武蔵野の路／掲示板２００３年11月

武蔵野の路／掲示板
２００３年11月

●みか(884) 題名：ｓｃｄのリハビリについて投稿日 : 2003年11月30日<日>10時31分/熊本県/女性/23才
	病院でリハビリの助手をしています。脊髄小脳変性症の患者さん（６１歳の女性、発症から２年経過）を受け持っています。肩関節運動と寝返り、起き上がり、バランス訓練を現在しているんですが、リハビリのプランを立てなくてはいけなくて、困っています。特に、バランス訓練でどういうことをやっているか教えてください。

	Res：しげちゃん(853) 題名：バランスポード投稿日 : 2003年11月30日<日>11時37分/東京都/男性/71才みかさん十月に都立神経病院でリハビリをして退院したところです。私の体験を書いて見ます。病院では、仰向けになっての足の筋肉トレーニングと、立ち上がって平行棒につかまってのバランス運動が主力でした。バランスボードが乗りこなせるようになり、平行棒につかまっての、ステップ訓練も何とか動くようになり、足元が少し安定しました。ステップ訓練は、足の横ステップ、斜め前ステップ、バックステップ等です。クロスステップは最後までこなせませんでした。そのほか、スクワットと、足首を上げるストレッチングボード?も効果がありました。私は六年間この病気を知らずに、杖をついて不自由な歩行に苦しんでいました。今もリハビリの毎日です。リハビリルームでのトレーナーの方々の顔が目に浮かびます、みかさんも頑張ってください。

●しげ＠管理人(710) 題名：にょろさん、いらっしゃいませ投稿日 : 2003年11月29日<土>23時55分/東京都/男性/40才
	お仕事、おつかれさまです。私は、眼振というほどの症状はありませんが、体はゆれます。会社で仕事をしていても、何かの拍子に（力の入れ加減とか）ゆれ出します。着替えのときにゆれるのも、色々な原因があるかもしれません。座った姿勢で、腰の周りに何かクッションなどを置くとゆれが軽減できるとか、考えられます。私は、スツール（肘掛けも背もたれもない椅子）は、危なくなりましたが、肘掛け・背もたれがある椅子は、ゆれません。腹筋・背筋・体側の筋肉（名前はなんと言うのでしょう？）を鍛えておくと、個人的には、その種のゆれが軽減できるようです。車椅子は電動ですか？電動なら手を置きっぱなしで操作できるので、比較的楽なように思います。私は、パソコン操作で、キーボードのみだとすばやいのですが、腕を動かして、マウスとかフロッピーとかを触るときは、てき面に不器用になります。色々と、不安や疑問があるのではないかと思います。遠慮なさらずに、ひとつひとつ、お書きくださいね。誰かが良い知恵を出してくれると思います。

	Res：にょろ(715) 題名：貴重なご意見ありがとうございます投稿日 : 2003年11月30日<日>23時15分/北海道/33才お返事ありがとう　早速やってみたいと思います。リハビリはどちらかというと、下半身中心に行っているので、リハスタッフと相談してみようかと思います。車椅子は本人が電動車椅子を、取り入れる気持ちがないようです。本人も私も、SCDの理解が薄いので、本当に助かります。
	Res：ＺＯＵ君(081) 題名：にょろさん、初めまして。投稿日 : 2003年11月30日<日>06時58分/愛知県/男性/49才私はＳＣＤの妻と共に暮らす者です。ＳＣＤの症状や進行具合には個人差がありますので一般的な事しか言えませんが・・・妻の場合、眼振のせいでモノが見えにくく感じたり少し離れた人の顔の判別がし難いことなどはありますが眼振があるから体が揺れるのではなくてバランス機能の衰えから体の揺れが起こっているように思えます。人は、動作をする時ばかりなく、じっとある姿勢を保ち続ける場合にもバランスを取る為の筋肉や神経が絶え間なく使用されている訳ですからその辺り事から、体の揺れが起こっているのではないでしょうか？（眼球を動かすのにも筋肉を使っている訳ですから）ＳＣＤ患者の動作で恐いのは、ケガでしょうね。歩いているような場合の転倒や打撲・・・頭を守る為にヘッドギアを付けている方もいらっしゃます。自分の体であっても、動きの方向や力加減などのバランスが悪くなる病気ですから例えば、指を口元へ運ぶというような小さな動作でも自分の目をついてしまうような危険もある訳です。ゆっくりするつもりが早くなったり、そっと軽く握るつもりがギュッと強くつかんだりまっすぐに前へ出すつもりが違う方向へ出してしまったり・・・むせたり、言葉のろれつが上手く回らないのも口やのど、舌の動きの総合的なバランスが上手く取れないためですね。上手く動作できないことから、ついつい動かない事が多くなってしまいがちですが動かさないでいると、健常者でも筋力が弱くなってしまいますので更に動きが悪くなってしまうという悪循環となってしまいます。出来るだけ筋力を衰えさせない為の運動、軽い動きをする事で運動神経などへの良い刺激を与えてやる・・・等々。これがＳＣＤ患者のリハビリの目的となるのではないでしょうか？ http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/

●にょろ(736) 題名：訪問看護師をしています 投稿日 : 2003年11月29日<土>20時35分/北海道/33才

SCDで一人暮らしをしている方を受け持っています。眼振がひどく、生活全般に支障が出てきています。現在は車椅子での生活ですが、車椅子の操作も大変なようです。着替えの時も眼振の為か、体がぐらぐらと揺れます。リハビリに励んでいますが、筋力をつけるリハビリしかしていません。眼振は、ひどくなっていくばかりで、どのように工夫して、生活を支援していけばよいのか、わかりません。何かよい案があれば、どんなことでもいいので教えて欲しいです。ちなみに、彼は、５９歳で、週に４回デイケアに通所しています。普段、自宅では車椅子で、トイレは手すりにつかまりながら、歩行しています。歩行時に体が揺れる為よく顔面を打撲しています。

●ユリアノス(413) 題名：はじめまして宜しく投稿日 : 2003年11月28日<金>01時10分/奈良県/男性/52才
	しげちゃん　はじめまして。今後とも宜しくお願い致します。毎日規則正しく、しかもBGMの時間を目安にリハビリされているとのこと。私も大いに参考にさせて戴きます。しげちゃん　早く腕立て伏せが出来る様になると良いですね。私も陰ながら応援させて戴きます。しげ@管理人さん　お久ぶりです。今後時々このBBSに、お邪魔させて戴きますので宜しくお願い致します。また機会がある時、一緒にトレーニングしたいですね。

	Res：しげちゃん(383) 題名：リハビリ投稿日 : 2003年11月29日<土>11時03分ユリアノスさんリハビリの応援有難うございました。膝や方々に痛みが強くなりましたので、錘を外して軽い動作に変更しております。初めのように目に見えた効果は出てこないので、飽きないで続けるようにします。

