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武蔵野の路／掲示板
２００３年３月

●ひとみ(416) 題名：xy3118kさん　ありがとうございます投稿日 : 2003年3月31日<月>14時10分/東京都/女性/51才
	参考のためといただいたお話。うれしく思いました。私だけが悩んでいるのではないということもありますが、こんなにきちんと話を聞いてくださるなんて。誰にも話すことができなかったので、それだけでも救いなのに、アドバイスありがとうございます。返信はどのようにしたらいいかとわからなかったので、掲示板に載せて頂きました。また宜しくお願いします。オフ会のところでクリックしたら、SCD辞典が出てきました。その後どうしたらいいのでしょうか。まったくわからんちんですみません。

	Res：まみ(011) 題名：ひとみさん・こんばんは♪ 投稿日 : 2003年4月1日<火>00時03分/静岡県/女性/53才こんばんは・・まみです（＾０＾）書き込みしましたね。どうですか？少しは気が紛れるでしょう♪いろいろとお話しましょうね。お互いに助け合って情報交換しましょう。私も主人のことでは遺伝子のこと悩みました、結果あえて遺伝子の検査はしないと言う事になったにですが・主治医もＳＣＤには変わりはないので」あえてする事もないと・・・これからも宜しくね」。悩みがあったらいっでも個メールしてくださいね♪
	Res：しげ＠管理人(028) 題名：SCD辞典？？投稿日 : 2003年3月31日<月>21時00分クリックするところが、一つしただったと思います。オフ会レポートは、パスワード制ですので、メールでお問い合わせください。

●ひとみ(120) 題名：遺伝であるということ投稿日 : 2003年3月30日<日>21時42分/東京都/女性/51才
	難病で遺伝であるということ。一番の気がかりは息子たちのこと。２人ともまだ発病していませんが、これから結婚するのに、母のこの病気がハンディにならないかと。少し前は私はいない方がいいのではないかなどと考えたこともありました。この病気のことをちゃんと話しておかなくてはいけないと思うのですが、なかなか話せません。 SCA6という型で４０代で発症し、非常にゆっくりすすむのだそうです。みんなのお話を読んで、はなせるようになれればと思っています。オフ会というのは何なのですか？皆さんの集まりでしょうか。参加したい場合はどうすればいいのでしょうか。歩くことがまだできるうちにと思っているのですが。

	Res：k.kawaguchi(xy3118k)(297) 題名：RE 遺伝であるということ投稿日 : 2003年3月31日<月>10時31分/大阪府/男性/65才ひとみさんへ　はじめまして　xy3118kと申します。私も遺伝子はSCA6 です。お子さんに遺伝の事の告知について ★脊髄小脳変性症は進行性の難病で病型によって遺伝性と非遺伝性があり親御さんは自分の子供の事を考え、告知をするべきか、否かで苦しんでいる人が多い様にお聞きしています。私も多数相談のメールを頂いておりますが、　私の考えですが《あくまでも参考の為》★デメリットの方が多い様に思います★たとへ遺伝性でも若年層で発症する事も晩年に発症する人もいるので、小さい御子さんの場合、発症もしていないのに告知されると、その日から悩み苦しみ不登校になり又ぐれたり　する事も・・・又発症しないかも(100%)でないから、たとえ(50%)にしても結婚適齢期を迎えた娘さんに告知をすれば結婚を諦めたり子供さんを産む事に躊躇ったり苦しむ事になるので、若い時からおびえて苦しむより発症してから告げても良いのでは。自然と子供さんは感じ取っていると思います。人それぞれの考えがあり、親御さんの苦しみ悩みも解りますが。《メリット》《デメリット》を良く考えるのも選択技の一つかも。あくまでも参考ですが・・・諦めずに頑張って下さいね。 http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/1395/
	Res：しげ＠管理人(360) 題名：オフ会とは・・・投稿日 : 2003年3月30日<日>22時36分みんなの集会です♪ 掲示板やメールの交流をオンラインのミーティングと呼ぶのですが、それに対して、顔を合わせて会うこと（実は普通のこと）をオフライン・ミーティングといいます。略して、オフ会です。 ↓（ここにも説明があります） http://www.geocities.jp/shigechan1963/SCD/SCD/Dictionary.html

