武蔵野の路／掲示板２００３年８月

武蔵野の路／掲示板
２００３年８月

●まっちゃん(139) 題名：『９月度オフ会』 投稿日 : 2003年8月31日<日>17時55分/東京都/男性

お待たせいたしました、皆様お久しぶりです。『９月度オフ会』の日時が決まりましたので、お知らせします。

日にち：９月２０日土曜日
時　間：１４:００～１７:００
場　所：東京都障害者スポーツセンター
　　http://www.tgs.co.jp/o_sport1.htm
当日の待ち合わせ場所：施設の中に入りまして、右側にセントポーリアというレストランがあります。そこの１番テーブル(１番奥を予約しております)付近で私が待っております。(すぐにわかると思います車椅子に乗っています)
なお、電車でこられる方はhttp://homepage2.nifty.com/pps/dd-2.html（右側は、王子駅発バスのことです）にバスの発着場・時刻表が出ています。JR王子駅にはエスカレーターがついています。JR池袋駅にはエレベーターがついています。
障害者専門の施設ですので車椅子の方もＯＫです。
オフ会の後、施設を利用したい方は、(プール･トレーニング室等)手帳をお持ちの方は手帳を、お持ちでない方は特定疾患(医療券)をお持ち下さい。(その他は私にご相談ください)
１)プールに入りたい方は水着・水泳キャップ・タオル等をお持ちください。
２)水泳キャップをお持ちでない方は売店にて￥５８０で売っております。
３)トレーニング室を利用したい方は動きやすい服装と上履きをお持ちください。
４)その他、知りたいことがありましたら、直接電話して聞いてみても良いですし、私にメールを下さっても結構です。

注）お子さんは不可とさせて頂きます。(介護者はＯＫ)
（お子さんは不可というのは遊べるところがなく暇をもてあましてしまうからですそれでもよければ可とします）

レストランの方から人数の確認の要望がありまして、大体14～5人位と言っておいたのですが「もっと増えたらどうしよう」という事で、参加したい人はお手数ですが、私宛にメールをいただければ幸いです。それと申し訳ないのですが、会費制（￥500）にしたいと思っております。内訳は、飲み物代金と簡単なオードブルです。それで、メールを下さる時に飲み物の指定をして頂きたいのですが、種類は下記リストからお選びください。
　　飲み物リスト
　　ホットコーヒー・紅茶(アイスは+\20となります)
　　コーラ・カルピスウォーター・オレンジ・メロン・トマトジュース
　　ミルク（ホット･アイス）　のいずれかを指定してください。
〆切は９月１０日とします。
どうか、皆さんの参加を首をナガ～クしてお待ちしております。

●ＴＥＤＤＹ(040) 題名：お知らせ投稿日 : 2003年8月31日<日>11時47分
	しげさん、ご無沙汰してます。先日、ＰＣのトラブルでＨＰをサイト上から削除しました。明日　ＰＣを点検に出すのですが、９月いっぱいはかかりそうです。戻って来たら、また書き込みに来ますね。

●まみ(860) 題名：お久しぶり投稿日 : 2003年8月30日<土>10時27分/静岡県/女性/54才
	顔絵アイコン、変えたのですね。でもやっぱ私はあかずきんです・今日はね（＾０＾）しげさん、どうですか？元気にしてますか？主人も一日一日良くなっています。寝たきりではいますが顔にも笑顔が出てきました♪

	Res：しげ＠管理人(624) 題名：ふっふっふ・・・投稿日 : 2003年9月1日<月>23時30分/東京都/男性/40才いつまでもあると思うなあかずきんなぁんちゃって♪ ｋｅｅｐ宣言が出ちゃったからには、残しとかなきゃならないですね（＾０＾）お二人もお元気そうでなによりです。

●しげ＠管理人(285) 題名：顔絵アイコン、変更しました♪ 投稿日 : 2003年8月30日<土>10時18分/東京都/男性/40才
	部分的に入れ替えました。ご活用ください。

●Ｆｕｍｉｋｏ(367) 題名：みな様本当！ー昔にんぎょう姫　　　投稿日 : 2003年8月29日<金>15時09分/海外/女性/56才
	まさか！！こんにちわ。もう3年立ちます。あれよあれよと言う間に21年間勤めた仕事を辞め、杖をついでおります。始めは自分自身が信じられませんでしたが、武蔵野の路chatsを拝見して同じ病気を持っているのかと疑問がわきます。

