武蔵野の路/掲示板
2003年12月

しげ@管理人(571) 題名:良いお年を (^0^)/~~~ 投稿日 : 2003年12月31日<水>12時49分/東京都/男性/40才

今年一年、たくさんの書き込み、ありがとうございました♪
来年もまたお会いしましょう。
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しげ@管理人(755) 題名:武蔵野の路。今年の歩き納め 投稿日 : 2003年12月30日<火>23時32分/東京都/男性/40才

今年は、【夢の島・お台場コース】で、歩き納めとしました♪
http://www.geocities.jp/shigechan1963/SCD/m_report/m-yumenoshima-odaiba/m-yumenoshima-odaiba.htm
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agate(560) 題名:色々なアドバイスありがとうございます 投稿日 : 2003年12月30日<火>21時16分

私の病名は[脊髄小脳変性賞症]で医師から治らないと言われました。
動く時に必ず支えが必要です。歩くときは左足を曲げて歩かないし、ヨチヨチ歩きしてるようです。自己流のリハビリはしているのですがなかなか良くならなくて・・・
片足立ちは5秒くらいなら何とかできます。
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agate(752) 題名:治らない? 投稿日 : 2003年12月27日<土>11時22分/女性/45才

歩くときにつっぱて歩く。前は全然見てない。一人で歩けるが誰かそばに居ないと危ない。良いリハビリあったら教えてください。
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Res:ユリアノス(335) 題名:ケイセイ 投稿日 : 2003年12月29日<月>03時15分/奈良県/男性/52才
agateさん はじめまして。私も足が突っ張り、今は杖がないと移動出来ません。私の病名はケイセイ対麻痺です。私の場合の突っ張りに対するリハビリ方法は、突っ張りを除去するということよりも、尖足と(両足の)カニバサミ状態の各々を矯正するストレッチになります。尖足に対してはアキレス腱を伸ばすこと、両足のカニバサミ状態に対しては股を開く練習をしております。私は人間の体には、馴染むという現象があるのではないかと思っております。つまり病的に、本来の正常な動きをしなくなった部位に対し、意識的に繰り返し、正常な動きを覚えさせようとすることで、体が幾らかは、それに馴染む(矯正される)のではないかということです。治る、治らないというゼロ、1の考え方もありますが、現状の改善を如何にして図るかを考える方法もあるように思います(なかなか難しいことですが)。肝心なことは諦めないことかと思います。
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Res:しげ@管理人(141) 題名:agate さん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2003年12月28日<日>12時29分/東京都/男性/40才
おしゃっている歩き方は、文章からはよくわかりませんでしたが、
僕もおかしな歩き方をします。
ちょっとでも慌てると、引きつったようになりロボットのようなカックンカックンした
歩き方になったりします。
杖でゆっくり歩くと、かなりキレイに歩けます。
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muta(331) 題名:何となく..... 投稿日 : 2003年12月24日<水>19時05分

Merry Chrismasだっぜ!

き〜よし..こ〜のよ〜る............♪
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Res:しげ@管理人(301) 題名:Merry X'mas ♪ 投稿日 : 2003年12月24日<水>22時08分/東京都/男性/40才
お金が・・・・・ 現れては消え・・・(ToT)
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しげ@管理人(797) 題名:難病講演会 投稿日 : 2003年12月21日<日>15時23分/東京都/男性/40才

昨日、自分の住んでいる自治体で難病の講演会があったので参加してきました。
自治体の主催です。
僕の住んでいる自治体では、最近取り組みが積極的になった感じがします。
みなさんのお住まいの地域では、取り組み状況はどうですか?

