●yuzuko(767) 題名：はじめまして 投稿日 : 2004年2月4日<水>17時02分/埼玉県/女性/30才
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はじめまして。私は30歳です。脊髄小脳変性症と診断されてから2年がたちます。若年での発病ということもあるのでしょうか、進行はとても早くて今はもう走ることはおろか歩行もつたい歩きがやっとです。特にまだ上肢に問題はありませんが、1年後など自分がどうなっているのか考えると眠れなくなります。子供もまだ3歳と2歳です。主人には病気が判明したとき「（健康だと思っていたのに）騙された！」と罵声を浴びせられいまだに理解・協力が得られません。役所関係の手続きも父に手伝ってもらいながらやりました。
これからのことを考えるととても不安です。
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ユリアノス(408) 題名：どうか負けないで下さい 投稿日 : 2004年2月9日<月>23時20分/男性/52才
yuzukoさん初めまして。
今は、小さいお子さんをかかえて大変苦しい時かと思いますが、御気持ちだけはしっかりと持ち、状況に負けないで下さい。また誰かに不満をぶちまけたい時があると思いますが、その時は、ここで思い切り心情を吐露して、少しでもストレスを解消していって下さい。さらに、どの様な状況であれ御自分の人生に対しては全幅の信頼をおいて下さい。人は自分の人生に対して全幅の信頼をおく限り、裏切られることはないと私は思っております。
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agate(028) 投稿日 : 2004年2月7日<土>18時27分/大分県/女性/45才
私も発病して約1年半たちます。
幸い子供はいませんが先行き不安です。
日常生活はどうしてますか？
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しげちゃん(526) 題名：yuzukoさん 投稿日 : 2004年2月6日<金>17時52分/71才
ユズコさん
お話を読んで、とても哀しくなりました。
私も去年神経病院に入院した時に、田舎の兄に「母や叔父が似た症状に思うが」と手紙を書きました。家内に電話がかかってきて、「そんなこと聞いてくるな、黙っているものだ」と言われ、家内は「何で言ったのか」と私をうらみました。
病気の正しい理解を親戚や家族に受け入れてもらえないなんて悲しいことですね。みんな利己的なんですよ。子供さんを大事に思って頑張ってくださいとしか言葉がありません。子供さんが大きくなればよき理解者になりますよ。
旦那の目が早く覚めることを祈ります。
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橘(723) 題名：初めまして。 投稿日 : 2004年2月6日<金>14時35分
私の母も３年前から歩くのが困難になり、いろいろな病院に行ったのですがずっと
「病名がわからない」と言われて去年、脊髄小脳変性症と診断されました。
母は毎日「もう眠ったまま目が覚めなければいい」と言って泣いてます。
この病気が治るお薬などができるとか、何か少しでも希望が持てる事があると良いですよね。私は１日でも早く母の元気な笑顔を見たいです。
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しげ＠管理人(537) 題名：yuzuko さん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2004年2月6日<金>03時42分/東京都/男性/40才
性別に関わらず、配偶者の理解がない状況は、良くある事ですね。悲しい事ですが・・・
僕も、妻に診断名を聞かせるまでは、【気のせいだ、甘え病だ】とよく罵られました。
手を引かれて、無理矢理階段を駆け降りさせられて血まみれになった人の話をどこかで
聞きました。身近な人が一番遠く感じるものですね・・・
yuzuko さんは、お子さんが小さいようですので、育児が大変だろうとお察しします。
小さい子は、ちょろちょろ動き回るし足元にからみついて来るから、ケガには充分お気を付けください。
うちの次男は、５歳ですがだいぶ理解してくれているようで生活の不安はだいぶ減りました。
乳幼児を抱えてがんばっている難病の方は他にもいますので、交流がもてるといですね。
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ハチ(424) 投稿日 : 2004年2月5日<木>22時57分
ご主人の言動には、腹が立ちますね。なりたくて、なった訳ではないのに・・・
私も叔母にそんな病気の血筋はいないよと言われ泣きたくなりました。
年をとった人はそういう事を平気で言いますがご主人のように若くてもそんな考えの人いるのですね。 将来研究成果を、期待しましょう。後はこういった同じ病気ものどうし愚痴をいいあうしかないですね。
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