武蔵野の路/掲示板
2004年3月

ZOU君(708) 題名:完璧な人など居ない 投稿日 : 2004年3月30日<火>05時55分

「健康で長生き」これが最高の幸せのように言われ
誰もが願っている事であるのかも知れませんが
あくまでも、それは目標であって
そうならないから不幸であるとは限らないと私は思います。
辛い事や苦しい事は無い方が良いとは感じますが
逆に、辛さや苦しみがあればこそ、人々は優しさや向上心のようなモノを
培う事ができたのかも知れませんよね?
歴史に名を残せるような優れた功績をされた人々の多くは
何かの病気や障害を持たれた方が多いようでもあります。
ですから、病気を無くしたいという立場の考えから
遺伝性の危険がある場合は、結婚や出産を控えるべきであるという気持ちも
理解できないではありませんが、ある一面だけにとらわれる事は
私は賛成できないという人間であります。
それが、その人にとって、良いのか悪いのか・・・
それは、その人にしか分からないのではなかろうか?・・・と。
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Res: ZOU君(947) 題名:私も泣いてます 投稿日 : 2004年3月31日<水>05時52分
私も今年で50になるオジサンですが
時にはよく泣いてます。さすがに人前では泣きませんが
車を運転中に涙を流す事あるんですよ。
何が悲しい・・・というモノではないけれど
泣けてしまう事があって・・・
そういう時は思いっきり泣くだけ泣いてます。(^^ゞ
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Res: あき(510) 題名:こんばんわ。 投稿日 : 2004年3月30日<火>20時35分
たしかに病気のことがなかったら家族の大切さとか将来のこと(生きるとゆうこと)に対して真剣に考えてはいなかったと思います。内側から自分を変えるにはとってもいいきっかけだと思います。しかし、不安は常につきまといます。時には悲しくなったり・・・
いろんな気持ちと葛藤しています。
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Res: ZOU君(152) 題名:あきさん、あなたの今を大切に 投稿日 : 2004年3月30日<火>19時39分
将来のことを思い、考えて人生設計をする事も大事ですが
何よりも、今の自分の人生をどう過ごすか?という事が
最も大切ではないかと私は思います。
私の子供たち二人は数年ほど前に、どちらも結婚生活を始めました。
相手の方は、私の妻が遺伝性の病気で障害者である事を承知の上でであります。
私自身も妻が将来発病するかも知れないという事を承知した上で結婚しました。
(知り合った当時、妻は健康でありました)
結婚などを考える上で、遺伝的なモノが大きなウエイトを占めるのは
理解できますし、その他に色々と条件を考慮される事もわかります。
が、それだけではなくて、重要な事は、その相手の人間性ではないでしょうか?
好きになった相手や、お付き合いしている相手が
太っている、やせている。背が低い、高い。兄弟が多い、少ない。
両親が健在、すでに居ない。持病がある、無い。等々、数え切れないでしょう・・・
少なくとも「病気=あなたの全て」ではないはずです。

ある方のお嬢様は結婚されたけれど、遺伝の事があって子供を作る気持ちにはなれないそうです。
それもわかります。
仮に、妊娠の早い段階で胎児の遺伝子診断が可能であったとして
子供を中絶するか、否かの選択を親が出来る場合があったとします。
ある熟年のSCD患者さんが言っていました・・・
「それじゃあ、発症するまでの私の人生はなんだったんだ」・・・と。

悪い要素を少しでも排除したい気持ちも分かりますが
「マイナス」と思えることが必ずしも「マイナス」ばかりではないという事を
わかってもらいたい気持ちでいっぱいな私であります。

短い人生というか、少ない期間の間であっても
輝いて生きている(いた)方はたくさん居られるはずだと思います。
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Res: あき(355) 題名:こんにちわ。 投稿日 : 2004年3月30日<火>18時02分/広島県/女性
私は、今回遺伝子を持っていると診断されてから「私は一人では生きていけない」と痛感しています。今両親と一緒に暮らしているのですが、以前はこれからの生活は親とは別々のもんだと思い一緒に暮らしていく事はまったく考えてはいませんでした。
ただえさえ両親は複雑な思いをしているのにも関わらず私の病気に対しての思いなど聞いてアドバイスをしてくれます。そんなに両親に大変感謝し、家族の大切さを痛感しています。
この家族に対して私は何ができるのだろう?とも考えています。
私は結婚は諦めています。きっと病気のこととか理解してくれる人はなかなか現れないと思っています。それよりか今の家族と生活をしていくかを考えています。あまりにも今までが自分勝手な考えだったので・・・・・今一番不安に思っていることは、両親がいなくなってからの一人の生活です。何を心の支えにして病気と闘っていったらいいのか?とゆうことです。こんなずっと先のことを心配していたらきりがないと親に言われますが私にとってはとても気になります。
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あき(720) 題名:はじめまして! 投稿日 : 2004年3月28日<日>10時52分/広島県/女性/24才

