武蔵野の路/掲示板
2004年4月

ミヤ(014) 題名:初めまして 投稿日 : 2004年4月30日<金>18時40分/北海道/女性/25才

私の主人の母親が脊髄小脳変性症を患っています。
結婚して3年になりますが、お義母さんの病気のことは病名と、遺伝するものではないと主人から聞かされていました。
別居していることや、私が嫁に入る以前からお義父さんとヘルパーさんが介護していたので身近な問題として捉えていた訳ではなく、介護の勉強をいずれはしようかなと思う程度でした。
しかし、先日初めてお義母さんの介護(といっても食事の支度だけでしたが)をしたのをきっかけに、病気のことをネットで調べてみたのです。
遺伝性のタイプがあることすら知りませんでした。お義母さんはどのタイプなのかわかりませんが、お義母さんの祖父が同じ病気だったそうです。
心配なのは今、私のお腹にいる赤ちゃんです。
そして、もう1つ心配なのは主人もこの病気なのでは・・・と感じています。
歩くとふらつき、立ち上がるときによろけるetc
本人は疲れているからだと言っていますが、これって初期症状では?
主人と両親とで病気のことはあまり話をしていないのではないかと思います。
私は遺伝しないと言われて安心して、あまりにも病気に対して無知でした。
まだ分からないことだらけですが、色々勉強させていただきたいと思います。

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Res: しげ@管理人(341) 題名:一番よくわかる検査は・・・ 投稿日 : 2004年5月3日<月>11時12分/東京都/男性/41才
検査は、「神経内科」で受診なさるのがよいですよ (^0^)
CT 検査で脳を撮影して萎縮していれば、SCD ということになるかもしれません。
今の状態で、小脳の萎縮が、CT や MRI に映るかどうかは素人なのでわかりませんが。

あと、ふらつきなどの動作面も際立った動作をしてみるとより、ハッキリするようです。
・タンデム歩行( http://www.geocities.jp/shigechan1963/SCD/rehabili/20010918/setsumei.htm
が、前後・左右とも出来ない。
・「ぱたかぱたか」を繰り返し言うと、ろれつがまわらないのが、よくわかる。
・座面の高い椅子 → 座面の低い椅子 → 床に座った状態から立ち上がる の順に動作しにくくなる。
・両足を伸ばして仰向けに寝て、右足の踵を左足のすねの上にスーッと滑らせる。→ SCD だと、すねから落ちたり、プルプル震えたりする。
・ズボンを立ったままはけない

その他にも色々ありますが、
http://www.geocities.jp/shigechan1963/SCD/SCD/index.htm

http://www.geocities.jp/shigechan1963/SCD/rehabili/index.htm
などを参考になさってください。

もっとも、これらのことを実行して確かめるのにもとまどいがあったり勇気が必要だったりするでしょうから、「しなさい」などとは言えないのですが。
早く結論が出て、先に進むことが出来れば、ミヤさんのモヤモヤした感情もスッキリするのでしょうけれど・・・・・

あと、僕の苦い体験談ですが・・・
まだ SCD だとわかっていない頃、自分の子どもたち(=幼児)が足元を這い這いしたりチョロチョロするのが、とても苦痛でなんども子どもたちを怒鳴り付けてしまいました。
ミヤさんにもこれから、お子さんが生まれるということですから、
わけもわからずに怒鳴るお父さんにはなってしまったらかわいそうだなと思っています。

また不安な事や思い当たる事がありましたら、いつでも書き込んでくださいね。
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Res: ミヤ(650) 題名:兆候はあるのですが 投稿日 : 2004年5月3日<月>09時20分
本人はふらつきなどは病院に行くほどの気になる症状ではないと言っています。
周りの人から随分「病気じゃないの?」と言われ、半年前に人間ドックに行きましたが異常なしで、すっかり健康に自信あり!です。このままではしばらく病院に行くことはなさそうです。
でも、遺伝性のタイプがあることを知ってしまった私は昔聞いた「遺伝しないから」という一言では納得できなくなりました。
だからといって「本当は遺伝性なんじゃない?」なんて軽々しく聞けないし。
どう切り出そうか、悩みの種です。
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Res: ZOU君(834) 題名:追記 投稿日 : 2004年5月2日<日>06時27分
現在の主なる治療薬である「トリトニン」や「セレジスト」は
初期の段階の方が、その効果も大きいそうですから。
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http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/