●まみ(746) 題名：障害者支援サービス投稿日 : 2003年11月25日<火>11時52分/静岡県/女性/54才
	というのが今年から出来て・主人の場合、介護保険と両方使用出来るのですが年齢がまだ59歳ですから障害者の方を使用出来るものはするようにと今、検討中なのです。車椅子や介護ベットなど介護保険のレンタルではなく障害者で購入ですって！入浴サービスもそうなると営業所が代わるかもしれない・もう今のところ5年も使ってるのに今更って思うけど、、お役所のやることは分からないなぁ・・どうなるこたやら（＾＾：枠が増えて沢山利用出来るのは助かるけどね！！！ http://8308.teacup.com/mamii/bbs

	Res：しげちゃん(139) 題名：身障手帳投稿日 : 2003年11月28日<金>17時12分/東京都/71才まみさん私は、入院中主治医に身障者手帳の相談をしたところ、「介護保険をまず利用して、介護保険でカバーできないことがあったら、身障者手帳のことを考えてください」といわれました。身障者手帳が介護保険に優先するというまみさんのお話と逆ですね?
	Res：しげ＠管理人(700) 題名：そうなんですか投稿日 : 2003年11月25日<火>19時55分/東京都/男性/40才色々な制度を覚えきれないのに、またまた新しい制度ですかぁ (+o+)

●ユリアノス(330) 題名：リハビリ投稿日 : 2003年11月25日<火>00時05分/奈良県/男性/52才
	細かい数字は忘れたのですがリハビリの先生によると、ストレッチを毎日数十秒行うだけで、その効果はあるそうです。ただし毎日行うと言うことが条件だそうです。たとえ数十秒であっても、毎日行うと言うことが、私には、なかなか出来ない状況です。やはり義務感で行おうとするより、楽しみながら行う方が長続きするのでしょうね。現在どの様にして楽しみながらリハビリを行うか思案中です。でも一人で行うより複数で行う方が長続きするでしょうね。

	Res：しげ＠管理人(576) 題名：おひさしぶりです♪ 投稿日 : 2003年11月25日<火>19時52分/東京都/男性/40才リハビリ仲間がいると、楽しくやれますよね♪ 前回、ユリアノスさんが、東京にいらした折は、僕はトレーニングに参加しなかったので、また、東京においでの際は、今度こそ、一緒にトレーニングしましょう。
	Res：しげちゃん(082) 題名：リハビリ投稿日 : 2003年11月25日<火>16時58分/男性/71才ユリアノスさんユリアノスさんはお若いので参考にならないでしょうが、私は、時間が自由なので、午前と午後に必ずワンコースこなすことにしています。その時に好きな音楽を流して音楽が終わる30分をめどにしています。確かに毎日やっていると出来なかったことがいつの間にか楽に出来るようになり、身体がだんだん動くようになりました。目下腕立て伏せを目標にしていますが、未だ四つんばいの段階で、何時腕立て伏せが出来るか分かりません。

●muta(535) 題名：あ～～ア！投稿日 : 2003年11月20日<木>18時28分
	寒いぜ、このやろう！！いくら症候群とは言え、、ありすぎだゼ！

	Res：しげ＠管理人(893) 題名：うむ投稿日 : 2003年11月22日<土>19時28分/東京都/男性/40才確かに最近は、寒くなってきましたねぇ　(^^; 体が動きづらいです。風邪ひいて寝込む週末ばかり。これでは、ほんとに動けなくなってしまう・・・今から、春が待ち遠しいです。

●はる(334) 題名：はじめまして投稿日 : 2003年11月19日<水>03時48分/女性
	母が脊髄小脳変性症の疑いがある、と診断されました。病院も小さいところなのでもう一度違う病院で診察してもらいたいと思ってます。福岡県内でどこかお勧めの病院はないでしょうか？

	Res：しげちゃん(209) 題名：紹介状投稿日 : 2003年11月19日<水>21時00分はるさんお母さんが脊髄小脳変性症の疑いがあると診断されたそうですが、その先生に大きな病院に紹介状を書いてもらうことができるように思いますが。 CTやMRIの設備がある病院を紹介してくれると思います。先生とざっくばらんにお話することをお勧めします。
	Res：橘(539) 題名：こんにちは投稿日 : 2003年11月19日<水>14時08分初めまして。私の母も脊髄小脳変性症と言われたのですが、診てもらった病院がよくなくて違う良い病院を探しているのです。お互い良い病院が早く見つかるといいですね。

●ＴＡＫＥ(230) 題名：お邪魔します☆ 投稿日 : 2003年11月18日<火>03時53分/千葉県/男性/28才

管理人様、皆様、始めまして。
千葉県に住むＴＡＫＥと申します。

現在、皆さんのHPにあるリンクを巡る旅をしています。
その途中でこちらのページに辿り着きました。
訪問の記念に足跡を残しておきますね。

これからもお身体に気をつけ、サイトの運営頑張ってくださいね。
良かったら僕のページにも遊びに来てくださいね。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Yurinoki/7233/

●しげちゃん(350) 題名：保健所投稿日 : 2003年11月17日<月>19時52分/東京都/男性/71才
	ST担当者派遣保健所から電話を頂きました。いろいろ近況や悩みを聞いていただき、気が軽くなました。その結果、口のもつれに悩んでいる私のために、STのトレーナーを派遣してくださることになりました。保健所からこんな支援の手がのべられるとは思っていなかったので、喜んでおります。

	Res：橘(894) 題名：こんにちは投稿日 : 2003年11月18日<火>15時11分そうですね。今度その様な相談をしてみようと思ってます。今日は母とお散歩をしていると、いつも歩く練習をしていうのを知っている人なのか「頑張って下さいね」と言われました。その言葉が嬉しかったのか母はすごく喜んでいました。母の表情がどんどん明るくなってきて本当嬉しいです。
	Res：しげちゃん(968) 題名：支援投稿日 : 2003年11月17日<月>20時52分橘さん私も思いがけない支援でよろこんでいます。立川保健所まで行くと言ったのですが、派遣してくださるそうです。保健所には難病支援体制があるようですので、橘さんも相談してみては如何ですか。今度は足のリハビリも頼んでみようと思います。
	Res：橘(085) 題名：こんばんは投稿日 : 2003年11月17日<月>20時38分保健所からそんな支援をしていただけるのですか？とてもすばらしい事ですね。そんな事をしていただけると嬉しいですよね。

●白雪ママ(195) 題名：リハビリ投稿日 : 2003年11月16日<日>08時16分/北海道/女性/50才
	やり始めた時、よくなってうれしくなりましたその時先生に言われたのが、ある、一定のところまで、状態はよくなるけどそのままをキープかまた、悪くなるから期待しないででした私の場合怪我が、病気の進行を早めたみたいですだから、今、筋肉衰えさせない為に無理しても、立って物事すべきか、車椅子で物事するか、思案中ですウチは３年前から娘は独立、夫婦２人暮らしです

