武蔵野の路／掲示板２００３年９月

武蔵野の路／掲示板
２００３年９月

●うさママ(763) 題名：はじめまして！投稿日 : 2003年9月29日<月>10時42分/女性
	晴天の今日、はじめてこのＨＰに来ました。障害者手帳を手にしてまだ1年もたっていない私ですが、友達に病気の事をどう受けとめて欲しいと思っているのか、ここを見てわかりました。地雷で吹っ飛んだ足が“また生えてくるよ”と言われてもねえ。昨年末にはほっとけばこのままでは数ヶ月後には死ぬんだな。。30年前だったら死んでたな。。。なんて暗い気持ちにどっぷり浸かっていたんですが、今は乗り越えられたみたいです。SCDの友達の気持ちを少しでも理解できるといいなあ、とこのＨＰを見つけたので、また見に来ますね。 http://www11.ocn.ne.jp/~usaheart/

	Res：しげ＠管理人(917) 題名：オフ会レポートは・・・投稿日 : 2003年9月30日<火>18時58分/東京都/男性/40才仲間うちにしか、パスワードを教えてないんです。大したセキュリティ保護ではないのですけれど。透析の友人がいますので、色々聞いています。透析を受け続けないと死んでしまうのと、すぐには死なないけれど体が動かなくなるＳＣＤ・・・どっちも、困ったもんです。帝国ホテルを貸し切りにしてクラス会をやる場合の費用など、心配ですね。我々がオフ会をする範囲では、設備も接客も、とてもいいです♪
	Res：うさママ(619) 投稿日 : 2003年9月30日<火>09時10分お返事ありがとうございます。“きっと治るよ”と言う人はまあ滅多にいないんですけどね。“足”はおもしろい例えだなあ、と感心しました。透析に通う息子に“おまえいつまでそれ続けるんだ？”と聞いたお父さんもいるそうで、家族でもわかっていなかったりね。（移植でもしない限りは透析は死ぬまでです。）帝国ホテルでのオフ会の様子見たいのですが、我が家のパソコンでは見られませんでした、残念。２００１年にクラス会をしたのですが、次回は２００５年にしたいので場所はどこにしようかと考え中です。SCDの同級生が前回車椅子だったので、階段やトイレで不自由だったのを考えると、大きなホテルなどのほうが設備が良くて、安心ですよね。でも、場所代高そうですね。 http://www11.ocn.ne.jp/~usaheart/
	Res：しげ＠管理人(662) 題名：うさママさん、いらっしゃいませ投稿日 : 2003年9月29日<月>17時04分/東京都/男性/40才 “また生えてくるよ”については、僕の感覚なんですけどね(^^; 安易ななぐさめは、して欲しくないなぁと感じたわけです。また、いつでも書き込みに来てくださいね。

●piccola(032) 題名：楽しかったです！投稿日 : 2003年9月22日<月>21時00分/東京都/女性/27才
	この掲示板には初めて書き込みします。先日は彼と一緒にオフ会に参加しました。今回は、雨が降って＆人数が少なくちょっぴり残念でしたが彼も「楽しかった！」と言っていました。私もみなさんと交流を深めて色々な情報交換ができて嬉しいです。

	Res：しげ＠管理人(111) 題名：おつかれさまでした♪ 投稿日 : 2003年9月23日<火>16時28分/東京都/男性/40才雨の中、おつかれさまでした。僕の次男と遊んでくださり、ありがとうございました(^^;

●しげ＠管理人(447) 題名：オフ会報告投稿日 : 2003年9月21日<日>11時14分/東京都/男性/40才
	昨日の雨にもめげず、出席予定者全員が集いました♪ みなさん、おつかれさま。

●白雪ママ(052) 題名：こんばんわ投稿日 : 2003年9月18日<木>16時27分/北海道/女性/50才
	お薦め、鼻呼吸とバナナいつも口をとじている癖をつけていると、喉に風邪菌つかないしママは毎年、秋には喉の痛みと高熱２，３日は当たり前だったのがなくなったんだよしげさん、早くよくなりますように