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(792) 題名:皆さんありがとうございます 投稿日 : 2003年12月17日<水>18時36分

母は運転は症状はとくにひどいわけではないのですが、もしかしたら・・という不安があるせいか運転はしないと言っています。けれど免許の更新が普通にできるのなら
更新はしていたいと言っています。皆様にいろいろと聞けてよかったです。
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(093) 題名:こんにちは 投稿日 : 2003年12月9日<火>14時34分

皆さんお久しぶりです。ちょっとお尋ねしたいのですが、この病気の方の運転免許はどうなるか知ってる方はいませんか?母が今度免許切り替えなのでどうしたら良いのかわからないもので・・・
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Res:しげ@管理人(324) 題名:みなさん、ありがとうございました 投稿日 : 2003年12月14日<日>23時32分/東京都/男性/40才
色々なお話が聞けてよかったです。
私自身も、安全重視なので、更新時はそこを考えると思います。
とはいえ、運転免許証には【身分証明】の機能があるので、それも捨て難いですね。
もちろん、保険証でも間に合うんですが・・・
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Res:ユリアノス(329) 題名:手動運転装置 投稿日 : 2003年12月14日<日>15時45分/奈良県/男性/52才
車椅子を後部荷台に載せ手動運転装置を取り付けて運転している者です。橘さんの参考になるかどうか分かりませんが私の場合について投稿させて戴きます。私の免許証はオートマチックで運転出来ることになっていますが、暫くペーパードライバーだったことと病気の進行具合を考えると改めて車を購入して運転する際、オートマチックで運転するのが怖くなり自ら手動装置を付けました。またいきなり手動装置の付いた車を運転するのも怖いので家の近くの自動車学校に車を持ち込んで練習させてもらいました(当初断られましたが、こちらの熱意を示すと何とか理解してもらいました)。ところで手動運転装置にも、障害別に、いろいろなタイプがあり、現在の手動装置は重度の障害に対しても対応出来る様になっているのはないかと思います。また車種によって、取り付ける手動装置が合う、合わないがあります。手動運転装置を製作している会社は、割と多くありますがデモ車の数が少ないのは残念です。最後に橘さんのお母様の詳細な事情が分からず勝手なことを書く様で申し訳ないのですが運転免許が更新出来るなら、そうなさっておいた方が良い様に思います。
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Res:ZOU君(821) 題名:運転免許 投稿日 : 2003年12月14日<日>15時37分
他の皆さんと重複するかも知れませんが・・・
ご本人の「自分が運転したい!運転できる!」という気持ちは分かりますが
要は「安全に自動車を運行できるか、否か?」という事でありますので
運転に必要な適性検査を受ける必要はあるでしょうね。
病気のために機能を失ったり衰えたりしても
補助装置などを取り付けるなど、自動車の改造等によって
運転が可能な場合もありますので、そうした専門機関や専門家と相談すると
良いかも知れませんね。

私の妻の場合、反応時間が遅くなっている、ハンドルを回すなどの
動作のスムーズさが失われている、視力に問題が有りそう・・・
などと、検査を受けるまでもなく、運転に必要な機能の衰えを
素人の私でも判断できましたので、更新をさせませんでした。
事故に遭ったり、事故を起こしてからでは、遅すぎますからね。
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http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/


Res:きのみ(755) 題名:免許更新について 投稿日 : 2003年12月14日<日>01時59分
橘さんのお聞きになりたいことが、免許更新時の手続き関係か?、
それとも運転そのものを今後どうすれば良いのか他の人の意見を知りたいと言う事なのか?・・、
ちょっと自信がないので、的外れのレスになっているかもしれませんが・・・

LCCAの主人は、診断がついた35歳から50歳の現在まで、数回の免許更新がありました。

最初はまったく通常と変わりません。
特に病気を自分から申告しなくてはならない場面はないですから。

3年前の更新時、視力検査の時、歩行状態を見た担当者から、障害者用の適性検査を受けてくださいと指示がありました。

適性検査の結果、運転には問題なし。
その後の流れは通常とまったく同じだったそうです。

今年の更新時は、一人では会場の移動が出来ないと言うことで、私が一緒に行きました。
前回同様、視力検査の時、適性検査を受けるよう指示がありました。

結果も前回同様。
座位ならば安定するので、運転に問題なし。

適性検査としては、簡単なブレーキテストや手の動きを見るようなものを受けていました。

主人は歩行そのものはかなりふらつき、自力歩行は可能ですが、つかまり歩きの方が楽。
介助者と手をつないで更新に行くような状態です。

でも、座ってする運転の動作に問題なければ、免許更新可と判定されました。
(主人は目の障害はありません)