	Res：橘(405) 題名：こんにちは投稿日 : 2003年11月18日<火>15時36分今日は母から「温泉に行きたいから連れて行って」と言ってきました。一時は部屋に引きこもってどうしようかと心配していたのがｳｿの様です。喉のつまりがありそれはうつ病からきてると言われていたのですがそれがどんどんとれてきている様です。今の状態でも十分嬉しいのですが、欲を言えばこの調子でどんどんよくなってくれれば良いのですが・・・
	Res：しげちゃん(464) 題名：その調子で投稿日 : 2003年11月18日<火>10時04分橘さん嬉しいニュースでした。何か一つ出来たということが、次の何かに繋がると思います。いっぺんに沢山やると、直ぐに飽きが来ます。少し足りないかなと思うことを、毎日続けて、それが習慣のようになればしめたものです。応援しています。
	Res：橘(873) 題名：こんばんは投稿日 : 2003年11月17日<月>20時34分ﾘﾊﾋﾞﾘをする時間よりも短くても無理をしないで毎日する事が大事と母に教えた次の日から毎日歩いてﾊﾞﾗﾝｽをとる練習をしています。まだ何日かしかたってないないのに今日は５０ﾒｰﾄﾙくらいの距離を１度も私につかまる事なく１人で歩く事ができました。そして表情が明るくなって進んで「出掛けよう」と言ってきます。無理をしなくてもいいという言葉で少し気持ちが楽になったのでしょうかね・・・とても嬉しいです。これも皆さんのおかげです。ありがとうございます。
	Res：しげちゃん(867) 題名：生涯リハビリ投稿日 : 2003年11月17日<月>11時07分白雪ママさん車椅子の生活大変ですね。死んだ母が使っていた玄関の車椅子が、私を待っているようで不安です。車椅子をおりて家事をするのは理想ですが、それが無理で転んでしまっては元も子もありません。兼ね合いの判断が難しいですね。車椅子のまま家事ができるのでしたらその方が安全な気がします。リハビリをするために車椅子をおりるのは、注意がリハビリに集中しているので危険は少なくなるように思います。お気持にあるように、車椅子に頼りきりになるのは避けた方がよいように思います。

●しげちゃん(912) 題名：運動量投稿日 : 2003年11月15日<土>11時38分
	橘さんへリハビリの運動量について悩むことはないと思います。患者さんができる範囲のことを繰り返すことが大事なのだと思います。運動の量は患者の力が付けばドンドン増えていきます。３０分しなければ、とか、足はここまで上げなければという考えはやめてください。家内がいつも私のリハビリに注文をつけるので、私の気持です。一番大事なのは毎日続けることです。量の問題ではありません。私はいつも説教口調になリ済みません。

	Res：橘(166) 題名：こんばんは投稿日 : 2003年11月15日<土>19時12分私は母がｷﾂｲと言ってもやらせないといけないと思っていたので、運動量が決まってないという事を聞いて安心しました。やはり無理をしてまではさせたくないので・・・説教口調だなんて全然思っていません。いろいろと教えていただけるので本当に助かっています。

●muta(615) 題名：オフ会のお知らせ 投稿日 : 2003年11月15日<土>03時46分

オフ会を楽しもうと思っています。
皆さん、宜しければご一緒しましょう。

日時：11/30（日）11時～
場所：横浜ラポール（新横浜駅前よりリフト付き送迎バス有り）
http://www.yokohama-rf.jp/shisetsu/rapport/

正面玄関付近の館内の椅子でお待ちしています。

尚、お手数ですが、参加希望の方はmutaまでメールをください。
http://www.yokohama-rf.jp/shisetsu/rapport/

●橘(771) 題名：たみぃさん投稿日 : 2003年11月13日<木>19時02分
	こんばんは。初めまして。私の母が３ｹ月前から脊髄小脳変性症と診断されて私もいろいろと調べています。母は３年前から歩く時にふらついたりする状態で今と変わらなかったのですが、病名を聞くまでは自分で何でもしようとしていました。けど病名を聞いてから「転ぶかもしれないからできない」とか「病気だからできない」とか言って全然何もしなくなりました。ﾊﾞﾗﾝｽをとる練習は必要って言われているのですが、それも病気と言ってしなくなりました。どうしたら良いのでしょう・・・

	Res：橘(555) 題名：こんにちは投稿日 : 2003年11月14日<金>13時35分「ﾘﾊﾋﾞﾘをしなくなったら進行が早くなるかも」と医者に言われたのでできるだけ母にﾘﾊﾋﾞﾘをさせる様にしています。無理をさせるのはよくないと言われたので一緒にお散歩に行って支えがなくても自分で歩く練習をさせています。１０分もかからないくらいの運動なのですがこれでも意味があるのでしょうか？皆さんはどれくらいﾘﾊﾋﾞﾘをしていますか？
	Res：ＺＯＵ君(914) 題名：私の妻がＳＣＤの者ですが・・・投稿日 : 2003年11月14日<金>05時38分まず病気のことを自分自身で受け入れるまでには時間が必要なのでしょうね。私の妻の場合には、遺伝性という事もあって発症する前から、ある程度の覚悟のようなものがありましたので・・・。大雑把に言えば、この病気は運動のバランス機能を受け持つ神経が侵されるものであって筋力などは正常なままでありますから使わずに居れば、筋力そのものまでが弱ってしまいます。ですから、リハビリによって、筋力を保つ意味と体を動かす事による刺激が、侵された神経組織への好影響となる可能性も残されています。正常な人でも、脳神経が萎縮して、それに伴なって体の機能も徐々に衰えていくものですがＳＣＤの場合には、その萎縮のスピードが多少速いだけだ・・・と納得もできます。どんな病気でもそうですが、強制ではなくて、自分からやろうとする事が大事なことでしょうね。周りの家族は、本人が無理をしないように、傍で見守っていくのが良いと思います。恐いのは転倒などによる二次被害であると、私も感じています。「頑張ること」と「無理すること」の見極めは本人や家族にとっても大切だと思います。
	Res：たみぃ(620) 題名：しげちゃん、橘さん投稿日 : 2003年11月13日<木>23時27分/女性レス、ありがとうございます。橘さん、お母さんの事、心配ですね。本人も大変ですが家族も同じだと思います。私はまだ病名が確定していないのですが、すごく悩んでいます。心配すればするほど体が思うように動かない気がします。｢病は気から」って言いますが本当だと思います。考えない時は不思議と自然に動いている気がします。わかっているけれど考えて不安になってしまうんです。おかあさんもきっと、そうなんだと思います。気が済むまで悩んでみようかと思っています。悩むなって言われても無理だと思いますから。自分ではわかっているんですよね。わかってるけど今はどうにもなりません。この状態から早く抜け出したいと思います！
	Res：しげちゃん(930) 題名：提案投稿日 : 2003年11月13日<木>20時12分橘さん意欲をなくした患者のリハビリは、難しい質問ですね。私はリハビリが好きで、病院でも廊下でもリハビリをしていましたが、私のまねをして一緒にやろうとする人は殆ど居ませんでした。リハビリ室ではやっているようでしたが。リハビリ室でも、トレーナーの声ばかり大きくなって、患者さんは動こうとしない、そんな様子を沢山見ました。その時、トレーナーは決して無理強いはしないで、一つだけ身体を動かすと「よく出来ましたね」といって解放していました。その次の日もまた一つとやるという風にしていました。お母さんに何か一つだけ一緒にしてみるようにして、だんだん広げるようにしてはどうでしょうか。例えば「グーチョキパー」をやるという風に簡単に出来る物から始めてみてださい。理屈を言っても聞いてもらえないと思います。

