武蔵野の路/掲示板
2003年4月

ken(521) 題名:朗報です 投稿日 : 2003年4月18日<金>22時28分/滋賀県/男性/43才

神経難病予防へ道 異常たんぱく質蓄積を抑制 4/18読売新聞 夕刊の第一面に
記事が掲載されています。
近い将来、遺伝の苦しみから開放されるのでは。

Res: ZOU君(754) 題名:(^^)(^^) 投稿日 : 2003年4月19日<土>04時39分
色々な面で、日夜努力されている方々がいらっしゃって
ありがたい事ですね。(^^)
http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/scd1.html



しげ@管理人(366) 題名:ヒトゲノム解読完了 投稿日 : 2003年4月17日<木>22時16分

SCDの原因解明・治療法開発に、また一歩近づいたかも知れないですね。
http://www.mainichi.co.jp/edu/maichu/keyword/2003/04/j-16.html

Res: ZOU君(570) 題名:ヒトゲノム 投稿日 : 2003年4月19日<土>04時36分
の利用による差別があってはならないと思います。
ご指摘のような点を、最も憂慮すべき事でしょうね。
私が感じるのは、ヒトゲノムを実用化する事というのは
例えば、あるスポーツ競技へ参加する場合において
その人のスタート地点での条件を、最高・最適なモノに整える為に
役立てるべき事であって
その人がどのような競技内容にするのか、どのような競技結果を出せるかは
やはり、その人自身によって違ってくるモノではないのか?
・・・と。
http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/scd1.html


Res: しげ@管理人(017) 題名:そうですね・・・ 投稿日 : 2003年4月18日<金>11時46分
いい面・悪い面、ありますね。
SCDなどが未発病の人が生命保険に加入できない、なんてこと本当に起こるのでしょうか?


Res: ZOU君(110) 題名:未来に期待したいですネ(^^) 投稿日 : 2003年4月18日<金>04時35分
遺伝子レベルの治療法が確立すれば、個人個人に合わせた
適切な治療や薬が出来るかも知れないのですから♪
遺伝子情報については、各分野で利益に繋がる部分が多いそうで
色んな業界でも注目しているようですから、その利用や開発は
急ピッチで進むかも知れないでね。
ただし、倫理的な面も同時注目しなければなりませんが・・・
http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/scd1.html


Res: しげ@管理人(866) 題名:こっちのニュースの方が明るい未来か 投稿日 : 2003年4月17日<木>22時24分
 
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20030417-00000203-yom-soci



いずみ(297) 題名:ありがとうございました。 投稿日 : 2003年4月17日<木>17時14分/千葉県/女性/25才

先日ここで書きませていただき、文章にすることで自分の気持ちを整理でき、
また皆さんからいただいた返信でとても前向きになれた気がします。
不安がまったくなくなったわけではありませんが、彼がSCDになったとしても
私は私らしく、彼は彼らしく一生を共に生きて生きたいと思います。
彼との間に生まれた子に遺伝があったとしても、皆さんから教わったように
病気=不幸ではないと、病気に負けない強い心を持つ子に育てていきたいとおもいます。

Res: 北国の姫(141) 題名:ヾ(@⌒ー⌒@)ノおはよう 投稿日 : 2003年4月18日<金>06時15分
ありがとう、よかった
いずみさんは、すなおでとてもよいこだと感じていた、だから彼も、とてもよい人なんだろうなって思ってたから、2人の幸せを祈らずにいられなかったの
よかった、ウチはね、26歳と21歳の娘なの。


Res: しげ@管理人(680) 題名:良かったですね 投稿日 : 2003年4月17日<木>21時31分
この場所を作ったことがお役にたてたなら、良かったです。
また、いつでもお話ししに来てください。



エンジェル(805) 題名:一粒の飴 投稿日 : 2003年4月16日<水>11時56分

私がこのページを知って、お邪魔するようになって4ケ月になりました。病気のことをこんなに深く考えたのは・・・・。
提案:食事のとき、気管が弱くなったのか、食事がうまく出来なくなりました。それと同時に寝ている時、のどに痰が詰まって何度も起きます。たまたまテレビで見て知ったのですが、現代人は鼻呼吸をしなくなってるというのです。口呼吸ではたくさんの細菌も吸い込むというのです。アトピーの子供達が良くなっていく様も映し出されました。私もとやってみました。(案外、鼻呼吸している人は少ないですよ)1週間程したら、夜痰が詰まることはなくなりました。ぐっすりと夜寝れると言うことは、体調も良くなりました。やってみて損はありません。