こんにちは。
私は今年の2月に病気の遺伝子を持っていると診断されました。
将来どうやって一人で生きていこうかと考えています。
遺伝子性の病気の方、どうやって病気と闘っておられるの意見を聞かせてください。
よろしくお願いします・
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Res: まみ(510) 題名:主人の場合 投稿日 : 2004年3月30日<火>10時18分/静岡県/女性/54才
発症した時に主治医に言われた事ですが、皆、遺伝子を持っていてその遺伝子が発症するか否かか発症しないと分からないと言われました。あえてうちも娘と孫2人いますが発症前の検査はしません。50%の確立で発症すると言われてますが、なんというか腰を据えているというか、分かったところでどうにもならない。早く良い薬が・・それを祈るばかり!!
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http://homepage2.nifty.com/0lintaro/


Res: ZOU君(876) 題名:しげさん、ありがとう。 投稿日 : 2004年3月30日<火>05時57分
私も勉強になります。m(_ _)m
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Res: しげ@管理人(624) 題名:遺伝について・・・ 投稿日 : 2004年3月30日<火>04時13分/東京都/男性/40才
私も、遺伝について熟知している別けではないのですが、
脊髄小脳変性症のタイプ(MJDだとか、LCCAだとか)によっても、
発病の確率が違うと、聞いた気がします。

色々と検索して、こんな記述を見つけました。
http://home.att.ne.jp/banana/ryusei/nekomono/no2.html
http://www.ncnp.go.jp/nin/guide/r2/genedigmanu_html/DRPLA.html
http://homepage3.nifty.com/~kenji/kensyu/s11/s11s.htm
http://www.hanasyoubu.or.jp/nisou/nisou16.html
http://www.mh.nagasaki-u.ac.jp/iden/sonota.html

遺伝性のものは、優性遺伝と劣性遺伝、性染色体性、の3つの分類があるらしいです。
それぞれに、発病の確率も異なるのかも知れません。
継続して調べてみますね。

発生前遺伝子検査を受けたかたは、他にもいらっしゃいますから、そのかたがたの
書き込みを待ってみましょう。
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Res: ZOU君(964) 題名:詳しくは知らないので、ごめんなさい。m(_ _)m 投稿日 : 2004年3月29日<月>21時22分
研究されている方のデーターを知っている訳では
ありませんので、私には分かりません。

私の妻も遺伝性のSCDであります。
子供達も遺伝子診断を望んでいますが
発症前の遺伝子診断を認めていない医者(医療機関)しか
身近にはいないので、診断はまだ受けていません。
強いて受けるまでも無いと私は思いますし
本人達も何とか納得してくれているようですが・・・

子供達へ言っている事をあなたへの答えとさせて下さい。
「なるか、ならぬかは2つに一つ」50%の確立ではないかと。
これは、どんな人にも、どんな場合でも言える事であります。
上手くいくか、いかないか? ヨシとするか否か?
明日も無事で生きられる確立は?
人は皆100%死ぬ訳ですが、それはいつであるのかは
誰にも分からない事でありますよね?
悪くなる事を願っているのではないならば
それでよいのではありませんか?
少しでも希望があれば、望みが持てるのであれば
それにかけて生きていく気はありませんか?
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Res: あき(171) 題名:こんにちわ! 投稿日 : 2004年3月29日<月>17時32分/広島県/女性/24才
小脳変性症の遺伝子を持っていると診断されました。
家族に発病している者がいてそれで検査をしてみたんです。
遺伝子を持っていても必ず発病しないと書かれていましたがそれはどのくらいの確立なので
しょうか?
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Res: ZOU君(487) 題名:はじめまして、あきさん。 投稿日 : 2004年3月28日<日>17時44分
あの・・・発症前の遺伝子診断をされたんですか?
私の知る限りでは、該当する遺伝子があっても
必ず発症するものでもないと聞いておりますが・・・
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http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/


