武蔵野の路／掲示板
２００４年５月
●yuzuko(002) 題名：お久しぶりです 投稿日 : 2004年5月31日<月>14時56分/埼玉県/女性/30才

こんにちは、私は最近、リハビリ教室に通い始めました。

初めての時は心臓がドキドキ・・・。もう、逃げ出したくなるほど
緊張ました。看護士さんが脈拍と血圧を測ったの
ですが、なんと、脈拍は123もありました。
もともと、アガリ症なのですが、看護士さんに笑われてしまいました。
もう、今はだいぶなれてきましたヨ。

リハビリが楽しくて仕方がないです！
だってリハビリ教室が終わると、歩行が多少なりとも改善されるんんです。
次の日の夜には疲れのせいもあるのでしょうが元に戻ってしまいます、が看護士
さん、理学療法士さん･･･皆さん良い人で良かった。

リハビリ教室では歩き方は変であたりまえ。なんです。

私もリハビリ以外で外に出る名のは嫌です。が、リハビリの次の日は
出かけようかな？などと思い、銀行に記帳に行ったりコンビニに行ったり
しています（モチロンタクシー券で）。

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Res： ユリアノス(370) 題名：外出するのもリハビリだと思います 投稿日 : 2004年6月1日<火>00時29分/男性/53才
yuzukoさん　こんばんわ。

＞リハビリが楽しくて仕方がないです！

↑文面から楽しい感じが伝わって来て、私もリハビリに励もうと思うようになりますね。

＞私もリハビリ以外で外に出るのは嫌です。

私も、杖をついたり、車椅子で外出するのは嫌です。これは自分自身が健常者と同じ心のバリアを持っているのではないかと考え、先ず自分の心がバリアーフリーにならなければと思い、出来るだけ外へ出る様にしております。外に出た時、他人から奇異な目でじろじろ見られるのは嫌ですが、「私は、ご覧の通り杖をついたり、車椅子に乗っているけど、だから何？それがどうしたの？」と思うようにしております。要は開き直りですね。SCDに限らず、人生には最終的に、開き直りが必要な場合もあると思っております。何で自分だけSCDに、何で自分だけ、こんな酷い状況になるの？と自問自答し、悩む時期があると思います。しかし最終的に、「現実を受け入れ肉体的、物理的に限定された中で、充実し且つ楽しく生活していこうという意志を持った時」それが可能になると思っております。勿論私は、そのように生きたいと思っております。
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Res： しげ＠管理人(399) 題名：おひさしぶりです 投稿日 : 2004年5月31日<月>21時59分/東京都/男性/41才
先生方も親切なのでしょうか？
楽しそうな様子が伝わってきます　(^0^)
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●しげ＠管理人(946) 題名：今月の Newton 投稿日 : 2004年5月24日<月>20時59分/東京都/男性/41才

６月号の Newton に、ES 細胞から脳を作り出して、パーキンソン病患者に移植する研究について、特集が載っています。

http://www.newtonpress.co.jp/science/newton/index2.html

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●もも(262) 題名：ありがとう 投稿日 : 2004年5月15日<土>10時57分

ュリアノスさん、ありがとう。頭では、分かっているのですが、・・・・よく
お父さんに、−ナス思考だから、注意されます。気持ちは日により　変わります。
が、落ち込まないよに、自分ながら、がんばります。
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Res： しげ＠管理人(259) 題名：だいじょうぶ♪ 投稿日 : 2004年5月19日<水>20時14分/東京都/男性/41才
ネットの調子が悪くて、しばらくアクセスしてませんでした。
ユリアノスさん、おひさしぶりです♪

ももさん、マイナス思考だなんてことないですよ。
悩む、というのは次へのステップアップのための準備期間だし、こういう掲示板で会話するのだって、充分に前向きな行動ですよ。