Res: エンジェル(205) 題名:鼻呼吸 投稿日 : 2003年4月16日<水>15時56分
鼻ずまりではないのです。大きく胸をふくらせば、2つの鼻はこれでもかと開いて大量の空気を吸い込みます。そして出します。薬のせいか常にのどが乾いていますが昼間は口を閉じていても、なんら困りません。だから私は鼻呼吸をしていました。そう思いました。
自然に鼻呼吸してるかと言うことなのです。ほとんどの人はしていないそうですよ。子供の(3歳)頃に体が覚えるそうです。しかし現代社会はそれをさせないように育ててしまいます。無意識で鼻呼吸してますかと言うことなのです。昼間は鼻からも口からも呼吸できるのに、夜眠ってしまうと・・・。朝起きたらのどがカラカラって経験ありませんか。今の若い子、ほとんどが昼間でも口をあけてます。
簡単なんですよ、私は毎日何回も鼻から大きな深呼吸をしました。するときは10回と決めてオーバーにしました。娘に笑われながらね。1週間ぐらいしたころから朝口がカラカラにならなくなりました。昼間も口が開いてないかと気にしました。それだけなんです。寝込みがちだったのがウソのようです。(ただし、すごく鼻くそがたまります。アハハ。其れを見てこれだけの黴菌が体内に入るんだ、口呼吸だと)


Res: しげ@管理人(880) 題名:エンジェルさん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年4月16日<水>12時48分
鼻呼吸・口呼吸ですねぇ。
僕も長い間悩まされました。20年間、ひどい鼻炎と花粉症でした。
一年のうち、両方の鼻の穴が通っている日が何日あったことか(^^;
それで、体質改善や通院治療、投薬、などで、かなり改善しました。
今は、一年のうち、両方の鼻の穴がふさがっている日が何日あることか♪
という感じです。



TEDDY(674) 題名:じゃんっ!! 投稿日 : 2003年4月16日<水>08時34分/女性

バタン♪Ю―(^O^ )おじゃましマース、しげさん。
お久しぶりですぅー。

今日は、全国的にいいお天気みたいです。
外に出るのにいい季節になりましたね。

でも、花粉症の私は辛いです。
鼻水ズルズル、くしゃみに咳とトリプルパンチ。

デジカメ買ったし、何か撮りに行こうかな?


http://www7.plala.or.jp/TEDDY/

Res: しげ@管理人(513) 題名:おひさしぶりです♪ 投稿日 : 2003年4月16日<水>11時18分
僕も3月の終り頃、花粉症が出始めちゃって、病院で目薬・点鼻薬を出してもらいました。一応、快適♪


しげ@管理人(508) 題名:障害者と取り巻く環境 投稿日 : 2003年4月16日<水>01時18分

ある意味で、昔から比べるとずっと過ごしやすく社会生活しやすくなったのではないでしょうか?
そう考えると、昔のように【障害者になる → 将来を悲観する】とばかり言っている時代ではないなぁと思っています。

先日、進行性脊髄性筋萎縮症の方と会いました。
首から下が全く動かせないその人は、電動車椅子に乗って、かすかに動く指先で
電動車椅子を操作していました。
そして驚いたことに!
【さっき、あそこのお店でご飯食べたんですよ♪】
【あ、ヘルパーさん一緒なんですか?】
【いえいえ、店の人に食べさせてもらったんです。いつもそうしてますよ】
ひぇーっ、そうなのか (@@;

Res: エンジェル(047) 題名:車椅子 投稿日 : 2003年4月21日<月>10時04分
身障者もいろんな所へ出かけたい。身障者だからこそいろんな場所へ行ってみたい願望があるのです(私だけでしょうか)。地球に生まれて、どれほどの場所を知っているでしょう。日本国内でも知らないところの方が多いです。アメリカ等は車椅子でもほとんどの場所を移動出来るそうです。日本の場合足がありません。まして観光地、温泉、個人の家でさえ受け付けてくれるところが少ないです。だから臆病になってしまう。段差がこれほど多いとは健康な頃思いもしませんでした。
車椅子でも頭を支えないと動けませんので、なお臆病になります。
しかし、全身が麻痺してベッドに寝たきりの男性が、(ベッドに車がついている)車ベッドでいろんな所を旅してる姿を見ました。母親は家から1番近い、人通りまで彼を運ぶと帰ります。他人がかかわって彼は少しづつ移動して行きます。(中には目的地までつれて行きましょうかと申し出があるのですが、多くの人とかかわりたいのでと彼は断ります)感動しました。やればなんでも出来るんだ。そう思うのですが、まだその勇気が湧いてきません。