●たみぃ(351) 題名：勉強になるけど・・・投稿日 : 2003年11月13日<木>00時02分/女性
	こんばんは。はじめまして。私はＳＣＤの疑いがあり結果が出るまで心配で、たくさんのホームページを読んできました。とっても勉強になる事が多く何も知らなかった病気ですが知識もつきました。ただ、だんだん怖くなってきます。症状とかを読むと自分にも当てはまる事が多く納得してしまいます。これは私だけかもしれませんが、この病気を知る前より今のほうが、症状が強く感じるようになりました。自己暗示のような事ってないですか？歩く時にふらついていましたが、階段が怖いなんて思わなかったのに、足がすくみます。少しでも病気を理解して、これからの事を考えるのは大切だと思いますが、こんな事ってありませんか？突然こんな事を書いてすみません。でも誰にも相談できません。

	Res：しげちゃん(155) 題名：階段がこわい投稿日 : 2003年11月13日<木>20時32分/東京都たみいさんお返事になっていなかったようですね。私の場合は、同年の友達が六年前に発症し、進行が早く三年後には亡くなられました。その様子を奥様から聞いていたので、恐怖心はありますが、亡くなった人に比べれば自分はとても軽いのだなと思って、気が楽になっています。階段がこわいのは、正しい反応です。私は無警戒で居たために、階段の一段目を上がろうとして仰転し、柱に背骨を打ちつけて、第五腰椎を破裂骨折、未だに整形外科に通院しています。神経病院に入院した時に、出会った人は、同い年で一年前に階段から転げ落ち、背骨が折れて飛び出していました。パーキンソンの患者さんでした。「重い物を持って階段をおりようとしてこんなことになってしまった」と嘆いていました。こわがることは自衛本能ですから悪いことではないと思います。
	Res：しげちゃん(119) 題名：正しい理解を投稿日 : 2003年11月13日<木>09時58分/東京都/男性/71才たみい　さん私の場合は、今で思えばあれもこれもscdの症状だったのか、と思い当たりますが、この病気のことは意識できませんでした。だから深刻にも思いませんでした、知らぬが佛です。六年前に階段から転倒して、杖をついて歩くようになりましたから、歩けないのは当たり前と思っていました。あまりに何時までも足が不自由なので神経内科を受診したのですが、CTを見た先生が即座に「脊髄小脳変性症です」と言いました。私はそれを聞いて何の疑いも持ちませんでした。検査入院二週間で各種の検査を受け「皮質性小脳萎縮性」と病気のパターンもはっきりして、リハビリしかやることがないことも理解しました。たみいさんも、診断をはっきり受けて、病気を正しく理解することに努めてください。病気のパターンによっては進行が遅く、不自由でも寿命はまっとうできるようですから。とは言っても私も不安です・・・

●三村重雄(838) 題名：副作用投稿日 : 2003年11月12日<水>21時23分
	セレジストを飲み始めてから二週間、効果が出てきたと思ったら、やはり副作用も出てきました。効果は、足先が軽くなったことです。足首が自分の足になってきました。一時ですが、歩行のリズムさえ出てきました。副作用は、頭の芯が重く、めまいのような吐き気のような不快感です。主治医に「副作用が出たら無理して飲まないように」と指示されていますので、ひとまず休みにすることにしました。

	Res：橘(018) 題名：こんにちは投稿日 : 2003年11月14日<金>13時26分ｲﾔな医者ではない病院に行ってﾏﾀ少し診てもらって、母が「このお薬を飲んでも全然効かないというか悪くなっていってる様な気がします」と言ったら医者は「それでも飲んで下さい」と言いました。どうしたら良いのでしょうね・・・
	Res：しげちゃん(518) 題名：薬を止めてみては投稿日 : 2003年11月13日<木>21時11分橘さん私は副作用を感じたので薬を止めましたが、副作用の症状が消えました。主治医が「副作用を我慢してまで飲む薬ではない」と言ったことを信じています。効かないと言って飲み続けるのはどうでしょうか。止めて様子を見ることも必要と思います。
	Res：橘(556) 投稿日 : 2003年11月13日<木>19時15分ふらつき、不安感、喉のつまりはあります。ふらつきは病気のせいと言われて不安感や喉のつまりはｺﾉ病気を知ったからと少しうつ病になっている言われました。どうなのでしょうね・・・１度ひどい医者に会っているので医者の言う事が少し信じられません。信用できる医者が早く見つかると良いのですけど・・・
	Res：しげちゃん(228) 題名：お薬の説明書投稿日 : 2003年11月13日<木>10時17分/東京都/男性/71才橘さん病院から貰った「お薬の説明書」には沢山の副作用が書いてあります。お母さんに思い当たることはないか聞いてみてください。 (重大な副作用の初期症状) めまい、ふらつき、頭痛、ふるえ、しびれ、筋肉のぴくつき、一時的な意識の薄れ、不安感、顔が赤くなる、くしゃみ、咳、のどのつまり、動悸、尿意や便意、視力の低下、手足の赤い斑点やあざ、出血しやすいこれだけあると判断が難しいですね。
	Res：橘(245) 題名：こんばんは投稿日 : 2003年11月12日<水>21時47分母もｾﾚｼﾞｽﾄをもう２、３ｹ月飲んでいますが特に副作用は出ていません。しかしお薬を飲んだからといって効果もでていない様に感じます。母も効かないと言っています。副作用があるとは知りませんでした。

●三村重雄(058) 題名：的確な診断投稿日 : 2003年11月10日<月>15時34分/東京都/男性/71才
	橘さんお住まいが分かりませんが、私が検診を受けた病院のことをお知らせします。都立府中病院外来受診、入院検査を勧められ、都立神経病院へ入院。都立神経病院の外来は都立府中病院になっています。この二つの病院はホームページを出していますのでご覧下さい。私が入院した神経病院は神経難病の患者さんで溢れていました。病棟で六人の脊髄小脳変性症の患者さんと知り合いになりました。橘さんも近いといいですね。府中市にあり、西国分寺の近くです。