●ユー(056) 題名：初めてメール投稿日 : 2003年3月30日<日>18時37分/福島県/女性/47才
	障害者になって8年が経ちました。環境も一変し、これからの人生は一人で生きて行かなければならないのに、不思議にも心穏やかなのです。失う物も多かったけれど、一日一日感謝しながら生活しています。私は自分のこの足で買い物に行けるし、バスにも乗れます。なにげない事が出来る喜び、入院生活を経験したからこそ感じる喜びです。将来に不安もありますが皆さんに励まされながら頑張っていきたいです。

	Res：しげ＠管理人(619) 題名：ユーさん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年3月30日<日>20時26分僕も障害者になって、色々な事が変わりました。付合う人も変わったり、訪ね歩く場所も変わったり。きょうも、小さな山を登りました。５さいの次男が介助者です(^^; 楽しかったですよ。

●北国の姫(650) 題名：ヾ(〃￣ー―――￣)ノ~~コンニチワ投稿日 : 2003年3月30日<日>14時04分
	今回のＯＦＦ会を参加の方向で考えてる北海道、主婦ですまだなんとか歩けてますが、会場に飛行場から１人で行けるのか、などなど、考えたいと思ってます、ＯＦＦ会の事など、決まり次第教えてください

	Res：北国の姫(268) 題名：姉は目黒区投稿日 : 2003年3月31日<月>15時47分ＯＦＦ会の日によって、札幌の妹につきそってもらうようになるか、東京に姉がいるので、場所によっては来てもらうようになるか、と思ってるところですまずは日と場所がわかりしだい、それにいろんなことをあわせたいと思っているところです去年、暑い盛り、はじめて飛行場の車椅子を借りて、飛行場から飛行機に乗ったんです、今回もそうやって行こうと思ってます
	Res：しげ＠管理人(285) 題名：北国の姫さん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年3月30日<日>20時21分ええっ！　（＠＠；北海道から飛行機で参加ですか。国内線ですよね。空港からは、体が不自由でも移動は大丈夫なはずです。折角ですから、ＯＦＦ会だけでなく、東京見物などいかがですか？

●ＣｏＣｏ(458) 題名：受診日投稿日 : 2003年3月28日<金>18時40分/神奈川/女性
	しげさんにおっしゃっていたように、箇条書きにして持っていきました。先生の返事は、年のせいだよっと。レントゲンと心電図を撮りましょうということで、主人は、４８歳、年なのでしょうか？なぜかがっかり。あまりにも簡単で。それから主人の母の病院の主治医との面談で昨日行ってきました。遺伝性のものは、遺伝するごとに、遺伝子は、強くなる・・・親より子、孫とどんどん酷くなるっていうのです。 DNA検査で、何歳で発病して、予後はどうなるかある程度読めるそうです。それを聞いたとき、「知りたい」っと思いました。知る権利はあるそうですが医師が教えてくれないのが現状のようです。ガンの告知をしているように、知っていれば、生活設計も・・・考えたのですが。しげさんはどう思われますか？