●三毛(112) 題名：しげさん有難うございました。投稿日 : 2003年8月28日<木>01時35分/岡山県/女性/33才
	いつも、ありがたいｺﾒﾝﾄ有難うございます。大変心の支えになってます。また、相談にのってくださいね。岡山は、夜秋を感じるような、涼しさ？？日中はまだまだ暑いですね。特定疾患の手続きで保健所に何度も通いちょっと疲れました。それでは、また

	Res：しげ＠管理人(395) 題名：大したコメントはできませんが・・・投稿日 : 2003年8月28日<木>15時16分/東京都/男性/40才同じことで悩んでいるかたからもお返事がくるかもしれません♪ 今後もどうぞ、ご活用ください。

●tube(518) 題名：江戸川水門！投稿日 : 2003年8月25日<月>12時01分/東京都/女性
	しげさん是は武蔵の路にピッタリ！ http://homepage2.nifty.com/gyotoku_zatugaku/walking1.htm 色々発見して楽しいですね.

	Res：しげ＠管理人(285) 題名：メールも届いてますよ♪ 投稿日 : 2003年8月27日<水>19時14分/東京都/男性/40才本当にありがとうございました。葛西コースは、まだ調べ始めた段階なので、助かりました（＾０＾）
	Res： tube(518) 題名：あれ！投稿日 : 2003年8月27日<水>10時58分しげさん他の前に出したメールは届いてましたか？掲示板ではなく直で送りましたけど（＾＾）？
	Res：しげ＠管理人(010) 題名：おぉっ！投稿日 : 2003年8月25日<月>21時03分/東京都/男性/40才これはまさしく♪ 葛西コースですね！情報ありがとうございました。結構、キレイに整備されているようなので、安心しました。今から楽しみです（＾０＾）

●コケッコッコ(732) 題名：テレビ見てる？？投稿日 : 2003年8月23日<土>21時45分/福島県/男性/33才
	俺だけかな・・・・毎年泣いてんのは・・・。年をとるたび、涙腺ゆるくなってきた http://www.geocities.jp/kouno117/itigo.htm

	Res：しげ＠管理人(982) 題名：感動でしたね♪ 投稿日 : 2003年8月24日<日>12時49分/東京都/男性/40才そのうち、難病や脳性麻痺なども取り上げられるでしょうね。

●とも吉(124) 題名：足の裏にマメ？！投稿日 : 2003年8月20日<水>12時45分/長野県/女性/36才
	はじめまして　とも吉といいます。私はＳＣＡ６だそうです 16　17日と　横浜のみなとみらい21に野外コンサートに行ってまいりました。(ずっと雨でしたが）家に着くまでは・・・と思っていたので着いてからビックリ！　靴擦れ？！ですごい（足の裏）　腫れてました。（ずっと履いてる靴だったのに）杖を使ってなんとか歩いていますが　今は痛くて　とてもじゃないけど歩けません　家の中は　はいはい状態です(~_~)　おとなしくしてます。片足にこんなに重心がきてるなんて・・・なんとか姿勢保ってるんだなーと(ーー;) いつまで歩いていられるのか不安です・・・・・

	Res：しげ＠管理人(165) 題名：とも吉さん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年8月23日<土>12時09分/東京都/男性/40才マメは、僕も良く出来ます。杖を持っている左手には、タコが出来てますし。細々したケアをしながら、がんばりましょう。

●ひとみ(067) 題名：おひさしぶりです 投稿日 : 2003年8月20日<水>11時37分/東京都/女性/52才

先週はじめにパソコンがウィルスに感染して、初心者の私はどうしていいか
パニック、大騒ぎ。やっと去年パソコンを買ったお店で、なおしてもらいました。そうしたら、今日また新種があると聞きました。怖くてメールできません。今回はデータがなくなるということはなかったのですけど、これからだってわからないと思うと。ウィルス対策があるというのですが、説明書など読んでも難しい言葉ばかりで、わからないのです。やっとパソコンで元気になれたのにと、ウィルス流す人を恨みます。

●コケッコッコ(163) 題名：おはよーございます。投稿日 : 2003年8月20日<水>10時16分/福島県/男性/33才
	梅雨明けなしだって・・・・どう思います？地球がおかしくなってる？？　今年の冬は、暖冬かな・・・？？ http://www.geocities.jp/kouno117/itigo.htm

