武蔵野の路/掲示板
2003年6月

はるひ(815) 題名:おそらく 投稿日 : 2003年6月11日<水>17時40分/宮崎県/女性/18才

はじめまして。
私は、SDCと病院で判断されました。
もともと、母がその病気と一緒でだいたいは予想は付いていたのですが。

私は今専門学生でカメラマンになりたいと思い、今も頑張って勉学しています。
けど、撮影の途中や、移動の途中とかによろけてしまいます。
友達や先生方にも話してはいないので『気をつけて』で済まされるのですが、この病気の事を話して『進路の事を考え直しなさい』って言われるのが怖いです。
カメラマンは駄目でしょうか?仕事はやっぱりデスクワークの方が皆安心するでしょうか?
なんだか、文章がまとまっていなくてごめんなさい。

Res: しげ@管理人(244) 題名:はるひさん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年6月11日<水>19時44分/東京都/男性/40才
カメラマンのお仕事は、この病気だとキツそうですね・・・
雇われカメラマンだと、なにかと風当たりが強いかもしれませんが、
フリーのカメラマンとか、道はあるのではないでしょうか?

カメラマンの仕事の詳しい様子がわからないので答えにならなくてスミマセン。



nozu(078) 題名:メーリングリスト開設しました。 投稿日 : 2003年6月9日<月>22時07分

みなさん、こんばんわ。nozuoでございます。
しげさんの協力のもと、この武蔵野の路のオフ会メーリングリストを開設しました。
その名も、風校舎SCD友の会。
勝手に作りました。ご参加できる方は、下記のURLから登録してみてください。
たぶん、できます。よろしくね。
http://ml-form.infoseek.co.jp/infoseek/kazekousya-scd-b4.php3

Res: ヒロリン(824) 題名:私も・・・ 投稿日 : 2003年6月13日<金>14時23分
私も参加させていただきました。私の母はDRPLAです。今現在は私の具合が悪い為、介護が出来なくなり長期入院しております。どうぞ宜しくお願いします。

Res: ひとみ(164) 題名:登録させていただくました 投稿日 : 2003年6月12日<木>20時59分/東京都/女性/51才
オフ会の楽しさに味をしめました。
よろしくお願いします。


Res: ZOU君(126) 題名:登録させていただきました 投稿日 : 2003年6月11日<水>19時58分/愛知県/男性/49才
私も先ほど登録させていただきました。
どうぞ、よろしくお願いいたします。m(__)m
http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/


Res: まみ(687) 題名:はじめまして。。 投稿日 : 2003年6月11日<水>09時51分/静岡県/女性/53才
nozuさんにはお会いしたことは有りませんがしげさんにはお世話に
なってます。メーリングリストを開設なさったとの事で私も登録
させて貰いました。因みに主人がSCDで介護をしています。
宜しくお願いします♪


Res: しげ@管理人(057) 題名:すばやいですね (@@; 投稿日 : 2003年6月10日<火>18時57分/東京都/男性/40才
早速、登録いたしました♪


しげ@管理人(296) 題名:北国の姫さん、歓迎オフ♪ 投稿日 : 2003年6月7日<土>19時21分/東京都/男性/40才

急きょ、開催出来ることになりまして、本日行ってきました。
結構、集まってくださいまして、予想外の盛り上がりでした。
のちほど、レポートをUPします(^0^)

Res: ひとみ(781) 題名:楽しかった 投稿日 : 2003年6月9日<月>08時09分/東京都/女性/51才
はじめてオフ会に参加して、こんなに話し笑うことができたのが
うれしかった。病気のことを何も隠さず、素直に自分の気持ちを
外に出せた事はありません。主人や子供や妹にも言ったことが
がなかったのに。ストレス大解消!


Res: 北国から来た姫(849) 投稿日 : 2003年6月8日<日>09時07分/北海道/女性/49才
昨日はどうもありがとう
とっても、たのしかった
今日は、はとバスの屋形船コース、いってきま〜す
姉妹に引きずられながら


Res: nozuさん(594) 題名:お世話になりました。 投稿日 : 2003年6月7日<土>19時26分
こんにちわ。
今日は急きょオフ会に参加できたことを嬉しく思いました。
とても楽しかったです。

いずれ、しげさんご指導のもと、メーリングリスト作成に向けていきたいと思います。
よろしくどーぞ!!



しげ@管理人(060) 題名:ゆぅさん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年6月5日<木>19時14分/東京都/男性/40才

お出迎えが遅くなりました。
すでに大先輩たちが、コメントを書いてくださったようですね。
遺伝と結婚・出産という大きな問題がお二人の上にのしかかっていることと思います。
どーしろ・こーしろとは言えないのですが、いつでもこの掲示板にやってきて
書き込みしていってくださいネ。

僕自身も、長い鬱状態を脱したようで(?)
仕事を再開したばかりです(^^;
これからもよろしくお願いします。

Res: ゆぅ(128) 題名:ありがとうございます 投稿日 : 2003年6月9日<月>07時08分/兵庫県/男性/20才
時間をかけて頑張っていきたいと思います。また困ったことがあったら書き込ませていただきます^^
ありがとうです(^^