リハビリは、指導を受けた方がより良いと思いますが、自分で何らかのトレーニングを
なさるだけでも、良いと思いますよ。
無理のない範囲で、散歩を毎日続けるとか、家事やパソコンなどで、手先仕事を毎日
続けるとか・・・

患者同士で、オフ会という機会もあると思いますから、参加なさると気分も変わって良いと思います (^0^)
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●もも(761) 題名：こんにちは 投稿日 : 2004年5月14日<金>13時59分/愛知県/女性/53才

先日は、ありがとう。リハビリの、ことですが、皆さんは、先生の、指導で　やら
れて、いると思いますが、私は家で、やっているだけす。大丈夫ですか？
焦ります。今は　外に、出るのも、嫌です。恥ずかしいから、この病気を、恨み
ます。これ以上ひどくなりたくないです。
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Res： ユリアノス(013) 題名：自己受容 投稿日 : 2004年5月15日<土>03時23分/男性/53才
はじめまして。ユリアノスと言う者です。

＞今は　外に、出るのも、嫌です。恥ずかしいから、この病気を、恨み
＞ます。

↑御気持ちは良く分かります。タイプは違っても私も同じSCDですから。
SCDと言う難病に罹りつつ長年生きて来て最近ようやく分かったことは、｢SCDの自分を受け入れて生きていくことが、より良く生きるための前提条件である｣と言うことです。私も、いろいろなことに迷っています。でも最初の一歩 − 自分を受け入れること − を踏み出そうと思っております。
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●もも(433) 題名：ありがとう 投稿日 : 2004年5月12日<水>10時47分

きのうは、ありがとうごさいます。感激しています。私のメールが、届き返事が、く
ることが、不思議です。これからも、よろしくお願いします。
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●もも(464) 題名：初めまして 投稿日 : 2004年5月11日<火>10時37分/愛知県/女性/53才

初めまして私は脊髄小脳変性症です発病して2年になります初めは足から始まり
今はたどたどしい歩きで生活していますリハビリはしてないのですがいいのですか？
この病気は色々悪い所が個人個人違いますか？私はよく手と足がつります
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Res： 白雪ママ(036) 題名：訂正文 投稿日 : 2004年5月12日<水>05時23分
除くを覗くにヘ(・_・*ヘ) オハズカシイ・・
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http://page.cafe.ocn.ne.jp/profile/orikamama

Res： 白雪ママ(808) 題名：ＯＣＮのカフェという所で遊んでます 投稿日 : 2004年5月12日<水>05時20分
よかったら、除いてください
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Res： 白雪ママ(385) 題名：(^オ^)(^ハ^)(^ヨ^)(^ウ^)(^ー^) 投稿日 : 2004年5月12日<水>05時13分/北海道/女性/50才
はじめまして、５０歳、この病気と言われて１５年になります
４〜５年前に骨折してから、進行進み、リハビリに通いながらの生活です
転んで怪我をするたびに悪くなってるので、車椅子をつかうようにしてます
ヨタヨタでも、キャンプ、去年は東京でしげさんにあってきました、
ことしは、飛行機、車椅子に乗って沖縄いってきます
私もよく、手足、つるんですよ
緊張して、普段使ってない筋肉を酷使してるようです
水分多く取りなさいとリハビリ先生には、言われてます
水分多くハ、ダイエットにもつながるし
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Res：しげ＠管理人(039) 題名：ももさん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年5月11日<火>19時23分/東京都/男性/41才
リハビリについてですが、なさったほうがいいとは思っています。
とは言え、私も最近はすっかりさぼっていますが・・・。
散歩やパソコンが日課になっていれば、それもお続けになるとよいですよ。
もちろん、家事もです。

症状は、おおざっぱに言えば、みな同じですが、やはり個人差はあります。
手と足がつる、ということですが、私も発病前には、つらなかった場面で無理な力の入れ方をすると、つることが増えました。
今は、無理に力を入れないように、自然な動きを心がけています。
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