Res: ZOU君(712) 題名:ご心配ですね 投稿日 : 2004年5月2日<日>06時25分
出来れば病気であって欲しくないお気持ちもよく分かりますが
ある程度の兆候があれば、早めの受診が良いかも知れません。
ただし、あまりに初期の段階ですと、検査では異常が認められずに
診断が出来ない場合もあると思いますが・・・

私の妻も遺伝性でありまして、娘もこの8月に出産予定であります。
ですから、不安や心配は充分に分かるつもりですが
現実を受け入れる勇気も必要かと思います。
その時、その時で、自分に出来る事の中で、最良と思える事をやって行くしかない
・・・私たち家族はそのようにして生きてきましたし
これからも、そのつもりでいます。
どんな場合であっても、喜びや明るさは見つける事ができます!
やっぱり、笑顔が一番ですよ!
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Res: ミヤ(454) 題名:ありがとうございます 投稿日 : 2004年5月1日<土>16時10分
不安は尽きないですが、今は病名にこだわらずに主人の調子を見てあげたいと思っています。
また心配な事が出てきたら書き込みさせてくださいね。
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Res: しげ@管理人(698) 題名:ミヤさん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年4月30日<金>20時14分/東京都/男性/41才
病気の事は心配ですね・・・
お話を読んだだけでは、はっきりとは言えませんが。
本当に疲れていて、よろけるのなら、心配内のかもしれませんし。

ご主人も、避けて通りたい気持ちやミヤさんご自身に心配をかけたくないという思いなどが
入り交じって複雑な心境なのではないでしょうか?
また思い当たる事がありましたら、いつでも書き込んでくださいね。
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あんみん(989) 題名:青い鳥はがき 投稿日 : 2004年4月21日<水>18時49分/埼玉県/女性/43才

初めて書きこみします。他の掲示板でも書いたんですが、現在「青い鳥はがき」の期間です。身体障害手帳1,2級を持っている人はそれを提示して簡単な申し込み紙に書くと郵便局ではがき20枚がもらえます。期間については最寄の郵便局で聞いてください。20枚でも結構バカにできなくて、私はすべて懸賞に使ったんですが、ドライフードの甘酒20袋(1袋3食分入りなので、60食分)、男性用毛染め、ビール3本、健康ドリンク2箱が当たりました!私は字が書けないのでパソコンですが、まだ書ける人は絵手紙を知人に送ってもいいかも!
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Res: まみ(893) 題名:貰ってま〜す♪ 投稿日 : 2004年4月24日<土>12時21分/静岡県/女性/54才
主人も・・もう病気になって時期13年だから10年ぐらい貰ってるかも。
使わないでいたら溜まってしまってる。。懸賞でも出そうかナァ(^^)
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Res: しげ@管理人(527) 題名:あんみんさん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年4月24日<土>09時12分/東京都/男性/41才
情報ありがとうございました。
私は、まだ五級なのでもらえませんが、いずれ病状が進行したら該当しますね。
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しげ@管理人(798) 題名:遺伝について 2 投稿日 : 2004年4月8日<木>00時46分/東京都/男性/40才

ZOU君さんの書き込みと関連しないので、スレッドを新しくしました。

自分が遺伝についてしている事、というより、DNAの遺伝情報伝達について、知っている事は・・・(うろ覚えですが)

1) DNAの遺伝情報は、原則として【正確に】コピーされて、伝達される
   → これにより、安定的に世代を受け継いでいける。

2) ごくたまに、ミスコピーが発生する
   → これにより、新たな環境に適応するなどの、いわゆる【進化】が期待できる。
     (結果論的に良いミスコピーかどうかが言える)

SCDを引き起こす遺伝子が、ミスコピーの産物だとしても、それって人類の進化の
方向に行きそうもないですよねぇ・・・

脳を萎縮させた人類が適応出来るような地球環境ってのも想像出来ないし。

つまり、人類にとってメリットのないミスコピーが大昔に起こって、それを代々受け継いでるってことですかねぇ。

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ZOU君(965) 題名:遺伝について 投稿日 : 2004年4月4日<日>06時16分