	Res：ZOU君(128) 題名：追伸投稿日 : 2003年3月29日<土>17時55分すでに発症してから１０数年の妻の遺伝子診断をお願いしたのは妻本人の症状の改善に繋がるとは思えませんが将来の子や孫たちに少しでも役立つなら… あるいは、世の中の誰かの役に立つのであれば… という気持ちからが大きいと感じています。もちろん、妻の治療法に繋がってくれる事が一番の願いでありますが… 同じような苦しみを体験する人が、少しでも減ってくれる事を祈っていきたい気持ちなのです。 http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/scd1.html
	Res：ZOU君(921) 題名：確かに投稿日 : 2003年3月29日<土>12時52分遺伝子の異状があるからといって、必ずしも発症するとは限らないようです。癌の告知にしても、その病状や患者の精神状態等も充分に考慮してから行なわれますので、ＳＣＤの場合でも同じような事が言えるかも知れません。遺伝子診断によって、その人の人生が大きく左右される場合もありますので医師個人がそこまで責任を持てるか？という問題なども起きて来ますよね？私の子供達の将来の人生設計を考える上で、分かっていた方が良いとも思えますし逆に分からない方が良いとも感じられました。現段階では、私の二人の子供達は、遺伝するかも知れない事を承知の上で共に生きて行ってくれる伴侶をそれぞれに得て、幸せな家庭を作り始めたところであります。理解のある方々との縁に、幸せを実感している事だと思っています。どんな事でも、それが良い結果となるのか、逆に悪い結果となるのか… それは誰にも分からないという事でもありますよね？どんな人生になるのか？　それはＳＣＤであろうと、なかろうと子供達自身の中にあると思っています。自分なりの人生を、自分で考え、自分の足で、歩んで行って欲しいと願っています。 http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/scd1.html
	Res：ヒロリン(603) 題名：遺伝子検査投稿日 : 2003年3月29日<土>10時16分私の母もＤＲＰＬＡですが、そうですね。遺伝性の物。どんどん若い時に発病しますね。私の親戚もそうでした。父親がなり、そして長男、次に長女・・どんどん早い勢いで発病します。遺伝の検査ですが、兄は発病していませんが、遺伝子の検査しました。私はまだですが、子供が小さい頃から癲癇があり、遺伝子の検査をしました。血を採るだけで、後は業者に任せて。母の遺伝子の1２番根かな？それだけの検査です。一人二万円と言う事でした。遺伝を調べるのには４つかな？調べる為、高くなるそうですが。母の場合は発病と共に医師が遺伝の検査をしています。だから、兄も子供達も１２番目の遺伝子の検査、告知もして頂きました。みんな、遺伝していませんでした。なぜ？はっきり答えてはくれないのでしょうね？医師も色々考えてるのでしょう。母の主治医も遺伝してるからと言って、発病するかも知れないし、発病しない人もいるそうです。現実遺伝していたら、覚悟が出来るように感じますが。
	Res：ZOU君(640) 題名：妻は遺伝子診断を受けました投稿日 : 2003年3月29日<土>10時00分妻の両親（いとこ同士の結婚だったようです）も発症していますし妻の実妹も発症していましたので… 最近のＳＣＤの区別も遺伝子診断による違いからの場合が多いようですから出きれば、遺伝子診断を受けられた方が良いかと感じます。ただ、問題なのは、原則として発症前の遺伝子診断は行わないという点。また、それなりの設備や費用が必要となり、気軽に…とはいかないようです。ネットで検索していたら、発症前でも遺伝子診断を受けられた方のＨＰも見つけましたが、それなりに大変な思いをされたようです。これからの治療は細胞レベルで行なわれる事も増えて来るのではないかと私は感じていますので、今の患者さんだけでなく、これからの人の為にも遺伝子診断は必要な事でもあると考えますが精神面での問題は軽く考える訳にはまいりませんので難しい面も含んでいる事を充分に承知していなければならないとも感じています。 http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/scd1.html
	Res：しげ＠管理人(497) 題名：そうですか・・・投稿日 : 2003年3月29日<土>01時04分箇条書き作戦、うまく行かなかったですか？何回か続けると効果あると思うのですが。きょう、僕も病院行ったんですよ。再就職を目指してるので、今後の病状の変化を色々訪ねました。先が読めないと会社側も困りますしね(^^; 【先生もうまく答えられないとは思いますが・・・】と前置きしました。先生も先が読めない、と前置きはあったものの、２０年先の定年までの様子を想像してくれました。訴える症状によっては、確かに歳のせいってのもあるでしょうね。成人病だってありますし、まずはレントゲンと心電図ってのは普通かも知れません。（何を伝えたかは僕は知らないけれど・・・）ＤＮＡ検査は、僕はやっていないのです。受けた人もいるみたいなので、きいてみたいですね。こちらから要請する検査ですから、結果は当然知るものだと思いますよ？他の人は結果を聞いているようです。ガン告知ですが、今行っている病院は、初診時アンケートで、ガン告知の希望有無を記入しました。僕は当然【希望します】に○を付けました。遺伝性ＳＣＤは、世代が進むにしたがって、発生年齢が低年齢化して、症状も重くなる傾向あり、と誰かに聞いたことがあります。あと、良い医者の選びかたの簡単なもの。聴診器を２０回以上、体に当てるかどうかでわかるそうです。２０回あてないと、内科診療としての基本になってないとテレビで開設してました。

●しげ＠管理人(473) 題名：難病医療券投稿日 : 2003年3月28日<金>18時07分
	きょう、手元に届きました。半年有効です。１０月から制度改正になるそうで、とりあえず半年有効の医療券になったのだそうです。