Res: しげ@管理人(799) 題名:かくいう僕も・・・ 投稿日 : 2003年4月17日<木>21時33分
ファーストフードでは、トレイに載せたハンバーグとジュースを
お店の人に席まで運んでもらってます。
最初は言いづらかったけど、最近は笑って頼めるようになりました♪


Res: ZOU君(757) 題名:私も驚きました!(@_@) 投稿日 : 2003年4月16日<水>05時49分
そうですね〜
こうしたやり方もあるんだと、あらためて考えさせられた気がします。
お店の人にやってもらう・・・そうする事によって、理解者が増えますよね?
何をどうしなければならないのかが、相手の方によくわかるようになるはずですよね?
障害者側が何とかしなければならない、のではなくて、社会がやらなければならない事なんですよね?
なんだか、目からウロコの気分です。(^^ゞ
http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/scd1.html



いずみ(393) 題名:はじめまして。 投稿日 : 2003年4月14日<月>20時23分/千葉県/女性/25才

はじめまして。
私は来月に結婚を控えている25歳の女です。
結婚相手の男性がSCDの遺伝の見られる家系です。
彼のおばあさんがSCDで、お父さんにもその症状が出てきているようです。(まだ、確定の診断はされたい内容ですが)
結婚の話が出る前から、簡単には聞いていたのですが
正式な病名や難病指定されているとなどはつい最近知りました。
もちろん、だから結婚をやめようかと考えているわけではないのですが
まったく気にしないというわけではなく、取り合えず今は
病気のことをもっと知って生きたいと思っています。
彼がいずれSCDになったとしても、私がそれを知った上で選んだ道なので
かまわないのですが、自分の子供に遺伝したとき、私はその子の最後を見ることが出来ないだろうからとても不安があります。
今は検査をすれば、遺伝しているのかどうかわかるそうですが
彼は検査を受ける気はまったくないようです。
そういう彼の気持ちもわからなくはないのですが
結婚を控え、正直不安が残ります。
皆さんはそういったことはなかったでしょうか?

Res: ひとみ(232) 題名:希望になります 投稿日 : 2003年4月16日<水>21時13分/東京都/女性/51才
27才と25才の息子がいる母親です。私自身発病して15年。病気の事は受け入れているつもりですが、息子たちの結婚のことだけが心配なのです。でも世の中にはいずみさんのような女性もいるのだということだけで、希望がみえました。人間は性格も体もすべてが、遺伝による部分がある。良いことも悪いことも遺伝なのだ。これは病院の医師が私に話してくれたことです。そして何回かこの掲示板に書き込みをして、病気=不幸ではないと信じることが出来るようになりました。まだまだ落ち込むことがたくさんあるけど、ちゃんと人生を大切に考えられるようになったのだと喜んでいます。

Res: めぐ(983) 題名:はじめまて いずみさん 投稿日 : 2003年4月15日<火>18時13分
私は反対のケースでした 私はすでに発病から5年たってから結婚しました
この病気は治る可能性は 今はありませんが
将来的には治る可能性も出てくるのでは・・・・
実際に新薬も出てるし 磁気治療何かも出て来てますから
不安なのはわかりますが あまり先の事を考えても
後は 子供が出来たらその子に病気に負けないように教えてあげてください
この病気になってる人でも楽しい人生送ってる人は一杯いますし
この病気になったから人の痛みや苦しみわかってあげれるようになったと
言う人も沢山居ますから (病気=不幸) じゃないですよ


Res:しげ@管理人(561) 題名:いずみさんいらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年4月15日<火>07時49分
僕自身は、遺伝の可能性は低いのであまり、考えない問題です。
けれど、遺伝と結婚・出産の問題に取り組む人も多いですよ。
僕自身のSCDは、原因が皆目わからないタイプなので、むしろ
原因遺伝子が見つかってくれると嬉しいような妙な精神状態です(^^;
もちろん、遺伝子が見つかりでもしたら、即、二人の息子への心配が生じます。
当たらずとも遠からず、僕も同じようなところを考えてるのかもしれません。