以前、どなたかが、ここでもおっしゃっていられたように
親から遺伝するモノは悪い事ばかりではありませんよね?
それが、当たり前の事のように感じているから
ナカナカ気がつかないのかも知れませんが
本当はとってもありがたい事の方が多いと思います、遺伝すると言う事は。

私の場合も、医学的に調べた訳ではありませんが
遺伝的と思われる他の病気と関係しています。
直接には、その病気で死ぬような事はありませんが
間接的には、その為に身内を二人なくしているんです。
私は3人兄弟ですが、私以外の二人が、その病気に罹っています。
私の子や孫にも発症の恐れは充分にありますが
私がこれまで何とかやって来れたように、これからも私自身を含めて
子や孫達(これから生まれてくるであろう子供達)にも
それなりの人生を送ってもらいたいと思っています。
辛い事も苦しい事なども、きっと有るかと思いますが
それ以上に生きる喜びもまた有るのですから
立派で優れていなくてもイイ、自分らしく生きて欲しい!
・・・私はそう願っています。
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ZOU君(708) 題名:完璧な人など居ない 投稿日 : 2004年3月30日<火>05時55分

「健康で長生き」これが最高の幸せのように言われ
誰もが願っている事であるのかも知れませんが
あくまでも、それは目標であって
そうならないから不幸であるとは限らないと私は思います。
辛い事や苦しい事は無い方が良いとは感じますが
逆に、辛さや苦しみがあればこそ、人々は優しさや向上心のようなモノを
培う事ができたのかも知れませんよね?
歴史に名を残せるような優れた功績をされた人々の多くは
何かの病気や障害を持たれた方が多いようでもあります。
ですから、病気を無くしたいという立場の考えから
遺伝性の危険がある場合は、結婚や出産を控えるべきであるという気持ちも
理解できないではありませんが、ある一面だけにとらわれる事は
私は賛成できないという人間であります。
それが、その人にとって、良いのか悪いのか・・・
それは、その人にしか分からないのではなかろうか?・・・と。
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Res: ZOU君(947) 題名:私も泣いてます 投稿日 : 2004年3月31日<水>05時52分
私も今年で50になるオジサンですが
時にはよく泣いてます。さすがに人前では泣きませんが
車を運転中に涙を流す事あるんですよ。
何が悲しい・・・というモノではないけれど
泣けてしまう事があって・・・
そういう時は思いっきり泣くだけ泣いてます。(^^ゞ
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Res: あき(510) 題名:こんばんわ。 投稿日 : 2004年3月30日<火>20時35分
たしかに病気のことがなかったら家族の大切さとか将来のこと(生きるとゆうこと)に対して真剣に考えてはいなかったと思います。内側から自分を変えるにはとってもいいきっかけだと思います。しかし、不安は常につきまといます。時には悲しくなったり・・・
いろんな気持ちと葛藤しています。
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Res: ZOU君(152) 題名:あきさん、あなたの今を大切に 投稿日 : 2004年3月30日<火>19時39分
将来のことを思い、考えて人生設計をする事も大事ですが
何よりも、今の自分の人生をどう過ごすか?という事が
最も大切ではないかと私は思います。
私の子供たち二人は数年ほど前に、どちらも結婚生活を始めました。
相手の方は、私の妻が遺伝性の病気で障害者である事を承知の上でであります。
私自身も妻が将来発病するかも知れないという事を承知した上で結婚しました。
(知り合った当時、妻は健康でありました)
結婚などを考える上で、遺伝的なモノが大きなウエイトを占めるのは
理解できますし、その他に色々と条件を考慮される事もわかります。
が、それだけではなくて、重要な事は、その相手の人間性ではないでしょうか?
好きになった相手や、お付き合いしている相手が
太っている、やせている。背が低い、高い。兄弟が多い、少ない。
両親が健在、すでに居ない。持病がある、無い。等々、数え切れないでしょう・・・
少なくとも「病気=あなたの全て」ではないはずです。

