●あき(720) 題名:はじめまして! 投稿日 : 2004年3月28日<日>10時52分/広島県/女性/24才
|
| こんにちは。 私は今年の2月に病気の遺伝子を持っていると診断されました。 将来どうやって一人で生きていこうかと考えています。 遺伝子性の病気の方、どうやって病気と闘っておられるの意見を聞かせてください。 よろしくお願いします・ ホスト情報:hhsm-045.enjoy.ne.jp |
| | Res:
まみ(510) 題名:主人の場合 投稿日 : 2004年3月30日<火>10時18分/静岡県/女性/54才 発症した時に主治医に言われた事ですが、皆、遺伝子を持っていてその遺伝子が発症するか否かか発症しないと分からないと言われました。あえてうちも娘と孫2人いますが発症前の検査はしません。50%の確立で発症すると言われてますが、なんというか腰を据えているというか、分かったところでどうにもならない。早く良い薬が・・それを祈るばかり!! ホスト情報:toyizu011174.adsl.ppp.infoweb.ne.jp http://homepage2.nifty.com/0lintaro/
|
| Res:
ZOU君(876) 題名:しげさん、ありがとう。 投稿日 : 2004年3月30日<火>05時57分 私も勉強になります。m(_ _)m ホスト情報:kctv66129.ccnw.ne.jp http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/
|
| Res:
しげ@管理人(624) 題名:遺伝について・・・ 投稿日 : 2004年3月30日<火>04時13分/東京都/男性/40才 私も、遺伝について熟知している別けではないのですが、 脊髄小脳変性症のタイプ(MJDだとか、LCCAだとか)によっても、 発病の確率が違うと、聞いた気がします。
色々と検索して、こんな記述を見つけました。 http://home.att.ne.jp/banana/ryusei/nekomono/no2.html http://www.ncnp.go.jp/nin/guide/r2/genedigmanu_html/DRPLA.html http://homepage3.nifty.com/~kenji/kensyu/s11/s11s.htm http://www.hanasyoubu.or.jp/nisou/nisou16.html http://www.mh.nagasaki-u.ac.jp/iden/sonota.html
遺伝性のものは、優性遺伝と劣性遺伝、性染色体性、の3つの分類があるらしいです。 それぞれに、発病の確率も異なるのかも知れません。 継続して調べてみますね。
発生前遺伝子検査を受けたかたは、他にもいらっしゃいますから、そのかたがたの 書き込みを待ってみましょう。 ホスト情報:YahooBB219185234048.bbtec.net
|
| Res:
ZOU君(964) 題名:詳しくは知らないので、ごめんなさい。m(_ _)m 投稿日 : 2004年3月29日<月>21時22分 研究されている方のデーターを知っている訳では ありませんので、私には分かりません。
私の妻も遺伝性のSCDであります。 子供達も遺伝子診断を望んでいますが 発症前の遺伝子診断を認めていない医者(医療機関)しか 身近にはいないので、診断はまだ受けていません。 強いて受けるまでも無いと私は思いますし 本人達も何とか納得してくれているようですが・・・
子供達へ言っている事をあなたへの答えとさせて下さい。 「なるか、ならぬかは2つに一つ」50%の確立ではないかと。 これは、どんな人にも、どんな場合でも言える事であります。 上手くいくか、いかないか? ヨシとするか否か? 明日も無事で生きられる確立は? 人は皆100%死ぬ訳ですが、それはいつであるのかは 誰にも分からない事でありますよね? 悪くなる事を願っているのではないならば それでよいのではありませんか? 少しでも希望があれば、望みが持てるのであれば それにかけて生きていく気はありませんか? ホスト情報:kctv66129.ccnw.ne.jp http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/
|
| Res:
あき(171) 題名:こんにちわ! 投稿日 : 2004年3月29日<月>17時32分/広島県/女性/24才 小脳変性症の遺伝子を持っていると診断されました。 家族に発病している者がいてそれで検査をしてみたんです。 遺伝子を持っていても必ず発病しないと書かれていましたがそれはどのくらいの確立なので しょうか? ホスト情報:hhsm-029.enjoy.ne.jp
|
| Res:
ZOU君(487) 題名:はじめまして、あきさん。 投稿日 : 2004年3月28日<日>17時44分 あの・・・発症前の遺伝子診断をされたんですか? 私の知る限りでは、該当する遺伝子があっても 必ず発症するものでもないと聞いておりますが・・・ ホスト情報:kctv69189.ccnw.ne.jp http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/
|
| Res:
しげ@管理人(782) 題名:あきさん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年3月28日<日>15時19分/東京都/男性/40才 病気の遺伝子は、SCDですか? それとも別のご病気でしょうか? 差し支えなければ、お聞かせください。
診断されたばかりで、お考えもまとまらない時期ではないかと思いますが、 いつでも、いらしてください。 ホスト情報:YahooBB219185234048.bbtec.net
|