	Res：三村重雄(483) 題名：神経内科専門医投稿日 : 2003年11月10日<月>21時14分/東京都/男性/71才橘さん九州とは遠すぎますね。私の手元に全国脊髄小脳変性症友の会が発行した「全国の神経内科専門医がいる病院」のリストがあります。これで見ると九州は広いですね、福岡だけで１０の病院が出ています。よろしかったら私のメールに都市名を教えてください。
	Res：橘(427) 題名：ありがとうございます投稿日 : 2003年11月10日<月>19時00分私は九州に住んでいます。母も自分がその病気という事に少し納得がいなかい様で「親身になって聞いてくれる良い先生がいるならどこにでも検査に行くわ」と言っています。そして母は同じ病気の方とお話をしてみたいとも言っています。良い情報をありがというございます。

●ＺＯＵ君(514) 題名：橘さんの投稿を読んで・・・投稿日 : 2003年11月9日<日>19時58分
	スレッドが長くなりましたので、新しく立ち上げました。(^^ゞ私の感じている事を少しお話しさせて下さい。まず、患者や患者の家族などの気持ちを考えないような医者の言動は許せませんね～医者や薬が病気を治すのではなくて、患者自身の体が治すのであって医者や薬はそれを助ける一部でしかない・・・と私は考えています。それに進んでいる現代医学といえども、治療法が確立しているのはほんの一部であって、不明な部分の方がはるかに多いはずだと思います。薬には副作用がつきもの・・・と言うか、色んな作用がある中で目的の為に一部の作用を利用しているという事ですよね？その人の体や、目的の治療にとって、どこまでがプラスでマイナスとなるか？そのバランスが大切となるのでしょう。私の妻の場合、注射薬である「トリトニン」と同じような効果があるとされる「セレジスト」を服用できるようになって点滴治療の為の通院も、注射針を刺す必要も無くなったという点では大いに助けられています。

	Res：橘(463) 題名：ありがとうございます投稿日 : 2003年11月10日<月>19時17分私の母はどの型なのかも知らなくて詳しい説明は何も聞いていません。けどそのｲﾔな医者から聞こうとも思いません。母も少し納得がいってないので母がちゃんと納得いく様な説明してくれるお医者様と出会えたら良いのですが。。
	Res：ＺＯＵ君(738) 題名：医者や医療機関について詳しい訳ではありませんが・・・投稿日 : 2003年11月10日<月>05時45分同じＳＣＤであっても、個人差や症状による分類など色々ありますので何とも言えませんが、難病などのように原因不明で確たる治療法が無いとされるような病気では、医者によって様々な考え方ややり方があると思います。まずは、自分達と同じような考え方と言うか、共に闘病に取り組んで行ける・・・そう感じさせてくれる医者や医療機関を選んだ方が良いのでは？と感じます。また、遺伝子診断する事で、より詳しく分かるかと思いますのでそれをお願いする事も、一つの方法かと思います。ＳＣＤの症状による分類は、遺伝子診断が可能となる以前と以後では医学の世界でも違っていたようですから・・・因みに、わが妻は「ＳＣＡ６」という型のようで、進行が遅いタイプである為に幸いしている部分もあります。
	Res：橘(744) 題名：皆様、本当にありがとうございます投稿日 : 2003年11月10日<月>00時12分皆さんに、こうやって温かい言葉をかけてもらえて本当に嬉しいです。今日は家族で説得して母を外へ連れ出す事ができました。その時に笑顔も見られたので少しﾎｯとしました。私はどうしても母がその病気だと思えないのです。そう思えないのは私の母がなるわけがない!という気持ちもありますが、それよりもｲﾔな医者からそう診断されたからです。そして漢方薬をくれる先生や他の病院の先生の所で診察してもらって「同じ病気の人を何人か見てきたけどｿﾉ病気だとこれはできないはずなのにｱﾅﾀはできるからｿﾉ病気じゃないんじゃない？」と全員にと言っていい程言われました。なので私は良い医者を探しているのです。「もう診断されたのに行くだけ無駄じゃないの」って言われた事もありますが少しでも希望を持ってはいけないのでしょうか。もしもその病気でも納得がいく説明をしてくださったら、私も少しは納得がいくと思うのです。脳を見てもらうならｺﾉ医者!という方をご存知ないでしょうか。。。

●まみ(535) 題名：アドレス入れ方間違えた（；；投稿日 : 2003年11月8日<土>10時22分/静岡県/女性/54才
	重雄さん、ごめんなさい～～！！ひと息掲示板のアドレスです http://8308.teacup.com/mamii/bbs

●まみ(845) 題名：ご訪問有難う♪ 投稿日 : 2003年11月8日<土>10時10分/静岡県/女性/54才
	おはよう、しげさん（＃＾０＾＃）カキコ有難う・・ウルトラマン、しげさんの趣味（＾＾？これからもたまには来てね♪ 重雄さん、セレジストを服用してるのですね。主人は飲んでませんが話によると効く効かないはそれぞれらしいですね。副作用は有りませんか？また掲示板に是非入らしてくださいね（＾＾）ひと息掲示板です　http://8308.teacup.com/mamii/bbs

	Res：三村重雄(495) 題名：セレジストの副作用投稿日 : 2003年11月9日<日>12時28分まみさんセレジストの処方箋を見ると副作用のことがたくさん書いてありますが、私は未だ何も感じません。神経病院の先生は、「この薬は副作用も無いぐらいだから効かない」といった言葉を思い出します。効く効かないは患者次第ですから、飲んで見なければ分かりませんね。ただ、病気が治る薬と勘違いしないように。

●橘(556) 題名：初めまして投稿日 : 2003年11月7日<金>22時25分/女性
	こんばんは。私の母が脊髄小脳変性症と医者から言われました。突然の事でこの病気について何も知りません。もしよかったらどうしたら良いとかのｱﾄﾞﾊﾞｲｽや何かいろいろと教えていただけないでしょうか？よろしくお願いします。