ある方のお嬢様は結婚されたけれど、遺伝の事があって子供を作る気持ちにはなれないそうです。
それもわかります。
仮に、妊娠の早い段階で胎児の遺伝子診断が可能であったとして
子供を中絶するか、否かの選択を親が出来る場合があったとします。
ある熟年のSCD患者さんが言っていました・・・
「それじゃあ、発症するまでの私の人生はなんだったんだ」・・・と。

悪い要素を少しでも排除したい気持ちも分かりますが
「マイナス」と思えることが必ずしも「マイナス」ばかりではないという事を
わかってもらいたい気持ちでいっぱいな私であります。

短い人生というか、少ない期間の間であっても
輝いて生きている(いた)方はたくさん居られるはずだと思います。
ホスト情報:kctv66129.ccnw.ne.jp
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Res: あき(355) 題名:こんにちわ。 投稿日 : 2004年3月30日<火>18時02分/広島県/女性
私は、今回遺伝子を持っていると診断されてから「私は一人では生きていけない」と痛感しています。今両親と一緒に暮らしているのですが、以前はこれからの生活は親とは別々のもんだと思い一緒に暮らしていく事はまったく考えてはいませんでした。
ただえさえ両親は複雑な思いをしているのにも関わらず私の病気に対しての思いなど聞いてアドバイスをしてくれます。そんなに両親に大変感謝し、家族の大切さを痛感しています。
この家族に対して私は何ができるのだろう?とも考えています。
私は結婚は諦めています。きっと病気のこととか理解してくれる人はなかなか現れないと思っています。それよりか今の家族と生活をしていくかを考えています。あまりにも今までが自分勝手な考えだったので・・・・・今一番不安に思っていることは、両親がいなくなってからの一人の生活です。何を心の支えにして病気と闘っていったらいいのか?とゆうことです。こんなずっと先のことを心配していたらきりがないと親に言われますが私にとってはとても気になります。
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あき(720) 題名:はじめまして! 投稿日 : 2004年3月28日<日>10時52分/広島県/女性/24才

こんにちは。
私は今年の2月に病気の遺伝子を持っていると診断されました。
将来どうやって一人で生きていこうかと考えています。
遺伝子性の病気の方、どうやって病気と闘っておられるの意見を聞かせてください。
よろしくお願いします・
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Res: まみ(510) 題名:主人の場合 投稿日 : 2004年3月30日<火>10時18分/静岡県/女性/54才
発症した時に主治医に言われた事ですが、皆、遺伝子を持っていてその遺伝子が発症するか否かか発症しないと分からないと言われました。あえてうちも娘と孫2人いますが発症前の検査はしません。50%の確立で発症すると言われてますが、なんというか腰を据えているというか、分かったところでどうにもならない。早く良い薬が・・それを祈るばかり!!
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Res: ZOU君(876) 題名:しげさん、ありがとう。 投稿日 : 2004年3月30日<火>05時57分
私も勉強になります。m(_ _)m
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Res: しげ@管理人(624) 題名:遺伝について・・・ 投稿日 : 2004年3月30日<火>04時13分/東京都/男性/40才
私も、遺伝について熟知している別けではないのですが、
脊髄小脳変性症のタイプ(MJDだとか、LCCAだとか)によっても、
発病の確率が違うと、聞いた気がします。

色々と検索して、こんな記述を見つけました。
http://home.att.ne.jp/banana/ryusei/nekomono/no2.html
http://www.ncnp.go.jp/nin/guide/r2/genedigmanu_html/DRPLA.html
http://homepage3.nifty.com/~kenji/kensyu/s11/s11s.htm
http://www.hanasyoubu.or.jp/nisou/nisou16.html
http://www.mh.nagasaki-u.ac.jp/iden/sonota.html

遺伝性のものは、優性遺伝と劣性遺伝、性染色体性、の3つの分類があるらしいです。
それぞれに、発病の確率も異なるのかも知れません。
継続して調べてみますね。

発生前遺伝子検査を受けたかたは、他にもいらっしゃいますから、そのかたがたの
書き込みを待ってみましょう。
ホスト情報:YahooBB219185234048.bbtec.net


Res: ZOU君(964) 題名:詳しくは知らないので、ごめんなさい。m(_ _)m 投稿日 : 2004年3月29日<月>21時22分
研究されている方のデーターを知っている訳では
ありませんので、私には分かりません。