●ミロ(832) 題名：お大事に投稿日 : 2003年9月18日<木>13時53分
	今年の夏は、変な気温で、風邪も引きやすくなりますよね。温度差が大きくて、

●まみ(499) 題名：おひさです♪ 投稿日 : 2003年9月17日<水>10時51分/静岡県/女性/54才
	こんにちわ。。風邪ひいたって・大丈夫ですかぁ？よくひきますね、可哀想・気をつけて下さいね。オフ会は4人ですか。私も出席したいけど今回もダメ。主人はまだまだ体調・本調子じゃないし（；；

	Res：しげ＠管理人(790) 題名：そーなんですよ・・・投稿日 : 2003年9月18日<木>22時46分/東京都/男性/40才実は、花粉症はかれこれ四半世紀の大ベテランです。ま、花粉症と鼻風邪の区別はだいたい出来るんですけどね・・・(^^; 原因は花粉３割、冷房７割って感じです。花粉もそうだけど、一番苦手はハウスダストです。
	Res：ＺＯＵ君(126) 題名：しげさん、お大事に。投稿日 : 2003年9月18日<木>05時05分熱が出ないようでしたら「花粉症」を疑っても。秋の植物の花粉に反応される方意外と多いようですよ。
	Res：しげ＠管理人(314) 題名：ほんとに・・・投稿日 : 2003年9月17日<水>23時01分/東京都/男性/40才よく風邪をひきます。といっても鼻風邪の場合が多いです。汗っかきなので、マメに汗を拭かないと、電車の冷房にやられやすいんです。

●ミロ(788) 題名：お早うございます投稿日 : 2003年9月17日<水>09時49分
	オフ会、残念です。家族と一緒なら外出可能と効いて、いろいろ手をつくしましたがだめでした。次回ということで、伺いますが、そおいうとき自宅から、おおやけの乗り物、つまり、自家用車だ送り迎えなし、電車を乗り換えていくのでしょうか。？参加方法を教えてください。次回の参考とさせていただきますので。勿論介護者いますよね。

	Res：まっちゃん(416) 投稿日 : 2003年9月20日<土>21時36分送り迎えなしということなら電車で来るしかないですね。車椅子ですか？埼玉のどの辺にお住まいですか？八潮から秩父まで広いので・・・。よろしかったら個メールをいただけませんか？その方が話しやすいので・・・。尚、個人的な催しなので特に介護者とかはつきません。
	Res：しげ＠管理人(107) 題名：会場は・・・投稿日 : 2003年9月18日<木>22時51分/東京都/男性/40才東京の帝国ホテル内の喫茶店、障害者スポーツセンターなどです。個人宅に集まったこともあります。埼玉のどの辺にお住まいですか？京浜東北線でお越しでしょうか？たいていは、杖や歩行器・車椅子でも大丈夫です。

●まっちゃん(482) 題名：今回のオフ会の人数はなんと４人です。投稿日 : 2003年9月16日<火>02時21分/東京都/男性/35才
	まず２歳年をさば読んでいたことをお詫び致しますこの年になると年はとりたくないな～と思ってついまちがいちゃう・・・。前回ここで行ったときは約１４人の方が参加していただきました北は秋田県から南は兵庫県から遠いところ新幹線で参加してください合いました。そこで『セントポーリア』の料理長の方と会って１７日の１７：００までに人数・飲み物を電話で知らせることとなりました同じ病気の方に会ってお話しする事はとても気分もリフレッシュできますし、ここまで来るのに良いリハビリになります。知らない街に行ってみると新しいものが見えてきますどうせ家の中にいるだけなら我々同士の話しの中で医者でもわからないこともあるかもよ～すういません睡眠薬を飲んで1じかんごろたってからかいたので。明日うもちゃんとカキコします。もう限界ですおやすみんまさい。