Res: しげ@管理人(782) 題名:あきさん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年3月28日<日>15時19分/東京都/男性/40才
病気の遺伝子は、SCDですか? それとも別のご病気でしょうか?
差し支えなければ、お聞かせください。

診断されたばかりで、お考えもまとまらない時期ではないかと思いますが、
いつでも、いらしてください。
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muta(887) 題名:オフ会 投稿日 : 2004年3月20日<土>15時41分/東京都

やっと暖かくなってきましたね....そこでオフ会を楽しもうと思っています。
皆さん、宜しければご一緒しましょう。(気楽に....)

日時:3/28(日)11時30分くらい 〜 適当
場所:横浜ラポール(新横浜駅前よりリフト付き送迎バス有り)

正面玄関付近の館内の椅子でお待ちしています。

尚、お手数ですが、参加希望の方はmutaまでメールをください。
ホスト情報:n152179.ap.plala.or.jp
http://www.yokohama-rf.jp/shisetsu/rapport/

yuzuko(626) 題名:明日は面接 投稿日 : 2004年3月19日<金>00時10分/埼玉県/女性/30才

 今年の4月から子供たちは保育園です。明日、子供たちの保育園の面接なんです。なんでこんなに遅くなったかと言うと、
昨年の11月に保育課に申請を出したとき、「保育ができない理由等」と言う欄に「進行性の難病のため・・・(他にも病状をいろいろと書き込んだ)育児が困難である」と書いたのです。あと医師の意見書と障害者手帳のコピー(2級)を添えて提出したんですがが通らなかったんです!

私はモチロンのこと、障害課の担当者をはじめ、保健士さんも
大丈夫だろうと思っていたから皆びっくり!!!
理由を聞き出したところ、「寝たきりでないみたいだし、
なにより、保育課に来れたのだから大したことないと思った」
と言われてしまった。「大したことない」だぁ?
おまえも2〜3日同じ症状になってみろ!って感じでした。
何でも、母子家庭や仕事を持っている人たちの方が優先順位が
高くなるそう。でも、今の私はそんな人たちに負けない位大変なのに・・・、
本当に市役所までの道程は大変だったんです。(まぁ、タクシーを使いましたが)
そのこともモチロン書類を提出に行ったとき、言いました。
不承認通知が来てすぐに、異議申し立てをしてどうにか、2人とも無事に入園承諾を頂きました。
でも、承認をもらうまでの道のりも長かったよ。

お役所って本当にいやです。でもお役所がないと大変なことになっちゃうし・・・。
もうチョッと病状を理解していただきたいものですね。

まぁ、無事に入園できて何よりでだわ。あとは明日の面接のみ!
ホスト情報:234M18.rivo.mediatti.net

Res: 白雪ママ(769) 題名:がんばった、エライ 投稿日 : 2004年3月19日<金>16時02分
ソウソウ、立つ事、持つこと、いろんな動作大変なの、わかってないんだよ
昨日できたことが、今日は調子悪くてできなかったりするなんて、わかってないんだよ
みな、自分を基準に考えるからね
ナンカアッタラ、ココでってしげさんとこだったけど、言って少しでもストレス解消してね
ホスト情報:p6163-ipad31sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp


Res: しげ@管理人(253) 題名:良かったですね♪ 投稿日 : 2004年3月19日<金>02時17分/東京都/男性/40才
一般的に言って、お役所って、確かに対応悪いです。

でも、地域格差があって、住民がうるさい地域のお役所は、住民に育てられてるようで、
対応がいいんですよね。(ほんとは、それじゃいけないのですが・・・)

僕の地域で【学童保育】という制度があるのですが、10年前20年前は、とにかく
申請を却下する方向でお役所が動いていたらしいです。
職員の質も悪かったようです。

それが、住民団体の長年の活動によって、
【拒否する学童保育】 から 【受け入れる学童保育】 へと変わって来ました。
4、5年前に、【申請は基本的には却下しない】との、お役所の正式コメントが出されました。
yuzuko さんの地域でも、yuzuko さんを皮切りに(?)だんだん変わっていくと良いですね。