	Res：三村重雄(958) 題名：橘さんのお母さん負けないで投稿日 : 2003年11月9日<日>12時19分/東京都/男性/71才橘さん病気を正しく理解してお母さんを援助してください。私も七月に脊髄小脳変性症と診断されて、今勉強中です。ホームページに全国脊髄小脳変性症友の会が出ています。この会に入会して会報と「脊髄小脳変性症Q&A」の本を送ってもらいました。そこで知ったことですが、セレジストは平成１２年９月の発売の新薬で、病気の進行をとめるものではなく、運動失調を緩和する効能が期待され、効く人も効かない人も居ることがわかりました。私はセレジストを飲み始めて一週間程度ですが、足が軽くなったような気がしています。カリカリしないで正しく病気を理解して対応するようお願いします。私もリハビリを日課にして、病気の進行に負けないよう頑張ります。
	Res：白雪ママ(330) 題名：(^オ^)(^ハ^)(^ヨ^)(^ウ^)(^ー^) 投稿日 : 2003年11月9日<日>07時25分小脳は学習能力があるから、運動はいいみたいそれに筋力が落ちないように運動、コレは家でもできるよリハビリいけないようだったら、家にきてもらってマズ、マネージャーさんってついてもらうようにしたら、また、ソノマネージャーさんによって、親身さが違うみたいなんだけど私は　３～４年前に骨折して進行がはやまったみたいでその後、障害者認定うけたの、その時、市役所の福祉課で本をもらって、利用できるものは利用させてもらってるリハビリはね、ママの後から入って、今とても仲良しになった友達がよく言ってたんだけど体のリハビリだけじゃなく、心のリハビリもしてるんだってお母さんにはあまり無理させないでねお医者さんの心無い言葉がショックだったんだねでもうつは先生の言う通りの薬がよく効くから、ママの場合、身近な人が、ママが悪くなるズット前８年位前からうつになり薬飲んでいるから、今は薬も１個になったんだよ
	Res：橘(413) 題名：ありがとうございます投稿日 : 2003年11月8日<土>21時43分白雪ﾏﾏさんお返事ありがとうございます。今はｾﾚｼﾞｽﾄと漢方薬を飲んでいるのですがｿｺの病院の先生はとても良い方でとても親身になって聞いてくれます。そして母が脳の病院でﾋﾄﾞｲ事を言われて以来、部屋に閉じこもり頑張っていたﾘﾊﾋﾞﾘもしなくなって喉のつまりがあったのでｿﾚを先生に言ったら心療内科を勧められてｿｺでうつ病と言われました。周りの方からはそれでもﾘﾊﾋﾞﾘをさせてお出掛けをさせないと悪くなるよ！と言われるのですがどうなのでしょうか・・・
	Res：白雪ママ(773) 題名：*(^o^)コ(^_^)ン(^O^)バ(^_^)ン(^O^)ワ* 投稿日 : 2003年11月8日<土>18時29分/北海道/女性/50才お母さんおもいの橘さん、辛かったね、その医者、どうしてそんな事、いえるかな腹立つね私は中年発病って自分で勝手に言ってるの、だんだん悪くなって今、車椅子の５０歳病歴１５年あるけるうちにと思って、北海道の目ぼしい所行ったりこれからも、、車椅子になったけど、四国やら行きたいと思ってるの今はモウ立ち直ったというか、開き直ってるけど、病名を聞いて２，３年は辛かったからお母さん、橘さんのこと思ったら、その時の気持ちがよみがえるよ今もたまに、不自由さに気持ちがついていけないときもあるけど、こうしてパソコンやら、リハビリ友達やらモオロモロにたすけてもらってるの互いにがんばって行こうね
	Res：橘(886) 投稿日 : 2003年11月8日<土>15時11分私も２、３年前と聞いた事があります。今から私がお話する事はおかしくないですか？ご意見をお聞かせ下さい。私の母は３年前からだんだん歩く時にふらつく様になって、ｲﾛｲﾛな病院に行きましたがどの病院でも（原因不明）と言われました。そして１年ちょっと前にｺｺの県で脳の病院ならｺｺ!と言われる病院にも行きました。その時には（脳が小さくなってるけど、生まれつき小さいかもしれないからそのままにしておきなさい）と言われました。そして最近になって他の総合病院でｺﾉ病気と診断されて母は納得がいかないと言ってもう１度ｿﾉ脳の病院に行ったら、その時のｶﾙﾃにはすでに脊髄小脳変性症と書かれていました。それなのにその時にはそのままにしておきなさいと言われたという事を医院長さんに言ったら（僕は知らない）という言葉で済まされ私が少し頭にきて（その時にｾﾚｼﾞｽﾄをくれたらこの病気の進行を少しでも遅らせられましたよね？）と言ったらその言葉に頭にきたのか（その時に薬をやっててもやっていなくてもｺﾉ病気は進行するんだから同じだ!飲んでも飲まなくても寝たきりになるんだ!）と怒鳴る様に言いました。その日から母は少し暗くなって夜に１人で泣いていました。こんな事を言う医者はおかしくないですか？
	Res：しげ＠管理人(683) 題名：セレジストは・・・投稿日 : 2003年11月8日<土>13時11分/東京都/男性/40才たかだか、２、３年前に発売された薬だと聞いた気がします。うろ覚えですが・・・
	Res：橘(239) 題名：お返事ありがとうございます。投稿日 : 2003年11月8日<土>12時13分母の今の状態は、脊髄小脳変性症の患者にしては症状が軽くて10段階ﾚﾍﾞﾙで例えると１～２でしょうと言われました。しかしふらつきや呂律がまわりません。難病申請は医者に進められて申請しました。けど障害者手帳の申請はまだです。今はｾﾚｼﾞｽﾄというお薬を飲んでいます。ｾﾚｼﾞｽﾄは最近できたお薬と聞いたのですが、どれくらい前にできたお薬かご存知ですか？
	Res：しげ＠管理人(411) 題名：橘さん、いらっしゃいませ投稿日 : 2003年11月8日<土>07時16分/千葉県/男性/40才今は、どんな症状ですか？症状にあわせて、杖や車椅子を使うことになると思います。制度面では、難病申請と医療券の交付を受ける事や障害者手帳の申請などがあります。わたしもわからないことも多いですが、この掲示板に書き込むと、どなたかがフォローしてくれると思いますので、いつでも利用してください。精神面では、お母様ご本人や橘さんご自身が、ショックや不安や悲観的になったりするかと思いますが、時にはこういう掲示板で愚痴って乗り越えてくださいね。

●三村重雄(734) 題名：しげ管理人さん投稿日 : 2003年11月6日<木>17時52分/東京都/男性/71才
	私と同じしげさん、お返事有難うございました。散歩の足がだんだん重くなって不安に駆られております。チャットの経験がないので、まごついていますが、よろしくお願いします。文字の大きさも何とか読んでおります。

	Res：しげ＠管理人(692) 題名：同じですね♪ 投稿日 : 2003年11月8日<土>07時21分/東京都/男性/40才実は、ＳＣＤのお仲間で、なまえに【しげ】が付くかたは、これで４人目なんです（笑）ある事は、徐々に億劫になりますよね・・・わたしも、最近は少々めげてます。来年の春になったら、また元気に花見めぐりでもしようと思ってます！

●まみ(196) 題名：画像掲示板♪ 投稿日 : 2003年11月6日<木>09時23分/静岡県/女性/54才
	おはよう、しげさん。。今度私ね皆さんに刺激されたというかどうしても作りたいと思って開設しました。お暇な時に是非お立ちより下さいね（＾０＾） http://bbs6.as.wakwak.ne.jp/bbs.cgi?id=90384