Res: ZOU君(595) 題名:はじめまして 投稿日 : 2003年4月15日<火>06時09分
私の二人の子供達は、結婚生活を始めたばかりである父親です。
私の妻が遺伝性のSCDを発症しておりますので
あなた様は、私達の子供の相手の方と同じ立場になられる事になりますね。
子供のそれぞれの相手の方と、病気に対する気持ちを詳しく訪ねたことはないので
あなた様のお話しは、私達に夫婦にとっても、とても気になるところであります。

>彼がいずれSCDになったとしても、私がそれを知った上で選んだ道なので
>かまわないのですが
とあなたご自身がおっしゃられているので、それで充分ではないかと・・・
確かに、何も遺伝の心配の無い方に比べると、不安になられるお気持ちはわかりますが
考えてみて下さい。世の中の諸々のモノ全てにおいて「どうなるのか分からない」のが当たり前ではないのでしょうか?
上手く行く事、良くなる事の保障はどこにも無いのですよね?
病気になるかも知れないと、ある程度の準備や覚悟・・・少なくとも
そうした気持ちで人生を送っていけるのは、ある意味では幸せなのかも知れません。
「病気=不幸」 というとらえ方が強くなければ、それが良いように思います。
病気に限らず、不安を抱えていない人はどこにも居はしない・・・と私は感じています。
どうぞ、彼と素敵なご家庭を築き、幸せな人生を歩んで下さいね。(^^) 
http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/scd1.html



めぐ(302) 題名:おぼえてますか? 投稿日 : 2003年4月14日<月>20時05分

しげさん覚えてますか? 私の事 宮城の
ちょこちょこ ここに来ては皆のカキコしたのを読んだり
私もカキコしてるんですよ
初めはしげさんとメールしてましたよね
その内にここを教えて貰って
わかりましたか?
病歴20年以上の 車イスの  わかりましたか〜

Res: しげ@管理人(950) 題名:だって・・・ 投稿日 : 2003年4月16日<水>01時09分
メールは、ちゃんと取っておきますから♪
これからも宜しくお願いします。


Res: めぐ(597) 投稿日 : 2003年4月15日<火>17時33分
えー 覚えてくれてたのー
感激  (^○^)


Res: しげ@管理人(663) 題名:うーんと・・・ 投稿日 : 2003年4月15日<火>07時51分
ずーっと前にメールしてたhiyoさんですか?


ひとみ(704) 題名:そうですよねー 投稿日 : 2003年4月13日<日>21時25分/東京都/女性/51才

一生懸命しゃべっているんですもの。逆にどうしてわかってくれないって
おこっていいんですよね。そんな風に考えたことなかった。病気の私が
悪いんだって思ってた。みんなに聞いてもらって良かったー。
今日一日仕事に出ていて、今掲示板見て、晴れ晴れ。
ほんとにありがとう。

Res: しげ@管理人(943) 題名:呼吸のリハビリ 投稿日 : 2003年4月15日<火>15時09分
息を長く吐く練習とか、長さを均等に発音する練習とか、しますね。
良いらしいですよ♪


Res: 北国の姫(602) 題名:カラオケ 投稿日 : 2003年4月15日<火>06時10分/北海道
私の場合、呼吸ノバランスが思った通りに出来なくて、息継ぎがヘタになったっていうのかな〜♪(^ー^* )フフ♪だから、前はスンゴク上手かったんだけど、今は歌えないのって言ってるけど
風呂場で「あ〜お〜ん〜」って3つ同じ長さになるよう、発声してるの、すうとき蒸気イッパイでむせるので充分気を付けながらね


Res: まみ(780) 題名:ひとみさん・こんばんは♪ 投稿日 : 2003年4月14日<月>22時59分/静岡県/女性/53才
気分、晴れ晴れ。。。良かった(^0^)もうひとつお喋りのリハ。。
カラオケ・・いかが(^^?これはばっちし最高のリハビリです。
ひとみさん、ちなみにどんな歌が好き〜〜♪