	Res：しげ＠管理人(423) 題名：了解です♪ 投稿日 : 2003年9月17日<水>00時50分/東京都/男性/40才ま、今回だけってものではないですから、今後、盛大に開催できる日を楽しみにするとしましょう。
	Res：まっちゃん(621) 題名：昨日は失礼しました、って今日？投稿日 : 2003年9月16日<火>15時10分/東京都/男性/35才そうですね～延期ですか？もう２０日で調整している方もいると思いますし、まあ人数が少ないので聞いてみるというのは簡単ですが・・・。でも今回は４人でも決行しましょう。私も楽しみにしています。今回参加できなかった方も次回は是非参加してくださいね。あと、オフ会の問い合わせ等も承っておりますので、遠慮なさらずにどんどん問い合わせください。例)次回はいつ開催か？とか
	Res：しげ＠管理人(887) 題名：うーん投稿日 : 2003年9月16日<火>10時14分/東京都/男性/40才うーん、そうだったのか・・・(^^; 延期しますか？もう出来ないかな？ <a href="http://edit.yahoo.co.jp/config/send_webmesg?.target=joplinjp&.src=pg"><img border=0 src="http://opi.yahoo.co.jp/online?u=joplinjp&m=g&t=2">

●みちこ(078) 題名：はじめまして投稿日 : 2003年9月14日<日>23時17分/茨城県/女性/63才
	私も脊髄小脳変性症です。昨年発症しました。進行が早く一人では歩けなくなりました。不便な生活をしています。やりたいことができないのはつらいことです。なにか情報ありましたらお教えください。みなさま、よろしくお願いいたします。

	Res：しげ＠管理人(813) 題名：みちこさん、いらっしゃいませ投稿日 : 2003年9月15日<月>01時10分/東京都/男性/40才進行が早いのですか？今は車椅子をご利用ですか？朗報はあまりないですが、いつでも遊びにいらしてください。

●ミロ(820) 題名：こんばんは投稿日 : 2003年9月12日<金>22時03分
	オフ会出たかったけど、ちょうど、前の日ショートステイにはいってしまうので駄目、次の機会と思ってます。今日は暑かった～～～

	Res：しげ＠管理人(648) 題名：次の機会にぜひ♪ 投稿日 : 2003年9月15日<月>01時07分/東京都/男性/40才まっちゃん、そんなに泣かなくても・・・(^^;
	Res：まっちゃん(063) 題名：残念です投稿日 : 2003年9月14日<日>23時01分/東京都/男性/33才とても残念ですが、次回お会いできますよう期待しましょう。

●まっちゃん(935) 題名：オフ会の締切り延長 投稿日 : 2003年9月10日<水>19時32分/東京都/男性/33才

オフ会の締切り今日までだったのですが、１０日前とあってあまり皆さん予定がつかないようですので、締切日を延長したいと思います。
９月１５日(月)までとしますので、まだ申し込んでない方はなるべく早めに申し込んでくださいね。
障害者スポーツセンターのURL：http://www.tgs.co.jp/o_sport1.htm
道順のURL：http://homepage2.nifty.com/pps/dd-2.html（時刻表の右側は、王子駅発バスのことです）にバスの発着場・時刻表が出ています。
『しげ＠管理人さん』も参加予定です。

●コケッコッコ(565) 題名：こんにちわ。投稿日 : 2003年9月9日<火>08時59分/福島県/男性/33才
	勇気を持つというのは難しいものですね・・・負けそうになったとき人からの励ましはうれしいものですね。今日は、朝から温度が高そうですね。 http://www.geocities.jp/kouno117/itigo.htm

●しげ＠管理人(246) 題名：ミロさん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年9月8日<月>23時27分/東京都/男性/40才
	股関節症も併せ持ってらっしゃるのですか。辛そうですね・・・人工股関節の調子はいかがですか？いつでも、いらしてください。