そういえば、僕も保育関係の申請書に、【難病を苦にひきこもり・ノイローゼ状態で働きにも行けない】とまで書いて出したのを思い出しました (^^;

ところで、保育園の日常の様子は先生とお話になりましたか?
たとえば、お子さんを着替えさせる場所が広いかどうかは確認なさると良いです。
僕の子どもを預けている保育園は、何しろすべてが小さい作りになっているので、
僕は、あっちぶつかりこっちぶつかりしながら、子どもを着替えさせてました。
保育室が、階段を登ったところにあるし・・・

現在は、僕が送迎をするときは、玄関先で子どもを受け渡すことにしてもらっています。
ホスト情報:YahooBB219185234048.bbtec.net



しげ@管理人(011) 題名:難病相談会 (無料) 投稿日 : 2004年3月16日<火>00時20分/東京都/男性/40才

東京難病団体連絡協議会のホームページに案内がありました。

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
神経系難病無料医療相談会(要予約)
 
 この無料医療相談会は、パーキンソン病(PD)・重症筋無力症(MG)
・多発性硬化症(MS)・筋ジストロフィー・脊髄小脳変性症(SCD)
・筋萎縮性側索硬化症(ALS)及び疑いのある方すべて相談できます。
 あらかじめ電話予約が必要になりますが、現在や今後の治療について、何かしら不安のある方は、この機会にぜひご利用ください。

日時:4月25日(日)11時〜16時
会場:東京都障害者福祉会館 集会室 A・1 A・2
    (JR 田町駅 5分 都営地下鉄 三田駅 3分)
定員:30人 おひとり約20分の個別相談です。
問合せ先:Tel 03-3291-6275

下記、ホームページをご覧ください。

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http://www.tounanren.org/

しげ@管理人(311) 題名:こんな自転車、乗ってみたい♪ 投稿日 : 2004年3月13日<土>23時15分/東京都/男性/40才

詳しくは下記URLをどうぞ。
お金があったら、買いたいです (^^

http://www.saitama-j.or.jp/~yasan/sanrin.htm



ホスト情報:YahooBB219185234048.bbtec.net
http://www.saitama-j.or.jp/~yasan/sanrin.htm

Res: しげ@管理人(818) 題名:こんなのもありました 投稿日 : 2004年3月13日<土>23時23分
http://www.rakuten.co.jp/joy-joy/155960/177593/
http://www.rakuten.co.jp/joy-joy/201153/203060/
http://www.cycle-yoshida.com/bicycle_tanpin/3wheel_cycle_menu.htm
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http://www.rakuten.co.jp/joy-joy/155960/177593/



yuzuko(045) 題名:ありがとうございます 投稿日 : 2004年3月13日<土>17時20分/埼玉県/女性/30才

ZOU君さん、はじめまして。厳しいご指摘です(汗)。
少し早足に考えすぎてしまったようです。
確かに大人の都合でふり回されたら子供たちにも悪影響だわ。
これからは前向きに、たとえば無視されても「この人会社で疲れているのね」
位のことを思えた、ら、いいな。と。もうちょっとアタマを冷やしてもし、万が一
離婚てなことになったら、病気云々ではなくしていきたいな、と。
まずは私自身が成長していきたいと思っております。子供たちを悲しませないように・・・

ZOU君さん、しげさんありがとうございます。
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Res: 白雪ママ(355) 題名:(ρ_-)ノ。οおはよ〜 投稿日 : 2004年3月18日<木>05時12分/北海道
よかった、よかった少し気持ちが落ち着いたみたいで
この病気はゆっくり進行が、多いみたいで、病院でスグ死なないからいっしょって、病気になって、いっしょもないけど笑っちゃった
30代だった、今50、代じゃないよ50歳 年を言うのが恥かしいお年頃
ウチの2人の娘も独立して2年が過ぎました
27歳の上の子は同じ街にいるので、昨日も、ミスタードーナッツ持ってきてくれました
下の子は札幌JRタワー内ではたらいてます
私は最近車椅子使うようになったので、以前のように札幌、日帰りででかけたり、外1人で出歩いて楽しんでます
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Res: ZOU君(153) 題名:いえ・・・失礼いたしました。 m(__)m 投稿日 : 2004年3月13日<土>21時15分/愛知県/男性/50才
よく言われる世間体なんてモノ・・・見栄や外聞にはとらわれる事無く
本当に自分たち家族にとって良かれと思う事で、歩んで行って欲しいのです。
人生には良いも悪いも無くて、自分がどう選択し、どう感じるか?
・・・ただ、それだけであるような気がいたします。
どんな人生になるか?・・・お互いに頑張りましょうね。(^_-)
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yuzuko(406) 題名:ありがとうございます 投稿日 : 2004年3月8日<月>15時46分