まみ(953) 題名:頑張ってお喋りしてね♪ 投稿日 : 2003年4月13日<日>11時12分/静岡県/女性/53才

ひとみさん、聞き返されてもめげずにお喋りしてね。一生懸命に
お喋りすることもリハですよ(^0^)主人もあまり話しないので
もっとお喋りして〜っていつも言ってるの(^^ファイト^^♪

Res: しげ@管理人(911) 題名:僕も短気 (^^; 投稿日 : 2003年4月13日<日>19時15分
うまく言えなくて、自分がイライラしちゃいます(^^;

Res: ZOU君(191) 題名:私達夫婦の場合は 投稿日 : 2003年4月13日<日>11時49分
私がメニエルの後遺症(?)から、耳鳴りや難聴気味な事もあって
余計に妻(SCD)の言葉を聞きとりにくいんですよ。
短気な妻は、逆に私に怒りますよ〜(~_~;)
分かってくれない!って。(笑)
http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/scd1.html



北国の姫(186) 題名:ひとみさん 投稿日 : 2003年4月13日<日>08時13分

リハビリ3人仲良しのKみちゃんがセキショウで口モゴリがあるの、私も、ではじめてるけれどKみちゃんほどでなくて、同じ病気なのにどうしてと言われるんだけど
話しなっていってる、ユックリと、時々、口を大きく開けて、オシャベリしてって言うの、リハビリでは仲間ウチではお口の訓練っておしゃべりしてるんだよ

Res: しげ@管理人(980) 題名:納得♪ 投稿日 : 2003年4月13日<日>19時16分
背小ね(^0^)

Res: 北国の姫(972) 題名:ヾ(* ̄ ̄ ̄ ̄▽ ̄ ̄ ̄ ̄*)ノおはー♪   投稿日 : 2003年4月13日<日>09時49分
(≧∇≦)ギャハハハ!!オバンだろうか?横文字苦手なので脊髄小脳変性症のことを、略して脊小と言ってます

Res: しげ@管理人(628) 題名:セキショウ? 投稿日 : 2003年4月13日<日>09時27分
脊損のことですか?


ユー(553) 題名:気合を入れて 投稿日 : 2003年4月12日<土>10時39分/福島県/女性/47才

私は今日、離婚届にサインをもらいに行って来まーす。

人生いろいろ♪じゃ

まみ(682) 題名:有難う♪ 投稿日 : 2003年4月11日<金>08時51分/静岡県/女性/53才

見れました・・見れました(^0^)
私ってホントにドジですね〜〜(^^;;ところで私たち夫婦、昨日
結婚記念日でした。。36年目で〜す♪

Res: ひとみ(004) 題名:夫婦って 投稿日 : 2003年4月13日<日>07時53分/東京都/女性/51才
私の愚痴聞いてください。
私の言葉が聞き取りづらくなっていて、主人に何回か聞き返される
言い回しがちょっときつくなった。
悲しく思った。でも言えなかった。言ってもまた聞き返されるからと。
父の時、私はどうだったか。きっときつく言うときもあったのでしょう。
父もだんだん無口になっていったようだから。それも遺伝かなー。
私36年もつかなー。暗すぎ!!  反省・・・
夫婦っていろいろですね。


Res: まみ(547) 題名:皆さん、有難う♪ 投稿日 : 2003年4月12日<土>09時32分/静岡県/女性/53才
有難う。。とっても嬉しいで〜す(*^0^*)籍を入れたのが17歳・・
実を言うとその1年前から一緒に暮らしてた、おませな女の子でした。
残念ながらケーキは食べませんでした(^^;;長いからもうお祝いなんて
しないんですよね。。。因みにその晩は牛丼を作りました(^^;


Res: しげ@管理人(040) 題名:おめでとうございます♪ 投稿日 : 2003年4月12日<土>08時50分
うーん、僕は22で結婚。28でもいっかい結婚(^^;
うーーん・・・(^^;


Res: ZOU君(546) 題名:おめでとうございます!(^^) 投稿日 : 2003年4月12日<土>05時55分
10代で結婚されたんですね〜
私達は二人とも21の時でした。(^^ゞ
http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/scd1.html


Res: ひとみ(363) 題名:おめでとうございます 投稿日 : 2003年4月11日<金>22時22分/東京都/女性/51才
ケーキ食べましたか?最近家は結婚記念日はケーキだけです。
この年になると誕生日より結婚記念日の方が楽しみかも。
このごろ結婚したばかりの頃や、子どもが小さい頃のこと
よく思い出してるの。あんな元気な頃があったなーって。