法的な強制力はなさそうですが、進行性の病気の場合は、毎年適性検査を受けたほうが望ましいと、アドバイスを受けました。
もちろん、結果で運転が出来なくなる可能性があることは承知しておいて下さいとの事。

ちなみに、免許証には病名、障害名、適性検査の有無等の記載はいっさいありません。

ただ、この更新は、自分が安全に運転できる状態でないと判断したら、しないほうが良いのかもしれません。
主人の次の更新は5年後です。
たぶん、その時は、更新に行かないのではないかと思います。
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Res:しげ@管理人(794) 題名:運転について 投稿日 : 2003年12月11日<木>23時09分/東京都/男性/40才
実際にこの病気で運転している人もいます。
障害の程度に応じて、車の改造をすれば、運転できる時代ですので、
実際に運転している人に聞いてみたいですね。

あと警察の障害者ドライバーに対する認識は、どんな感じなのでしょうかね?
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ヒロリン(698) 題名:お元気でしたか? 投稿日 : 2003年12月5日<金>21時51分/神奈川/女性/38才

お久しぶりです。元気ですか?たまに覗いていましたが、トップが変わっていてビックリ。間違えたかと思いました(^^;  お仕事を始められたと言う事ですが順調ですか? 母は今だ病院に居ます。少しずつ進行していますが、二次感染が無い限り大丈夫と聞いています。週に3回は医師が診に来てくれてるとの事で安心しています。でも、時々微熱が出るようで。進行の一つですね。食もトロミ食になりましたが、元気の笑いかけてくれます。
では、忘れられないうちにまた来ますね。 寒いので風邪引きさんのしげさん、気を付けよう(^_^)
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Res:ヒロリン(145) 題名:お元気でなにより♪ 投稿日 : 2003年12月7日<日>10時55分
私は元気ですよ!教習所にも通っています。
駈け込み乗車は本当に怖いですよね。私も怖い。気を付けて。転ばないようにね。
そう言えば、まっちゃんは元気なのかな?全然姿を現さないような・・・
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Res:しげ@管理人(507) 題名:おひさしぶりです♪ 投稿日 : 2003年12月6日<土>00時18分/東京都/男性/40才
毎年、毎年、気を付けてても、風邪を引いて苦しんでいるしげ@管理人です。
もともと鼻炎があるので、具合が悪くなりやすいです・・・

仕事は、無事に通勤していて大丈夫ですよ♪
通勤は電車です。駆け込み乗車が多くて、走ってくる人たちにぶつかられそうで恐いです。

ヒロリンさんもお体に気を付けてくださいね (^^
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しげ@管理人(575) 題名:くしゃみ! 投稿日 : 2003年12月5日<金>00時59分/東京都/男性/40才

最近、くしゃみをすると、舌を噛んじゃうようになってきました・・・
これも症状の一つですかねぇ・・・

舌がだらしなくなってきたのかも。
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Res:しげ@管理人(368) 題名:そうみたいですね 投稿日 : 2003年12月7日<日>10時26分/東京都/男性/40才
言語療法で教わったトレーニングに、
・頬を膨らませたりすぼめたり
・舌を出したり引っ込めたり
というのが、あります。

どちらもさぼってるんだけどなぁ(爆)
舌だけが、先に衰えたらしい。

笑ってられる今のうちに、トレーニングしなくちゃ(^^;
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Res:まみ(123) 題名:くしゃみ 投稿日 : 2003年12月7日<日>09時32分/静岡県/女性/54才
おはよう♪
主人はね、くしゃみしても舌は噛みませんが・物を食べてる時にたまに
口の中の横のお肉を噛んでしまい・・イターって言ってますよ!!
SCDでも型が違うと症状も少し違うのかなぁ(^^;?
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http://8308.teacup.com/mamii/bbs