●三毛(772) 題名：こんばんわ　夕立があったよ投稿日 : 2003年8月19日<火>23時52分/岡山県/女性/33才
	遺伝の検査は、今結果待ちです。Dr.は、私の症状からして心配はないと言うんですが、全然知らない人には・・・。私の友達も2・3人しか知りません。友達に話をしても、「初めは納得できないと。」うんー、なかなか難しいことかなぁ。またもや、落ち込みが・・・。でも、彼に叱られ立ち直ってます。何かよいアドバイスありましたら、よろしくお願いします。

	Res：しげ＠管理人(838) 題名：外から見ても分からない障害だし・・・投稿日 : 2003年8月23日<土>12時03分/東京都/男性/40才しかも、当事者でないとわからない事も多いですよね。

●ゆい(868) 題名：はじめまして投稿日 : 2003年8月17日<日>08時01分/千葉県/男性/34才
	はじめまして、ゆいと申します。脊髄小脳変性症で検索したら、このbbsに辿り着きました。母がこの病気であると今日知りました。 MRIは月曜に撮るとのこと。どの程度進行しているのか、とても心配です。母は千葉市に住んでいますが、関東（できれば千葉）でこの病気に詳しい、治療の評判のよいお医者さんを知っていれば教えて下さい。宜しくお願いします。

	Res：しげ＠管理人(888) 題名：ゆいさん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年8月18日<月>19時51分/東京都/男性/40才ＭＲＩの検査は、きょうでしたか？なかなか情報のない病気ですけれど、ネットの交流を活用してくださいね。症状そのものも大変ですけれど、精神面のケアも大切です。お母様、落ち込んだりしてませんか？

●まみ(395) 題名：お久しぶり♪ 投稿日 : 2003年8月15日<金>20時03分/静岡県/女性/54才
	しげさん、こんばんわ（＾０＾）お元気そうですね。お仕事も頑張っているようで。。主人も６日に退院して随分と落ち着いてきました。退院といっても自主退院ですが（＾＾；まぁ、言い出したらもうダメ、何を言ってもダメで。結局、退院しましたが・家に帰って良かったみたい。どんどん頭がしっかりしてきて・ただ体が体力が無くなってしまって取り戻すの大変ですよ～～（＾＾；

	Res：しげ＠管理人(605) 題名：おひさです♪ 投稿日 : 2003年8月18日<月>19時46分/東京都/男性/40才お訪ねしようと思いつつ、ノビノビになっています（＾＾；ご主人も病院より、家の方がいいのでしょうね♪

●三毛(564) 題名：この前彼を親に紹介したんだけど・・・。投稿日 : 2003年8月14日<木>21時52分/岡山県/女性/33才
	しげさん、ご無沙汰してます｡ﾘﾊﾋﾞﾘは、これからゆっくり探していこうかなぁと。今付き合ってる彼の両親、彼自身にこの病気をどのように理解してもらえばよいのか、ちょっと悩んでいます。彼としては、赤ちゃんは、大丈夫なのか、私の症状は、どうなるのか？優しい彼であっても、難しいところのようです。発病して彼は、今まで以上に優しくなったのですが、結婚のことになると、イマイチのようです。何かいいｱﾄﾞﾊﾞｲｽあったら教えてください。お願いします。更新の手続き頑張ってやってます。

	Res：しげ＠管理人(418) 題名：なんとも言えないです・・・投稿日 : 2003年8月18日<月>19時43分/男性/40才差し支えなければ、教えてください。三毛さんは、遺伝のタイプですか？今後の症状の進行や、赤ちゃんのこと心配ですよね・・・医師はどんなふうに言ってますか？

●コケッコッコ(565) 題名：リンクありがとうございました。投稿日 : 2003年8月12日<火>14時19分/福島県/男性/33才
	たまにで良いですからうちの掲示板にも入らして見て下さい <m(__)m> http://www.geocities.jp/kouno117/itigo.htm

●エンゼル(800) 題名：しげ管理人さん、今日は投稿日 : 2003年8月10日<日>14時53分/京都府/女性/54才
	発病したのは７年前ですが、よ～く考えてみれば腑に落ちないことがたくさんあります。中学生のころから（もっと以前だったかも）平衡感覚がとても悪かった。陸上選手として、それなりに記録も出し活躍しました。高校時代は走ることが生きがいでした。０、１秒速く・・・そんなことに日々を費やしてました。推薦もあり、体育大学へ進むことになり、今考えれば幸せな青春の思い出です。でも、私は悩んでいました。走ってる最中にフッとつんのめってこけそうになるのです。誰に聞いてもそんなことはないといいます。そんな風に見えないと・・・。３年生の夏、強化合宿の時に指導してくれた先生にそれを指摘されました。「陸上を続けていくには致命傷だと」初めてのことでした。「そのクセを直しなさい」と。私にはこの感覚をどうすれば治せるのかわかりませんでした。電車が急停車するとオットットとその車両の後ろまで転びそうになって動いちゃう自分を友達が笑って見ていました。何をしてもオーバーになりました。なぜなのかがわかりませんでした。数えればたくさんあります。だから、疑問にも思わなくなってました。発病は７年前だけど、今は生まれた時からなんだと思ってます。みなさんはどうでしょうか？しげさんはどうですか？なんかつまんないことを書いてしまいましたが、このページを訪れるたびに管理人さんにご挨拶もせずにと思ってましたので・・・。