Res: 北国の姫(906) 題名:ヽ(゚ー゚〃)謬返該淹涓禄 投稿日 : 2003年4月11日<金>09時11分
オメデトウゴザイマス(^_^)∠※PAN!
年はさほどかわらないのに、36年(∂_∂) 結婚はやかったんですね



さき(497) 題名:誰でも 投稿日 : 2003年4月10日<木>18時38分

何でも良いのでカキコしてください
http://mypage.odn.ne.jp/home/kosamasou

Res: しげ@管理人(448) 題名:さきさん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年4月10日<木>20時34分
早速、書き込みしました。
これからも宜しくお願いいたします。



YUTA(007) 題名:相互リンクのお願い 投稿日 : 2003年4月9日<水>23時03分/千葉県/男性/21才

はじめまして、「小遣いを稼ごう!!YUTAのぺーじ」のYUTAと申します。
私は、自分自身に障害をもっており、福祉の仕事をしています。
現在、私のサイトに福祉情報を載せていまして、
そちらのサイトを拝見させて頂き、とても魅力的で素晴らしく思い、
とても興味がありましたので、相互リンクの方をお願いしたくカキコしました。
また、相互がダメであれば、私のサイトにリンクをさせて頂きます。
もし、「小遣いを稼ごう!!」が邪魔であれば、「YUTAのぺーじ」と
変えても構いません。
ぜひ、よろしくお願いいたします。


島島島島島島島島島島島島島島島

小遣いを稼ごう!!YUTAのぺーじ
http://homepage1.nifty.com/YUTA/
yutayuta@vanilla.freemail.ne.jp

              管理者 YUTA

島島島島島島島島島島島島島島島


http://homepage1.nifty.com/YUTA/

Res: YUTAさん、いらっしゃいませ♪(267) 投稿日 : 2003年4月10日<木>20時31分
福祉リンク充実してますね。
あとでリンクさせてもらいます。



ひとみ(794) 題名:杖と車いすについて 投稿日 : 2003年4月8日<火>21時59分/東京都/女性/51才

先週診察に行ったときはじめて杖を使いました。病院内では受付の人が杖をみて気をつけてくれてよかったと思いました。でもやはり人の目は感じました。杖で体を支えることは難しく、だた持っているだけのような状態。慣れればうまくつけるようになるのでしょうか。だだ杖を持っていても、ふらふらすることは変わらず、歩き方も変で、いっそ車いすに乗ってしまった方がいいのかなんて、思ってしまいました。でも車いすでは電車に乗るのは無理だし。道路で動かすのは腕の筋肉もないのに大変かなと。一人で行動するのは何かと難しくなるなとも考えたり。

Res: 北国の姫(757) 題名:ヾ(* ̄ ̄ ̄ ̄▽ ̄ ̄ ̄ ̄*)ノおはー♪   投稿日 : 2003年4月9日<水>06時19分
杖、地元では種類も数も少なくて、3年前東京高島屋で見つけて使ってます
骨折後のツエだったので必要にせまられてケッコウ上手に使っていたのに、去年、転んで、ヒビかも状態なった時、1ヵ月あるけなくなり、それから飾りのような、ステッキになってます、でも、移動じゃなく、自分をささえるのに必要なので手放せません
車椅子、1日でも延ばしてみようと、リハビリはげんでます
筋肉を落さないよう、筋トレガンバルヨウ、リハビリ先生に言われてるので、昨日から、ただ立っているだけだけど、少しでも、長い時間たっていれるよう、やってます、


Res:しげ@管理人(651) 題名:そうですね 投稿日 : 2003年4月8日<火>22時14分
僕も、杖使いはじめの頃は、違和感ありました。人の目も気になったり。
それに、いっそ車椅子のほうが安全♪ と思う事もしばしばです。

歩行機や電動車椅子などの選択枝もあるので、いつも色々考えています。



しげ@管理人(798) 題名:オフ会レポート♪ 投稿日 : 2003年4月7日<月>00時26分

予想に反して、小規模になってしまいましたが、4/6にオフ会を開きました。
あとで、レポートを掲載しますネ。

Res: しげ@管理人(591) 題名:レポート完了♪ 投稿日 : 2003年4月9日<水>02時39分
ちょっと簡単すぎたけど・・・(^^;