	Res：しげ＠管理人(937) 題名：おめでとうございます♪ 投稿日 : 2003年11月8日<土>07時08分/東京都/男性/40才遅れましたが、書き込みしました。ちょっと変な画像ですいません(^^;
	Res：三村重雄(536) 題名：入りましたね投稿日 : 2003年11月7日<金>22時08分/東京都/男性/71才まみさん画像掲示板に私の自己紹介が入っていましたね。慌ての者ですみません。でも、此処は写真が無いと駄目ですね。写真の縮小版を作ってからまた挑戦します。セレジストを飲み始めましたが、一週間たって効いてきたようなそうでもないようなはっきりしない気分です。
	Res：まみ(169) 題名：大丈夫ですよ♪ 投稿日 : 2003年11月7日<金>19時16分/静岡県/女性/54才必ずしも画像貼らなくても良いです（＾０＾）宜しかったら掲示板も有りますので是非お越し下さい♪　 http://8308.teacup.com/mamii/bbs しげさん・・お邪魔しました（＃＾０＾＃）また来ますね。。 http://homepage2.nifty.com/0lintaro/
	Res：三村重雄(382) 題名：文字だけでは駄目? 投稿日 : 2003年11月7日<金>18時13分/東京都/男性/71才まみさんとりあえず自己紹介をと思い、記事を書いて送信したのですが、失敗のようです。まみさんのとこは画像専用の掲示板なのですね。昔静岡市の大岩に住んでいましたので、あの富士山の写真は見覚えがあり懐かしかったです。
	Res：まみ(672) 題名：また是非お越しください♪ 投稿日 : 2003年11月6日<木>18時41分/静岡県/女性/54才はじめまして・三村重雄さん（＾０＾）サイズ私も初心者なので詳しくないのですが６４０ピクセルなら入ると思います。是非に・・♪
	Res：三村重雄(258) 題名：まみさん投稿日 : 2003年11月6日<木>17時44分/東京都/男性/71才まみさんの掲示板にサボテンの写真を入れましたが、サイズが大きすぎると、メッセージが出ました。済みませんでした。静岡の方とは!!!、ご縁があります。

●三村重雄(043) 題名：はじめまして投稿日 : 2003年11月5日<水>21時40分/東京都/男性/71才
	はじめまして七月の健診で脊髄小脳変性症・皮質性小脳萎縮症と分かりました。六年前階段から転倒して、腰椎を骨折していましたのでそのために歩けないとばかり思っていました。口のもつれなどが気になって神経内科を受診して漸く分かりました。これからが心配でなりません。このページ気に入りましたが、文字が小さくて長続きしそうにありません、残念です。

	Res：しげ＠管理人(140) 題名：三村さん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年11月6日<木>02時59分/東京都/男性/40才皮質性小脳萎縮症ですか。私と同じタイプですね。私は、長い間、腰痛持ちが原因かなぁなどと思っていました。今後のことは、ここやその他のサイトで相談なさると、回答を寄せてくださる方もいますから、どうぞご利用ください。このページの設定ですが、このページはレンタルでして、文字の大きさは変えられないようです。インターネットエクスプローラをお使いだと、そちらの設定で文字の大きさを変えても変わらないようです。ネットスケープをお使いであれば、そちらの設定で文字の大きさを変えることが出来ます。どうぞ、お試しください。

●エンジェル(984) 題名：お願い投稿日 : 2003年10月30日<木>22時36分/京都府/女性/54才
	我侭なお願いなのですが、書き込みのこの場所を真ん中へ移動してもらえないでしょうか。以前はそうなっていたのですが。私は左側を見ることがとても恐いのです。縦書きの文章は読めません。大好きな本も読めなくなりました。行がわからなくなるのです。ｐｃは横書きなので、助かっています。このページを覗くのはとても楽しみにしています。でも、書き込みが苦痛になりました。勝手なお願いなのはわかっているのですが・・・・。

	Res：三村重雄(047) 題名：横書き投稿日 : 2003年11月6日<木>21時17分/東京都/男性/71才目の障害のことは良く分からないのですが、私の場合は、横書きの文字を読んでいると、改行のところで左の始めが分からなくなってしまいます。縦書きの方がちゃんと読める気がします。八月から二ヶ月都立神経病院に検査入院してきましたが、「緩徐眼球運動障害あり」と臨床調査個人表には書いてあります。今度の外来でどういうことか聞いてきます。
	Res：エンジェル(454) 題名：ありがとう投稿日 : 2003年11月1日<土>10時50分ありがとうございます。ものすごく嬉しいです。安心して書き込みが出来ます。これからもよろしくお願いします。
	Res：しげ＠管理人(465) 題名：眼振でしょうか？投稿日 : 2003年10月31日<金>13時27分/東京都/男性/40才僕も、縦書きの本が苦手になりました・・・掲示板の入力欄を中央にしてみました。これくらいしか、変更はできません。あとは、色を変えるとか、大きくするとか。

●キャラメル(322) 題名：はじめまして投稿日 : 2003年10月27日<月>16時05分/埼玉県/男性/44才
	皆さんこんにちわ。初めまして。今年の2月に父が脳梗塞で倒れ入院。検査の結果脊髄小脳変性症がわかりました。十年前ほどからボタンが上手く閉じられなくなりファスナーのものばかり着ていましたが倒れる頃にはファスナーもできなくなっていました。今は車椅子の生活です。脳梗塞の後遺症で左半身が麻痺しましたが、リハビリを重ね今ではベットから車椅子に移る事ができトイレも介助なしで行ける様になりました。この病気のこと、介助のこと、色々勉強したく思っています。どうぞ宜しくお願いします。

	Res：まみ(737) 題名：しげさん、おひさ♪ 投稿日 : 2003年10月29日<水>09時18分/静岡県/女性/54才おはようございます。。横レスで失礼します。キャラメルさん、はじめまして、まみと言います。主人がＳＣＤで介護して12年になるのですが、キャレメルさんのお父さんとは逆で去年脳梗塞で倒れ左半身麻痺になってしまい、ＳＣＤがある為と言っていいのかどうか・・リハビリの成果もあまり見られずに少しは動きますが物を掴んだり立つ事も出来ませんが今、頑張っています（＾＾）ＳＣＤはリハビリが唯一の治療・・これからも頑張って下さいね♪ しげさん、寒くなってきましたのでくれぐれもお風邪を召さぬように（＾＾）
	Res：しげ＠管理人(480) 題名：キャラメルさん、いらっしゃいませ投稿日 : 2003年10月27日<月>21時24分/東京都/男性/40才手先の細かい事が苦手になってくるのも、この病気の症状ですね。僕もそうです。２０年もさわっているコンピューターも最近は、怪しげ　(^^; 自転車はハンドルが震えて乗れません。大好きな焼き魚は、うまく食べられないし、ペットボトルの開け閉めもあやしげ・・・といった感じです。脳梗塞のほうは、だいぶよくなったのでしょうか？色々、動けるようになったようで良かったですね。またいつでもかきこみしてくださいね。