●ひとみ(924) 題名：はじめまして投稿日 : 2003年3月28日<金>16時18分/東京都/女性/51才
	１４年前に診断を受け、今はまだ自分で生活ができています。家事もふらつきながら、転びそうになりながらですができます。歩くときは特に注意していますが、階段の上り下りは手すりがないとできません。父も同じ病気で６０才で診断され７１才でガンで亡くなりました。父は最後まで自分でやっていた人でした。そのかわり私のことも遺伝であることを認めず何も教えてくれませんでした。わからないことばかりです。パソコンも初心者です。この掲示板に不安や気持ちを何でも書いていいと教えてもらい、一人で悩まないようにしようととても気持が楽です。私の症状などまだまだなのだと思うのですが、同じような症状の方がいたら、話をしたいなと思っています。

	Res：しげ＠管理人(378) 題名：ひとみさん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年3月28日<金>18時06分１４年前に診断されたということですが、進行がゆっくりなのですね。色々不安なことも多いでしょうから、遠慮せずに書き込みしてください。生活上の工夫とか色々アイデアが聴けると思います。ひとみさんは、症状は僕と同じくらいな気がします。結構、歩けるんですけど（杖使用）　階段は、かなりキツイです。４月から制度が色々変わるので、そのことも不安ですね。

●まなぶ(422) 題名：教えてください。投稿日 : 2003年3月28日<金>02時00分/大阪府/男性
	今回SCDの患者さんのお世話をする仕事を受けました。それで、お教えいただきたいのですが SCDは遺伝子の病気だそうですが、遺伝子が突然変異を起こすのか、生まれた時から持っているのかどちらなのでしょうか？もし、突然変異を起こしたのなら、その起こした原因があるはずだと思います。また、生まれつきであっても先祖のどの時点かで遺伝子の変異があったのだと思います。なぜ、正常な遺伝子が小脳が萎縮するような変異をしたのか？それを調べれば何か治療法に行き着くような気がするのですが、どうでしょうか？　遺伝子は心の状態でON,OFFすると遺伝子の研究をしている大学教授が新聞で言っていました。もし、遺伝子を正常にする心の状態がわかれば、病気もなおるのではと考えています。

	Res： k.kawaguchi(xy3118k)(089) 題名：RE 教えて下さい。投稿日 : 2003年3月29日<土>11時48分/大阪府/男性/65才まなぶさんへ　初めまして　私xy3118kと申しますが、私自身SCDの患者ですが、あなたの様な健常者が簡単に遺伝子を正常にする心の状態が解れば、病気も治るのてはと考えていますと書いていますが、そんな簡単な事でしたら世界の多くの研究者達は日夜研究などしないと思いますよ。現在の医学は日進月歩ですさまじく進んでいますが、現在では治療法も特効薬もない状態だからこそ国が難病に指定しているのですよ。同じSCDのなかのパーキンソン病のように、少しづつ遺伝子が解って来ているものもありますが・・・すべてのSCDの遺伝子と治療法が解明されればノーベル賞ものだと思いますよ、ちなみに私の検査結果の遺伝子はSCA6です。上にお尋ねになっています遺伝子の事ですが仮にご自分の遺伝子が解ったからとてメリットは何一つありませんよ。これからの人生を生き抜いていく上に・・・別に反論したのでは御座いませんので誤解を致さぬ様お願い致します。 http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/1395/
	Res：しげ＠管理人(583) 題名：まなぶさん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年3月28日<金>17時53分遺伝子のご質問ですね。僕は専門家ではないのですが(^^; 知っている範囲の遺伝性ＳＣＤは、親から遺伝子をもらっているようです。先祖の誰かが突然変異、ということですが、それはそのとおりではないでしょうか？遺伝子を受け継ぐには、２つの大きな働きがあるそうです。１）　正確に遺伝情報を複写する２）　種の多様性を広げるため、時々【わざと】遺伝情報の複写を間違う　　　（どのくらいの頻度で起こるかは忘れました・・・）２）のわざとミスコピーをするおかげで、生物の進化があるのだそうです。ミスコピーの結果、新しい環境に適応できる生物種が生まれることもあって、新しい生物へと進化する訳ですね。もちろん、ミスコピーが好ましくない結果を生むこともあるのでしょう。遺伝子機能のｏｎ、ｏｆｆは興味深いですね。僕は運動が徹底的に嫌いだったので、眠っていたＳＣＤ遺伝子をＯＮにしてしまったのでしょうか？　(^^; その研究の出典を教えていただけますか？