Res: 北国の姫(397) 題名:ヾ(* ̄ ̄ ̄ ̄▽ ̄ ̄ ̄ ̄*)ノおはー♪   投稿日 : 2003年4月8日<火>08時16分
札幌にくるんだ〜、札幌は特急だと40分で行けるの、
去年、キャンプで転ぶ前は、札幌に良く行ったものだけど
最近は妹に迎えに来てもらって、所によっては車椅子使用、私ラクチン妹ε-(;ーωーAフゥ…
OFF会ってはじめてで、どうしたらいいんだろう、


Res: しげ@管理人(172) 題名:6月ころに・・・ 投稿日 : 2003年4月8日<火>01時16分
札幌の親戚を訪ねることになりそうなんですが、その機会に北海道オフなんてのは
成立しそうですか?


Res: しげ@管理人(330) 題名:突然の企画だったので・・・ 投稿日 : 2003年4月7日<月>16時08分
他の主催者のオフ会なんです。僕自身も忘れてたんです。
直前にメールがまわってきたので、集まれる人だけって感じでした。

次回、6月頃に企画して欲しいとリクエストがあります。
よかったら、その頃にご一緒しましょう♪


Res: 北国の姫(992) 題名:え〜☆=>=>=>(+_+。)ガーン 投稿日 : 2003年4月7日<月>07時09分
東京に行く口実が〜〜〜〜〜o( _ _ )o ショボーン
みなさんにも、会いたかったのに、
でも、この次は絶対行こうとする気持ちが大事と思ってリハビリに励みます
話だけでも、聞かせてね|( ̄3 ̄)|キコエマシェーン大きな声で



北国の姫(641) 題名:(*-^-^)ノこんばんわぁ♪ 投稿日 : 2003年4月6日<日>21時54分/北海道/女性/49才

さっき、カキコしたら、名前が長すぎてエラーになり戻ったらカキコ消えてしまいました
私、あるときはしのぶ、ある時は白雪ママです、中年発病、今、つかまって歩ける、家の中ではようやく歩いてる状態です
高い所、外からの窓拭き、たくさんのイモむき、生協の注文書書きだけを今のところ家事援助で助けてもらってます、これからダンダン増えるでしょう
ウチには年頃の女の子2人います、子供に遺伝したら、そう考える事が一番の悲しみです、そんな時はこの病気だけじゃなくても、遺伝はするんだと自分を慰めます
私の娘2人は独立し働いているので私は経済的にめぐまれ、つよいのかもしれません
きょうだいの中で私だけが発病し、パパが元気に働いている事に感謝します

いろんな人がいて、いろんな考えがある、あってあたり前と思い始めました
以前は掲示板の内容で泣いた事もありました
考えも変わって当たり前、あの時と、この時変わることだってあると思いはじめました、コレは私の思い考えで、すすめているわけでも、正しいといってるわけでもありません

Res: 北国の姫(322) 題名:ヾ(* ̄ ̄ ̄ ̄▽ ̄ ̄ ̄ ̄*)ノおはー♪   投稿日 : 2003年4月7日<月>06時58分
( ̄ー ̄(_ _( ̄ー ̄(_ _ ウンウンわかる、
子供小さい頃、冬スケートなんかの時、ぼうし2枚かぶらせたんだよ、
ウチの合言葉大事な小脳ぶつけたら、大変だから


Res: しげ@管理人(670) 題名:白雪ママさんだったのですか♪ 投稿日 : 2003年4月7日<月>00時24分
おひさしぶりです。
うちも息子たちに遺伝していたら、と不安がない訳ではないんです。
今のところ、楽観視していますが・・・。
9さい・5さいの息子たちが、転んだりすると、ドキッとします。
考えすぎなのは、分かっていますけど・・・(^^;