年金について、拝読させていただきました。大変参考になりました。

私は現在障害者手帳の2級です。年金の等級表から行くと1級の8と2級の3.14
なんか当てはまるような気がします。

実は今、離婚を考えているんです。主人が私の存在自体を無視し始めました。
病気のこともまだ、まったくと言っていいほど理解してくれません。話し合いの機会も何度か
設けましたが、怒ってしまってダメなんです。主人が会社が休みの日など朝から憂鬱です。
実際、もう会話はほとんど皆無です。世間話なんて夢のまた夢です。
・・・これからもっと悪くなって放り出されるより、今、まだ多少なりとも動けるときに行動を起こしたほうがいいのでは?と考え始めました。
私は結婚前に「母と同じ病気を受け継いだ可能性があるかも?」と話したんです。
そのときはもちろんまだ発病していませんでした。彼にとっても発病は晴天の霹靂だったと思います。ショックだったと思います。それ以上に毎日この病気と向き合っている私はもっとショックなんです!なんでこんなところで転ぶの?とかいっぱいあります。
その辺の痛みを全てを分かって欲しいなんて思っていませんが、せめて1/100でもいいから
「つらいんだな」って思って欲しい。せっかく縁あって一緒になったわけだから・・・「病気ですか?えっ治らない?しかも進んでいくの?じゃあいりません」てなものでは夫婦やっている意味なしです!と私は思っています。でもまだ実際の問題は山積みです。
まずは子供のこと。私は二人とも引き取りたいのですが、裁判になれば負けるでしょう(主人は2人の子供を溺愛しています)。義父・義母も健在です。
私には父のみです。し、仕事ももっています。帰って来いとは言ってくれてますが・・・。

皆さんの意見もゼヒ聞かせて欲しいです。
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Res: ZOU君(616) 題名:当人たちの問題ですから・・・ 投稿日 : 2004年3月10日<水>05時53分
離婚うんぬん・・・という事については何も言えないです。
ただ、私の気持ちとしては、病気が原因などと言っては欲しくないです。
私達夫婦もこれまで色々と有りましたし、これからも同様でしょう。
病気がキッカケで気持ちが変わるような事はあるかも知れませんが
それは、病気そのものが原因ではないと、私は考えます。
やはり、当事者間の人と人の問題であると思います。
私の実妹もある事が原因で離婚していますが
大人である当人達は、自分の責任でどうこうするのは構いませんが
最も傷つくのは子供(たち)であります。
大人の都合で人生に大きく影響を受ける子供の身になってやって下さい。
大人の都合よりも、子供にとって一番よい方法をさがしてやって欲しいです。
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Res: しげ@管理人(536) 題名:難しいですね・・・・・ 投稿日 : 2004年3月9日<火>19時52分/東京都/男性/40才
障害を受け入れる、というのは当人も家族も、結構大変なものですね。
僕の場合、結婚した時点で妻は股関節症、義父は障害者、義母は糖尿病、などなど、
障害というものを受け入れやすい環境にあったのかもしれません。
そうはいっても、診断確定から一年くらいは、詐欺よばわりされてました (^^;
健康な人だと思って結婚したのに・・・ですって。

ご主人も、色々な感情を持て余してらっしゃるのでしょうから、前向きに考える余地が
まだまだ残されているようにも読み取れました。
あまり答えになっていませんが・・・
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yuzuko(340) 題名:質問です 投稿日 : 2004年3月6日<土>15時25分/埼玉県/女性/30才

こんにちは。皆さんはもう障害者年金を受給されていらしゃるんでしょうか?
医師から「利用できるものは利用しなきゃ」と言われていますが・・・。診断書はもちろんのこと、その他もろもろ用意するものが多くて、大変だと聞きました。申請したけど審査におちた方とかいらっしゃるのかしら?