ゆぅ(333) 題名:はじめまして 投稿日 : 2003年6月4日<水>15時48分/兵庫県/男性/20才

最近このページを見させていただいています。僕自身はSCDではないのですが、彼女が発病してしまいました。まだ19歳です。やるせない気持ちになります。遠距離ということもあり、なかなか会うことができません。母親の遺伝でそうなってしまうことは薄々わかっていたそうですが・・・。それでも早すぎる気がします。まだ正確には言い渡されていないのですが、確実だそうです。彼女は仙台の子なのですが、この前の地震でテレビの下敷きになり、症状が悪化してしまいました。検査入院するから、というメールが入ってきたので、元気付けてあげたくて夜行バスで仙台に向かいました。でも、会ってもらえず、迷惑かけたくないから別れて・・・と。自分の無力さがとても辛いです。まだ僕は学生なので、社会的に何もできません・・・。
今度、一緒に暮らそうねと話していました。夏にこっちに来る予定でした。今はいくら僕が、一緒に暮らそうと言っても、彼女は傷つけたくないから・・・と。
手の震えがとまらず、段々と鬱になってきました。精神が不安定になってきました。そばにいてあげることすらできないので、すごく辛いです。迎えに行くと言っても、自分が自分を許せなくなる、あなたを傷つけたくないから、お願いだから来ないで・・・と言うばかりです。
僕は今すぐにでも迎えに行きたいのですが、僕はどうすれば・・・。

Res: ゆぅ(682) 題名:みなさん、ありがとうございます 投稿日 : 2003年6月5日<木>08時51分/兵庫県/男性/20才
もう少し、時間をかけて徐々に話していこうと思います。電話には出てもらえないのでメールで頑張ってみますね(^^)
メールが来ること自体がストレス溜まる原因みたいですが・・・。
それに、話をしようとすると、何回も同じ事をうだうだ言うな、私を刺激するな、試すようなこと言うな、と聞く耳も持たれません。
でも、時間をかけて頑張りたいと思います^^
ありがとうございました!


Res: まみ(883) 題名:はじめまして、ゆうさん 投稿日 : 2003年6月5日<木>07時48分/静岡県/女性/53才
私の主人もSCDでもう介護をして11年すぎました。ZOUさんのいうとうり
時期を待つしかないと思いますね。辛いけどお互い納得のいくまで話を
して・・これ私ごとですが主人の妹がやはりSCDになり娘がいるのですが
先日、結婚しました。やはりいろいろともめたようですが、相手の方と
両親、親戚など集まって家族会議をして結婚にこぎつけたようです。
子供も悩んだあげく生みました。。人それぞれ考え方が違いますが
確実に遺伝すると考えたら何も出来ません。遺伝しないかもしれないの
ですから。ゆうさんも彼女と納得がいくまで良くお話をして下さい。
頑張って下さい。落ち込まないでね(^0^)


Res: 北国の姫(912) 題名:(^オ^)(^ハ^)(^ヨ^)(^ウ^)(^ー^) 投稿日 : 2003年6月5日<木>05時01分
リハビリで同じ病気の60過ぎのおじさん、おばさんを見て、うらやましいな〜
私達、40代後半の者も10年後あんなふうにしていられるのかな〜
そんなわたしからみての、19歳での発病はどんなにか辛いであろうと想像できるよ、でも年若い同じ病気の人にわかるわかると言って、離れられた事があるの
わかる筈なかった、みんな症状が違い、環境が違うんっだもの
でも、同じ病気であるということは、同じ女性であるという事は、少しはわかるかな
私も母が同じ病気、だからどんなふうになっていくのか、想像はつくよ
発病を知ったときは藁にもすがりたくて、本を読みあさったものだった
時間が、必要だよ


Res: ZOU君(600) 題名:初めまして、ゆぅさん。 投稿日 : 2003年6月4日<水>20時53分
私にはお二人よりも少しばかり年上の子供が二人居ます。
私の妻は、10数年前にSCDを発症しました。
親からの遺伝によるもので、やはり妻自身には、子供の頃から、何となく覚悟のようなモノはあったようです。
私の子供達は、幸いな事に今のところ症状はなく、二人とも最近になって
結婚生活を始めました。もちろん、相手の方やその親御さんには
妻の病気が遺伝性である事を承知の上での事です。

ゆぅさん、あなたとあなたの彼女さんは、きっととてもおやさしい方なんでしょうね。
彼女さんの症状がどの程度の事なのか、私には知る由もありませんが
彼女さんにも、あなたにも、すこし時間が必要なのかも知れませんね。
お互いに起こった変化を受け入れるための時間が要るような気がいたします。
すぐにでも! という気持ちも分からないではありませんが
ただ、感情のままに行動すると、お互いの心を傷つけたり、壊したりしてしまいそうで・・・
素敵な関係、やさしい心をダメにしない為にも、今はしばらく
お互いの気持ちが落ち着くまで、我慢して時を待つ・・・
という訳にはいかないのでしょうか?



しげ@管理人(450) 題名:ひりひり・・・ 投稿日 : 2003年6月2日<月>19時57分/東京都/男性/40才

しかも、きょうになったらヒリヒリするし・・・(ToT)

しげ@管理人(592) 題名:息子の運動会♪ 投稿日 : 2003年6月1日<日>16時46分/東京都/男性/40才

昨日の予定が雨で順延。
きょうは朝のうち、雨だったのですが、強行開催 (@@;
それでも、だんだんといいお天気になりました♪
顔や腕が日焼けするし(^^;
でも息子は、徒競走で1着になりました(^0^)
(もう、真似出来ない・・・)


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