Res:しげ@管理人(795) 題名:やはりそうですか・・・ 投稿日 : 2003年12月5日<金>20時13分/東京都/男性/40才
ZOU君、follow ありがとうございます。
くしゃみが出るときには、予め歯をかみ締めておくことにしました。
舌、噛まずに済みますから (^^;
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Res:ZOU君(120) 題名:私の妻も同じですから 投稿日 : 2003年12月5日<金>05時52分
たぶん、症状のひとつと思いますよ。
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こうへい(477) 題名:田舎から 投稿日 : 2003年12月1日<月>21時07分/熊本県/男性/30才

先日おじゃました「みか」の同僚です。彼女はPCを持っていないので、僕のところからアクセスし、掲示板に記入しました。「しげちゃん」のメッセージはプリントアウトして明日職場に持って行きます。早速の返信ありがとうございました。彼女に代わって御礼申し上げます。さて、当病院のDr、PtはSCDのリハビリに関してほぼほったらかし。わたくしたち無資格の助手が限られた情報の中でプランを立て、たまに指摘を受けながらなんとかリハビリを実施しています。正直、助手レベルの仕事ではないと思うのですが、自分たちがやらなければ、誰も何もしません。ADLは低下するばかりです。当該の患者さんは、今や4点杖での立位保持も難しく。四つんばいも出来ません。
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Res:しげちゃん(252) 題名:四つんばい 投稿日 : 2003年12月2日<火>17時37分
こうへいさん

ひとつ思い出しました。それは四つんばい訓練でした。
まず四つんばいになり、右左に体重移動の感覚が出たところで、片方の足を後ろにあげる練習です。

私は腰椎骨折の後遺症があるので、足と同時に反対側の手を上げるのは出来ませんでしたが、皆さんはそれをやって、バランスの練習をしていました。

足の筋肉訓練には、足首に軽めの錘を巻いて、その錘を徐々に重くしていました。500グラムから始めて、最後は1キロでした。3キロの人もいました。
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Res:しげちゃん(823) 題名:立位保持のリハビリ 投稿日 : 2003年12月2日<火>14時43分/東京都/71才
こうへいさん

みかさんによろしく。

都立神経病院のリハビリ室で見ていた風景を思い出しています。
車椅子で歩行の全く出来ない患者さんを訓練士が上手に歩行にまで導くのを沢山見てきました。

患者さんの能力をよく把握しての訓練のようで、患者さんによって一様ではないようです。
しかし、基本的には、まず仰臥で両手を上に伸ばして、腕の回転での起き上がりの訓練。

それから、仰臥で足をあげ伸ばしを繰り返す足の筋肉を鍛える訓練。
お辞儀をするように体重を移動して椅子から立ち上がる訓練。

平行棒や補助器につかまって歩く訓練。
これを少しずつ繰り返していたように思います。

車椅子から一人で立ち上がり歩き始めた時は皆で拍手でした。
ご参考になるといいですが。
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ラッキーの飼い主(145) 題名:はじめまして 投稿日 : 2003年12月1日<月>20時45分/福岡県/男性/47才

発病して8年になります。最初の5,6年はかなりのスピードで走ることもでき、ほとんど病気を意識せずにすみました。4月に現在の職場に変わってから走るのが苦痛になり、現在は歩くことがやっとです。何が現因でこうなったのか自分でもわかりません。でも、武蔵野の道掲示板を見ていろいろな人の話を聞いて、勇気づけられました。これからもちょく、ちょくお便りします。よろしく!
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Res:しげ@管理人(080) 題名:ラッキーの飼い主さん、いらっしゃいませ 投稿日 : 2003年12月3日<水>05時48分/東京都/男性/40才
僕は、5年前までは走る事が出来ました。3年前までは自転車にも乗れました。
それらが出来なくなり、症状が進行すると、歩くのが億劫になりますよね。
また、出不精になるといきなり悪化したようになったりもします。
風邪や怪我(骨折、ねんざなど)で寝込んだりすると、治っても、歩くのが辛くなってます。
かくいう僕も、ここ1ヶ月は、風邪で週末寝たきりです (^^;
春のおとずれを今から楽しみにしています。
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