●しげ＠管理人(201) 題名：地震！！投稿日 : 2003年10月17日<金>04時23分/東京都/男性/40才
	関東地方のみなさま、最近、地震が多いですね・・・体が不自由だと、非難が思うように出来なくて不安です。会社は、障害者が多いので、その辺の話しもしてみようと思います。ビルの６Ｆがオフィスなので、災害でエレベーターが使えないときの階段での非難はどうなるのか、ちと不安・・・(^^;

	Res：しげ＠管理人(904) 題名：ken さん、いらっしゃいませ投稿日 : 2003年10月25日<土>08時41分/東京都/男性/40才小動物と疎遠なので、なかなかわかりませんが、昔から言われている事でもあるし、予知に役立つといいですね♪
	Res： ken(377) 投稿日 : 2003年10月23日<木>23時29分/滋賀県/男性/43才私は、なまずを飼っています。先日の北海道十勝地震の時は､水槽を飛び出す勢いで暴れまくりました。今少し、地震予知についてなまずの事が気になっています。
	Res：しげ＠管理人(971) 題名：そうですね・・・投稿日 : 2003年10月19日<日>10時29分/東京都/男性/40才オフィスに限らず、デパートや高層マンションなどもありますしね。非難路、非難時の介助者など考えておくと良いと感じてます。僕の自宅はマンションの一階なので、非難自体は自力で充分可能ですが。
	Res：ミロ(566) 題名：考えてなかった投稿日 : 2003年10月19日<日>05時22分地震など災害、事故、火災にあったときビルの上のほうに、いたら、と如何するんだろう。私など、普段車椅子ですもの、火事場の馬鹿力で」抱えてもらって下まで歩くのかしら。、でいざとなったら意外と出来ちゃうのかな。とっさに自分がどういう風に行動起こすか解らないけど。（＾＿^）
	Res：しげ＠管理人(922) 題名：そうなのか・・・！投稿日 : 2003年10月17日<金>19時18分/東京都/男性/40才今は杖なので、きっと自分で降りるんだろうなぁ。歩行器、車椅子になったら、僕もおんぶしてもらうのかも。会社に、避難訓練を提案してみようっと。（最低でも、非難方法の確認とか）
	Res： muta(247) 題名：そ～だよね投稿日 : 2003年10月17日<金>18時34分/東京都はじめましてmutaと言います。今日、会社で地震を想定した非難訓練がありました。私のオフィスは２Ｆ。歩行車を使用しています。結局、歩行車は持ってもらって、私はおんぶして貰って非難しました。もちろん階段で、...... 私の住んでいるのは10Ｆ建てマンションの２Ｆ。どうやろうかな、、じっとしているのが一番安全かな....最終的にはおんぶかな....ある程度考えておく必要がありますね。 http://kaiken.kaigo.ssw.or.jp/yougu/hamada/html/472.html

●まみ(257) 題名：レオンの写真投稿日 : 2003年10月13日<月>09時34分/静岡県/女性/54才
	おはよう、しげさん。。7日にメールで送りましたが届きましたか？いつもはお返事早く来るのに来ないから心配になって・・・今日は朝から大雨です・今は風だけですがおかしな天気です！

	Res：しげ＠管理人(640) 題名：むせるのは・・・投稿日 : 2003年10月17日<金>04時14分/東京都/男性/40才気のせいかな、というレベルを超えてきましたねぇ。食事には、少し集中力が必要になって来ました。嚥下ゼリーでイチゴ味のが、近所の薬局に売ってました。薬を嫌がる子ども用かも知れないけど（苦）
	Res：まみ(126) 題名：良かった♪ 投稿日 : 2003年10月14日<火>08時52分/静岡県/女性/54才具合でも悪いと思ってた。。。元気そうで（＾－＾）まずは安心・・ところでむせはその後いかが？主人ねお薬飲むのにエンガードというとろみをつける粉をお水に加えて飲むようになったの。これが中々良くて美味しくはないけどスルリとのどごしが良くて・・
	Res：しげ＠管理人(273) 題名：届いてますよ♪ 投稿日 : 2003年10月13日<月>19時01分/東京都/男性/40才ちょっとメールを溜めちゃって、順次お返事かいてました (^^;

●ミロ(013) 題名：今晩は投稿日 : 2003年10月7日<火>19時03分
	久しぶりにこのコーナー覗きました。 scd友の会入って、今年、参加できればと思ってましたけど、来年はぜひ参加したいです。隋分元気もらってますし。今ではパソコン、、命、の生活です、日に何度となく覗いています。パソコンの楽しみ方教えて、意思の伝達が怪しくなってますし。

	Res：しげ＠管理人(519) 題名：友の会は・・・投稿日 : 2003年10月10日<金>03時01分/東京都/男性/40才実は、会費を払ってなくて自然退会になっている私です (^^; 友の会の詳しいスケジュールとかは、知らないのですが、年内もまだ集まりがあるのでは？パソコンは、コミュニケーションや作業療法の面でいいですね。私は、ゲームなども結構やってます♪

●エンジェル(091) 題名：こんにちは投稿日 : 2003年10月4日<土>12時11分/京都府/女性/54才
	久しぶりに覗きました。ｐｃを始めたころは指２本でゆっくりと時間をかけて書き込みましたが、驚くことに今は左手も動くようになりました。なんでもやる気なんですね。寝たきりになって、寝返りさえうてなかったのに・・・。あのころは自殺願望がありました。みんなに迷惑をかけないと生きて行けない自分への悲しさがそうさせました。娘に励まされてpcをはじめて、今ではｐｃのお友達もできました。右手だけでの打ち込みは大変でしたがおもわず左手が動いたのです。それからは左手も打ち込みに参加させることにして、shiftとＡを担当させ頑張ったのです。しゃべる事が億劫でもあり、理解してもらえないことから、せめて書くことで会話しなければ（ぺんが持てないのでｐｃになりました）との思いからの出発でした。それからあんなことも、こんなことも、してみたいと思うようになりました。気力が出てきたのです。これからももっと頑張ろうと思ってます。

	Res：ミロ(562) 題名：今晩は投稿日 : 2003年10月13日<月>21時19分エンゼルさんを読んでいて自分も診断受け進行を見、これからさき、人に迷惑をかけながらしか生きていけないことを知り自殺と、私も考えたものです。思い出します。やはり、PCが、元気の友と伺いおもいが同じでつい書き込んでいます。お互い、元気だしていきましょう。
	Res：しげ＠管理人(998) 題名：よかったですね♪ 投稿日 : 2003年10月4日<土>13時16分/東京都/男性/40才ＰＣは、僕の作業療法の先生も勧めてくれてます。とても良いみたいですね。僕も話すのが、億劫になりがちだけど、コミュニケーションを失いたくないので、ＰＣをがんばってます v(^0^)

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