	Res：しげ＠管理人(202) 題名：僕もそうでした投稿日 : 2003年8月10日<日>16時40分/東京都/男性/40才 ↓ のページにも少し書いたのですが、体育は苦手でした。長距離走は、よかったのですが、短距離走は、エンゼルさん同様、つんのめる感じがあって、難しかったです。成人してから習い始めたタップダンスもバランスがとれずに断念・・・といった感じです。 http://www.geocities.jp/shigechan1963/SCD/SCD/scd.htm

●コケッコッコ(395) 題名：リンクについて・・・。投稿日 : 2003年8月8日<金>11時39分/福島県/男性/33才
	私へのホームのリンクよろしいでしょうか？？同じ病気で悩んでるひとりです。 http://www.geocities.jp/kouno117/itigo.htm

	Res：しげ＠管理人(671) 題名：コケッコッコさん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年8月10日<日>17時04分/東京都/男性/40才早速、リンクさせていただきました。これからもよろしくお願いします♪

●しげ＠管理人(419) 題名：遂に♪ 投稿日 : 2003年8月7日<木>00時23分/東京都/男性/40才
	難航が予想される【梅の木平コース】に足を踏み入れました♪ 詳しくは、↓ http://www.geocitites.jp/shigechan1963/SCD/m_report/

	Res：北国の姫改めみんみんママ(624) 題名：今日ハリハビリ休み投稿日 : 2003年8月7日<木>11時33分（≧∇≦）ギャハハハ！！ママ、子供の頃から運動神経にぶかった、なんだ病気のせいだったのか～進行が止まる、そんなこともあるんだね、希望持って行こうっと
	Res：しげ＠管理人(556) 題名：ぎゃ！投稿日 : 2003年8月7日<木>00時25分 ↓ 正しいＵＲＬです・・・ http://www.geocities.jp/shigechan1963/SCD/m_report/m-umenokidaira.htm

●ayuko(022) 題名：はじめまして。投稿日 : 2003年8月5日<火>09時40分/神奈川/女性
	実は、私も脊髄小脳変性症を抱えている主婦です。普通この病気の発病は、歳をとってからと聞いていますが、私の場合小学生の時に発病してから今に至っています。今はおかげさまで進行も止まっています。中１と小６の娘がいて、生活面でいろいろ大変な事も多いのですが、皆さんと気楽にお話が出来たらと思っています。よろしくお願いします。

	Res：しげ＠管理人(455) 題名：僕の場合は・・・投稿日 : 2003年8月6日<水>23時34分/東京都/男性/40才おかしいって感じるようになったのは、２０年くらい前からです。思い起こせば、それ以前も変な事はありました。体育が苦手とか（爆）診断が確定したのは、三年前です。少しずつですが、確実に進んでいます・・・ま、今は毎日楽しいですよ♪
	Res： ayuko(917) 題名：おはようございます。投稿日 : 2003年8月6日<水>11時28分/神奈川/女性しげさんはいつ頃発病されたんですか？私は９歳からなんですね。今でも定期的に病院へは通っていますが、主治医からのお話では、本当に珍しく、小さい時からの発病ではあまり進行しないと聞いています。年に１度MRIの検査をしても、ほとんど小脳の大きさも同じなんですよ。いろいろな話がもっと出来たら嬉しいです。これからもよろしく。
	Res：しげ＠管理人(037) 題名：ayukoさん、いらっしゃいませ投稿日 : 2003年8月5日<火>23時50分/東京都/男性/40才神奈川にお住まいですか？意外とご近所かも知れませんね。症状の悪化が止まっているのは、うらやましいです。筋ジストロフィーの友人が、２０年くらい悪化していないと言ってましたが、脊髄小脳変性症で進行が止まっている人の話は初めて聞きました。これからもよろしくお願いします。

管理者：joplinjp@yahoo.co.jp