出するのは嫌です。これは自分自身が健常者と同じ心のバリアを持っているのではないかと考え、先ず自分の心がバリアーフリーにならなければと思い、出来るだけ外へ出る様にしております。外に出た時、他人から奇異な目でじろじろ見られるのは嫌ですが、「私は、ご覧の通り杖をついたり、車椅子に乗っているけど、だから何?それがどうしたの?」と思うようにしております。要は開き直りですね。SCDに限らず、人生には最終的に、開き直りが必要な場合もあると思っております。何で自分だけSCDに、何で自分だけ、こんな酷い状況になるの?と自問自答し、悩む時期があると思います。しかし最終的に、「現実を受け入れ肉体的、物理的に限定された中で、充実し且つ楽しく生活していこうという意志を持った時」それが可能になると思っております。勿論私は、そのように生きたいと思っております。
ホスト情報:YahooBB220024077087.bbtec.net


Res: しげ@管理人(399) 題名:おひさしぶりです 投稿日 : 2004年5月31日<月>21時59分/東京都/男性/41才
先生方も親切なのでしょうか?
楽しそうな様子が伝わってきます (^0^)
ホスト情報:YahooBB219185234053.bbtec.net




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