●ミロ(954) 題名：はじめまして 投稿日 : 2003年9月8日<月>11時42分/埼玉県/女性/61才

はじめまして。mamiさんのHP,コケッコッコさんのHPで見かけお寄りしてます。私はここに書き込むにはおばさん、ちょっと中年、でも悩みは一緒かな、と思い勇気だし書き込みます。診断は昨年５月です。股関節の人工関節人工置換の手術の後です。その時は、ショック、そのあとインターネットでこのような場を知り、愚痴こぼし、落ち込んだ気持ちを言いまくり、皆さんに元気ずけられどうにか、現状を受け入れられました。人生６０年といいますが、私はもう後半の人生、自分らしく送ろうと思っています。目下、毎日、日長一日PCに向かってばかりの生活です。現在、外は車椅子、家の中、歩行器です。

●母(147) 題名：悲しみ投稿日 : 2003年9月7日<日>12時09分/山形県
	私は、息子がこの病気になりました。今でもしんじられません。こんな神も仏もない苦しみが・・・・。正直、どうしたらいいのかわかりません。受け入れられないのです。

	Res：母(057) 投稿日 : 2003年9月8日<月>19時14分/山形県聞いていただいてうれしです。少し心が軽くなりました。有難うございました。また、聞いてくださいね。
	Res：しげ＠管理人(246) 題名：中途障害は・・・投稿日 : 2003年9月7日<日>14時24分/東京都/男性/40才どんな人にとっても辛いですよね。落ち着くまでは、愚痴ったりしながら、新たな前向きな気持ちにもなれると思います。僕はそうでした。２年もかかってようやく仕事にも復帰できました。同じ病気の人同士、家族同士が言葉を交わし合うと、不思議な力が湧いてきます。いつでもここにいらしてくださいね。
	Res：白雪ママ(269) 題名：コンニチワ投稿日 : 2003年9月7日<日>14時07分/北海道/女性/49才親御さんの悲しみは私には、幸いにして、今はわからないと思うんですでも、病気をもつものとして、私は、周りの人を悲しませるほど、悲しい事はないんですお願い、早く、気を取り戻して下さい
	Res：ちーこ(767) 投稿日 : 2003年9月7日<日>13時59分/長崎県/女性/43才｢母｣さん、はじめまして。息子さんのことショックでしたでしょうね。お察しいたします。わが家の息子(２０才)も２年前、診断されました。代々発症しているので、心の準備はできていたつもりでしたが、やはり発症年齢の早さには辛いものがありました。小学の頃からの不登校・軽度発達障害の発覚(高２)、そしてＳＣＤ、本人以上に受け入れるのが大変でした。でも、“時間”と“ＳＣＤの方々のホームページ”のお陰で、救われました。落ちつくまでには　時間が必要と思います。押し込めるよりも、吐き出しながら　これから受け入れていかれた方が楽かも・・・。ここを訪れる方達は、みんな仲間です。一緒に歩んでいきましょう。

●コケッコッコ(278) 題名：しげさん暑くない？？投稿日 : 2003年9月4日<木>10時17分/福島県/男性/33才
	やっと夏到来って感じだよね・・・・遅くない。９月になってこの気温？？これからか・・・夏は？？って感じ。今年の冬が思いやられそうだ・・・・。 http://www.geocities.jp/kouno117/itigo.htm

	Res：しげ＠管理人(314) 題名：うむ、暑いですね・・・（＾＾；投稿日 : 2003年9月4日<木>20時18分/東京都/男性/40才しかも、局地的に集中豪雨も降るし・・・

●sigeo(793) 題名：ご無沙汰しております。 投稿日 : 2003年9月2日<火>17時53分/兵庫県/男性/69才

しげさん、お訪ね頂き有難うございます。
９月になっても残暑が厳しいですね。相変わらず病気と戦いながら過ごしてます。
今年になってから家の中でも車椅子を使うようになりました。
昨年の住み替えで新しい家は、車椅子にも対応出来るように考えていましたが、
車椅子を使ってみて考えていたよりスペースが必要なので、家具の配置を変えたり
不要な家具を処分して、ようやく車椅子での生活にも慣れました。
病気の運動失調で、筋力はあまり衰えてないのに車椅子を使っていますが、筋力が
衰えないようにリハビリなどをして筋力の現状維持に勤めています。

管理者：joplinjp@yahoo.co.jp