私の妻も遺伝性のSCDであります。
子供達も遺伝子診断を望んでいますが
発症前の遺伝子診断を認めていない医者(医療機関)しか
身近にはいないので、診断はまだ受けていません。
強いて受けるまでも無いと私は思いますし
本人達も何とか納得してくれているようですが・・・

子供達へ言っている事をあなたへの答えとさせて下さい。
「なるか、ならぬかは2つに一つ」50%の確立ではないかと。
これは、どんな人にも、どんな場合でも言える事であります。
上手くいくか、いかないか? ヨシとするか否か?
明日も無事で生きられる確立は?
人は皆100%死ぬ訳ですが、それはいつであるのかは
誰にも分からない事でありますよね?
悪くなる事を願っているのではないならば
それでよいのではありませんか?
少しでも希望があれば、望みが持てるのであれば
それにかけて生きていく気はありませんか?
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Res: あき(171) 題名:こんにちわ! 投稿日 : 2004年3月29日<月>17時32分/広島県/女性/24才
小脳変性症の遺伝子を持っていると診断されました。
家族に発病している者がいてそれで検査をしてみたんです。
遺伝子を持っていても必ず発病しないと書かれていましたがそれはどのくらいの確立なので
しょうか?
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Res: ZOU君(487) 題名:はじめまして、あきさん。 投稿日 : 2004年3月28日<日>17時44分
あの・・・発症前の遺伝子診断をされたんですか?
私の知る限りでは、該当する遺伝子があっても
必ず発症するものでもないと聞いておりますが・・・
ホスト情報:kctv69189.ccnw.ne.jp
http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/


Res: しげ@管理人(782) 題名:あきさん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年3月28日<日>15時19分/東京都/男性/40才
病気の遺伝子は、SCDですか? それとも別のご病気でしょうか?
差し支えなければ、お聞かせください。

診断されたばかりで、お考えもまとまらない時期ではないかと思いますが、
いつでも、いらしてください。
ホスト情報:YahooBB219185234048.bbtec.net



muta(887) 題名:オフ会 投稿日 : 2004年3月20日<土>15時41分/東京都

やっと暖かくなってきましたね....そこでオフ会を楽しもうと思っています。
皆さん、宜しければご一緒しましょう。(気楽に....)

日時:3/28(日)11時30分くらい 〜 適当
場所:横浜ラポール(新横浜駅前よりリフト付き送迎バス有り)

正面玄関付近の館内の椅子でお待ちしています。

尚、お手数ですが、参加希望の方はmutaまでメールをください。
ホスト情報:n152179.ap.plala.or.jp
http://www.yokohama-rf.jp/shisetsu/rapport/

yuzuko(626) 題名:明日は面接 投稿日 : 2004年3月19日<金>00時10分/埼玉県/女性/30才

 今年の4月から子供たちは保育園です。明日、子供たちの保育園の面接なんです。なんでこんなに遅くなったかと言うと、
昨年の11月に保育課に申請を出したとき、「保育ができない理由等」と言う欄に「進行性の難病のため・・・(他にも病状をいろいろと書き込んだ)育児が困難である」と書いたのです。あと医師の意見書と障害者手帳のコピー(2級)を添えて提出したんですがが通らなかったんです!

私はモチロンのこと、障害課の担当者をはじめ、保健士さんも
大丈夫だろうと思っていたから皆びっくり!!!
理由を聞き出したところ、「寝たきりでないみたいだし、
なにより、保育課に来れたのだから大したことないと思った」
と言われてしまった。「大したことない」だぁ?
おまえも2〜3日同じ症状になってみろ!って感じでした。
何でも、母子家庭や仕事を持っている人たちの方が優先順位が
高くなるそう。でも、今の私はそんな人たちに負けない位大変なのに・・・、
本当に市役所までの道程は大変だったんです。(まぁ、タクシーを使いましたが)
そのこともモチロン書類を提出に行ったとき、言いました。
不承認通知が来てすぐに、異議申し立てをしてどうにか、2人とも無事に入園承諾を頂きました。
でも、承認をもらうまでの道のりも長かったよ。