申請からどれくらいで年金と言うのは受給できるのでしょうか?

また、年金を受給したために各種サービスが受けれなくはならないのですか?
分からないことが多すぎて・・・。どなたかご存知の方いらっしゃったら教えて
ください。
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Res: しげ@管理人(544) 題名:ZOU 君さん、いつもありがとうございます♪ 投稿日 : 2004年3月7日<日>09時15分/東京都/男性/40才
障害年金制度についてのサイトを見つけました。
http://www.shougainenkin.com/

この中に、傷害年金の等級表がありました。
http://www.shougainenkin.com/table.html

これを見ると、わたしが該当【しそうな】記述があることがわかります。
(実は以前も検討した事がありますが、改めてもう一度考えました・・・)

抜き出してみました。
等級と項目の番号も付して有ります。

1級:
   8 体幹の機能に座っていることができない程度又は立ち上がることができない程度の障害を有するもの

   9 前各号に掲げるもののほか、身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする症状が前各号と同程度以上と認められる状態であって日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度のもの

2級:
   3 平衡機能に著しい障害を有するもの
   4 そしゃくの機能を欠くもの
   5 音声又は言語機能に著しい障害を有するもの
   14 体幹の機能に歩くことができない程度の障害を有するもの
   15 前各号に掲げるもののほか、身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする症状が前各号と同程度以上と認められる状態であって、日常生活が著しい制限を受けるか、又は、日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度のもの

3級:
   3 そしゃく又は言語の機能に相当程度の障害を残すもの
   12 前各号に掲げるもののほか、身体の機能に、労働が著しい制限を受けるか、又は労働に著しい制限を加えることを必要とする程度の障害を残すもの
   13 精神又は神経系統に、労働が著しい制限を受けるか、又は労働に著しい制限を加えることを必要とする程度の障害を残すもの
   14 障害が治らないで、身体の機能又は精神若しくは神経系統に労働が制限を受けるか、又は労働に制限を加えることを必要とする程度の障害を有するものであって、厚生大臣が定めるもの

わたしが該当するとすれば、3級の 12 , 13 , 14 あたりかなぁ、などと思って表を眺めてました。
漠然とした表現が多いですね (^^;
認定する医師(?)によっては、厳格に適用したり大目に見てくれたりってこともあるのでしょうか?

新たに情報が入りましたら、ここに書き込むかリンクのページに追加いたします。
ホスト情報:YahooBB219185234048.bbtec.net


Res: ZOU君(929) 題名:年金の 投稿日 : 2004年3月7日<日>06時18分/愛知県/男性/50才
私の妻は身体障害者の申請をした当初から1種2級でありましたので
年金の受給対象でありました。
ですから、手帳を受けた時点でそのまま年金受給の手続きもしたように思います。
確か1級と2級が年金の対象ではなかったかと思いますが?

>各種サービスが受けれなくはならないのですか?
ご質問の意味からすれば、現在は患者であることからの行政サービスの事でしょうか?
同じようなサービスを二重に受け取る事はできないモノもありますが
症状の進行で障害者の対象となったのであれば、申請して障害者手帳をもらった方が
受けるサービスの内容は格段に増えますので、申請をおすすめします。
また、すでに障害者手帳を持っておられて、等級の変更申請ならば
コレもまた、できるだけやっておいた方がよいでしょうね。
医者がすすめるのであれば、あまり嬉しい事ではありませんが
年金の受給対象となるほどに、症状が進行したからと判断できそうですね。
申請から数ヶ月で結果が判明するのが一般的ではないかと思います。
18歳未満のお子様が居られると、子供一人に対して一定額プラスされます。
私も普通のサラリーマンでありますから、妻の年金では大いに助けられていますよ。
色々と申請では、面倒だったり時間が必要だったりと大変ではありますが
わが国の制度では、こちらから申請しないと何も動いてくれないのが普通でありますから
出来るだけ、自分達から積極的に行動された方がよろしいかと感じます。
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Res: しげ@管理人(438) 題名:わたしは、まだです・・・ 投稿日 : 2004年3月6日<土>19時03分/東京都/男性/40才
わたしは、障害者等級がまだ五級です。
年金の等級は、まだ該当しない感じがするので、真剣に考えていません、
最近、会社の同僚が申請しました。
申請から2ヶ月くらいで、支給開始の連絡がきたそうです。