ZOU君(351) 題名:遺伝性の問題 投稿日 : 2003年4月3日<木>05時29分/男性/49才

遺伝するかしないか?が大きな問題のようにとらえがちですが
例え発症しても、こんな生き方、人生があるんだよ!
…と言えるよな生活をして行けたら良いと感じています。
私の妻は「SCA6」。妻の父も妹も同じです。
進行の遅い型が幸いしているからでもありますが
妻の父親は、長い間一人暮しをされてます。
私の子供達も遺伝性の病気である事は承知しています。
そんな事実を知った上で、それぞれに家庭を持つ事もできました。
子供に対して「遺伝性の事」をいつ話そうかと悩む必要はありませんでした。
子供自身が理解できる年頃、気になる年齢になってきたら
自然に子供達の方から尋ねて来たように記憶しています。
その時には、ちゃんと全部を話しました。
妻の親戚にも発症された方がいます。(詳しい型はわかりませんが)
その家では、暗く引きこもりがちな家庭でありまして
あまり、良い雰囲気を感じません。
自分の人生を暗く悲しいモノにするのは、病気のある無しではないような気がしています。
http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/scd1.html

Res: ZOU君(102) 題名:一人で抱え込まない事ですね 投稿日 : 2003年4月5日<土>05時45分
確かに、生活基盤が維持できるか、否かが一番の問題だと感じます。
私の子供達も、それぞれに自分の中で「自分の将来の事」などで悩んで来たと思っています。
充分ではないけれど、自分が親として出来るだけの事はやってきたつもりですが
後は、本人が自分の人生をどうするか?・・・でありまして
親の私であっても、どうにも出来ない部分はあるものです。
私も弱い人間でありますし、自分が出来ることに限界があります。
弱音をはいたり、逃げ出したりもします。
自分や家族が生きて行く事、人が生きる上では
何かにすがり、頼り、手を借りたりする事は、決して恥ずかしい事ではありません。
人はどこかで、色んなカタチで支えあっているものと私は感じています。
http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/scd1.html


Res: CoCo(556) 題名:遺伝・・・ 投稿日 : 2003年4月3日<木>18時52分/神奈川/女性
ZOU君のおっしゃる通りかもしれません。我が家の場合、DRPLAは知能障害(理解力・判断力も低下)も出ています。本人達は、色々なこと感じていません。知能はどんどん低下してきています。だから、「これも人生」っと、私は自分に言い聞かせて、明るく過ごしているもののなかなか気持ちの切り替えは
難しいのが現状です。
遺伝の告知、息子にはしていません。もう発病していますが、身体の方には、出ていないので。父親の症状見ても同じだとは思っていないのです。
これでいいと思っています。
明るく生きていきたいですが、現実、生活面は大変です。
2人ともちゃんとした職にはつけず、作業所です。
女一人で家計・病人を支えていくことは、本当に暗くなるときあります。


Res: しげ@管理人(799) 題名:まさにそうですね♪ 投稿日 : 2003年4月3日<木>11時26分
僕は、親戚から【あんたは不幸だ】と言われましたが、本人は至って幸せ。
杖をついて一生懸命歩いている今、車椅子になるであろう遠くない未来。
受け入れて来るようになると、新しい仲間が増え、やりたいことが見付かって、
また違った人生です。

あ、そうそう、春になったら、体の動きが良くなってきました♪
気温ひとつで、かなり違うんですね。



ユー(030) 題名:久々の雨 投稿日 : 2003年4月2日<水>21時20分/福島県/女性/47才

雨の日は嫌いではありません。もうすぐ桜も咲くでしょう。(2週間後位かな)そしたら私もいろんな所へ行ってみます。
遠くへ行けなくても近くにだっていい所、いっぱいありますよね。

しげ@管理人(983) 題名:「線路をつなぐ散歩道〜東京新発見ウォーク〜」♪ 投稿日 : 2003年4月2日<水>18時33分

「線路をつなぐ散歩道〜東京新発見ウォーク〜」に参加しませんか?
武蔵野の路番外編みたいな感じですけど、僕は参加します(体調良ければ)

詳しくは、↓

http://www.keio.co.jp/news/newsr/index2364.htm

Res: しげ@管理人(230) 題名:第一回は、4月26日(土) 投稿日 : 2003年4月2日<水>18時37分
(1)第1区 2003年4月26日(土)
   京王・桜上水駅→神田川→井の頭公園→武蔵関公園→西武・東伏見駅

だそうです。
http://www.keio.co.jp/news/newsr/index2364.htm



しげ@管理人(773) 題名:ひさびさに武蔵野の路!! 投稿日 : 2003年4月1日<火>13時52分/東京都/男性/39才

光が丘・赤塚コースに挑戦です。
詳しくは、↓
http://www.geocities.jp/shigechan1963/SCD/m_report/m-hikarigaoka-akatsuka.htm


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