お役所って本当にいやです。でもお役所がないと大変なことになっちゃうし・・・。
もうチョッと病状を理解していただきたいものですね。

まぁ、無事に入園できて何よりでだわ。あとは明日の面接のみ!
ホスト情報:234M18.rivo.mediatti.net

Res: 白雪ママ(769) 題名:がんばった、エライ 投稿日 : 2004年3月19日<金>16時02分
ソウソウ、立つ事、持つこと、いろんな動作大変なの、わかってないんだよ
昨日できたことが、今日は調子悪くてできなかったりするなんて、わかってないんだよ
みな、自分を基準に考えるからね
ナンカアッタラ、ココでってしげさんとこだったけど、言って少しでもストレス解消してね
ホスト情報:p6163-ipad31sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp


Res: しげ@管理人(253) 題名:良かったですね♪ 投稿日 : 2004年3月19日<金>02時17分/東京都/男性/40才
一般的に言って、お役所って、確かに対応悪いです。

でも、地域格差があって、住民がうるさい地域のお役所は、住民に育てられてるようで、
対応がいいんですよね。(ほんとは、それじゃいけないのですが・・・)

僕の地域で【学童保育】という制度があるのですが、10年前20年前は、とにかく
申請を却下する方向でお役所が動いていたらしいです。
職員の質も悪かったようです。

それが、住民団体の長年の活動によって、
【拒否する学童保育】 から 【受け入れる学童保育】 へと変わって来ました。
4、5年前に、【申請は基本的には却下しない】との、お役所の正式コメントが出されました。
yuzuko さんの地域でも、yuzuko さんを皮切りに(?)だんだん変わっていくと良いですね。

そういえば、僕も保育関係の申請書に、【難病を苦にひきこもり・ノイローゼ状態で働きにも行けない】とまで書いて出したのを思い出しました (^^;

ところで、保育園の日常の様子は先生とお話になりましたか?
たとえば、お子さんを着替えさせる場所が広いかどうかは確認なさると良いです。
僕の子どもを預けている保育園は、何しろすべてが小さい作りになっているので、
僕は、あっちぶつかりこっちぶつかりしながら、子どもを着替えさせてました。
保育室が、階段を登ったところにあるし・・・

現在は、僕が送迎をするときは、玄関先で子どもを受け渡すことにしてもらっています。
ホスト情報:YahooBB219185234048.bbtec.net



しげ@管理人(011) 題名:難病相談会 (無料) 投稿日 : 2004年3月16日<火>00時20分/東京都/男性/40才

東京難病団体連絡協議会のホームページに案内がありました。

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
神経系難病無料医療相談会(要予約)
 
 この無料医療相談会は、パーキンソン病(PD)・重症筋無力症(MG)
・多発性硬化症(MS)・筋ジストロフィー・脊髄小脳変性症(SCD)
・筋萎縮性側索硬化症(ALS)及び疑いのある方すべて相談できます。
 あらかじめ電話予約が必要になりますが、現在や今後の治療について、何かしら不安のある方は、この機会にぜひご利用ください。

日時:4月25日(日)11時〜16時
会場:東京都障害者福祉会館 集会室 A・1 A・2
    (JR 田町駅 5分 都営地下鉄 三田駅 3分)
定員:30人 おひとり約20分の個別相談です。
問合せ先:Tel 03-3291-6275

下記、ホームページをご覧ください。

ホスト情報:YahooBB219185234048.bbtec.net
http://www.tounanren.org/

しげ@管理人(311) 題名:こんな自転車、乗ってみたい♪ 投稿日 : 2004年3月13日<土>23時15分/東京都/男性/40才

詳しくは下記URLをどうぞ。
お金があったら、買いたいです (^^

http://www.saitama-j.or.jp/~yasan/sanrin.htm



ホスト情報:YahooBB219185234048.bbtec.net
http://www.saitama-j.or.jp/~yasan/sanrin.htm

Res: しげ@管理人(818) 題名:こんなのもありました 投稿日 : 2004年3月13日<土>23時23分
http://www.rakuten.co.jp/joy-joy/155960/177593/
http://www.rakuten.co.jp/joy-joy/201153/203060/
http://www.cycle-yoshida.com/bicycle_tanpin/3wheel_cycle_menu.htm
ホスト情報:YahooBB219185234048.bbtec.net
http://www.rakuten.co.jp/joy-joy/155960/177593/




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