SCDで、受給している人は、この掲示板参加者の中にもいらっしゃいますので、
書き込みを待ってみましょう。
ホスト情報:YahooBB219185234048.bbtec.net



シゲゾウ(881) 題名:お仕事 投稿日 : 2004年3月3日<水>17時01分/愛知県/男性/51才

初めまして、おじゃまします。
このような立派なサイト知りませんでした。
恐る恐る書き込ませていただきます、今年でもう51歳、発病は39歳ころでげんざい2級
です。
まだ成人前の子供がいて、頑張らないと いかん ですが、45歳を過ぎると健常者でも仕事
は少なく。
行政は、障害者でも出来そうなポストに、定年後の公務員がしかり埋めていたり、恩給に
加えて・・これは犯罪じゃないのかって思ったりします。
妻は入院するし最悪です。
いま思いにふけっている余裕は無く、いろいろな制度を見直しています。
いろいろな制度も、こちらから1つ1つ申請しないといけないし。
どなたかどんな物があるのか、調べる方法を教えてください。
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Res: しげ@管理人(142) 題名:ん? 確か、障害者手帳と同時にいただいた気が・・・ 投稿日 : 2004年3月15日<月>23時49分/東京都/男性/40才
自治体によっても異なるのでしょう。
同じ都内でも、僕の住んでいる区は、いい方なのかもしれません。

ガイドブックは、手帳と一緒にいただいて、説明もかなり親身になってくれた記憶があります。
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Res: シゲゾウ(388) 題名:アドバイスありがとう御座います 投稿日 : 2004年3月13日<土>17時26分/愛知県/男性/51才
アドバイスありがとう御座います。
ガイドブック、福祉課でもらってきました。
良く読んで該当しそうな事を具体的に実行して行きます。
なんで障害手帳を発行してくれる時に、セットで案内してくれないんですかね。
役所にはそれなりの理由があるのでしょうが、何のための福祉課・・・??
逆に考えると、受け身ではなく、どんどん問い合わせてみる事ですね。
妻も峠を越せまして、再度身の回りを確認しようと思います。
104・NHK・在宅・・等 所得も関係しますが、思い当たる事がありましたら
アドバイスください。
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Res: yuzuko(237) 題名:こんばんは 投稿日 : 2004年3月11日<木>23時43分/埼玉県/女性/30才
はじめまして。シゲゾウさん。

確かに、お役所と言うところはこちらから行動を起こさないと何も教えてくれませんよね。

私の市では障害者のためのガイドブックが役所の障害課にあり
それをもらい、見ながら手続きを進めています。おおざっぱにではありますが1冊あり本当に重宝しております。でも、その本の存在を知らない人、結構いると思いますよ。

私がその本の存在を知ったのが特定疾患の請求をしに行った保健所でした。
応対してくれた女性がこちらが質問するたびに何か本を見るので「それは何ですか?」
と訊ねたところ、「まだもらっていないのならこの本差し上げますので・・・」
ということでもらって家に帰ってみたところ、難病見舞金ことや、「えっ?」と思うようなサービス、たとえば
104の番号案内が無料になるとか、NHKの受信料の減免とか載っていて何度か障害課には
足を運んでいたけど役所の人はこの本の存在すら口にしてくれていませんでした。
まぁ、「もらっただろう」と思われていたのかも知れませんが。

内容は、それほど細かく載っているわけではなく、「これはどういとですか?」と電話で聞くこともしばしばありますが、まずは、こういう制度もあるのね。とザッと把握できますよ。

シゲゾウさんの住んでいらっしゃるところにもあると良いのですが・・・。
一度役所に聞いてみるといいですね。
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Res: しげ@管理人(571) 題名:シゲゾウさん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年3月4日<木>21時32分/東京都/男性/40才
立派なサイト、とのお言葉、ありがとうございます♪

仕事についてですが、Web−Sana は、ご存知でしょうか?
良かったら、http://www.web-sana.com/ にアクセスしてみてください。

私の勤務先は、【特例子会社】という種類の会社です。
障害者の雇用を促進(?)している会社なので、あちこちの特例子会社を
あたってみると良いかもしれません。
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