●ＣｏＣｏ(345) 題名：しげさん、ＤＲＰＬＡの方投稿日 : 2003年3月25日<火>19時32分/神奈川/女性
	しげさん、こんばんは。我が家のＳＣＤの症状を聞いて下さい。主人は、身障３級、まだまだ自力で色々出来ましが。知能（理解・判断）が非常に低下しています。息子は、てんかんから、IQ74というギリギリで、成人してからの発病で、療育手帳も所得できません。いろいろな所に聞いてみましたが、道は開けませんでした。先日の受診のときに、知能の遅れはどの程度（主人と息子）先生の答えは３歳児・・・つまり、自分のことしか考えられないということです。確かにそうです。２人とも・・・同じＤＲＰＬＡのかたで知的障害お持ちの方いらっしゃいますか？診察は。いつも２,３分。世間話で終わってしまって・・・不安感じます。 MRI・脳波も撮るわけでなく、「元気？大丈夫？そんなに進んでいないね」で終わってしまいますが、ともに生活している私がみているとおかしいな？っと思うこといっぱいあるのに、聞いても「大丈夫、貴女がしっかりしなくては、みなダメになるのだから、健常者は貴女だけ」といわれて帰ってきます。確かに健常者は、私だけ、でも、経済面から何から何までやらなくてはいけないのに、冷たい返事だな～っと。そんなものなんですか？診察って。しげさん、どうしたらいいのかな？病院も変えたくなって来ています。不安ばかりの毎日です。

	Res：なみ(474) 題名：お互い頑張りましょう投稿日 : 2003年3月27日<木>02時07分私も良い医者にめぐり合えるのかな。。。今日、不安になりました。父の引越しのため、今まで担当医だった先生に紹介状を書いてもらいに行って来たんです。その病院は都立の病院で、大学病院に対して紹介状を書いて欲しいと言ったら、大学病院は格が上だし、治療法がない人を紹介しずらいと言われました。内科があれば神経内科のない病院でもいいんじゃない？って・・・紹介状は書いてくれましたが、宛名なしです。その後、ソーシャルワーカーの人に会って来て、そう言われたと伝えたら、医者の考えはわからないけど、私は一般人ですから貴方の気持ちは分かります。ちょっとひどいね。って。その後、その方が知ってるソーシャルワーカーが家の近くの病院にいるかどうか調べてくれました。結局私が行こうと思っていた大学病院にいる事がわかりました。でも、担当してくれる医師が真剣に診てくれる先生かどうか行ってみないとわからないし。こんな事しか言えませんが、真剣に向かい合ってくれる医師、ワーカーに出会ってくれる事を祈ってます。
	Res：しげ＠管理人(532) 題名：大変ですね投稿日 : 2003年3月25日<火>22時38分病院についてですが、不信感を抱えていると、いい医療になりませんよね。納得のいく医師に出会うことは重要だと思います。僕は、今までろくでもない医師に当たってばかりでした。ＳＣＤになってからは、セカンドオピニオンとかインフォームドコンセントとか興味を持ちました。今では、良い病院・良い医師に巡り合えたと思っています。病院にソーシャルワーカーはいますか？そこでシャベルだけでもだいぶ違うと思いますよ。症状のちょっとした変化は、あらかじめ箇条書きにしておいて、診察時に手渡すと良いです。手、足、嚥下障害、指先、目、などなど、僕は、箇条書きにして渡してます。喉がおかしい、というと、すぐに耳鼻咽喉科に手配してくれるんです。今の病院はカルテがひとつで、すべての診療科が診るので、ＳＣＤを核としてあちこち具合が悪いのを観てくれるんです。ＭＲＩも、不安だったら、撮影を御願いしていいんですよ。去年の写真と見比べさせてもらって、【ちぢんでない】とか【○ｍｍ縮んだ】という会話をすれば、今よりずっと胸のつかえが下りるのではないでしょうか？病人は、とかく不安なものです。ＳＣＤは不治の病ですから、特にです。細かいことでも仲間や医師にぶつけて、少しでも気楽に快適に生活できるようにしたほうが良いですよね♪

●しげ＠管理人(564) 題名：症状を個別に。投稿日 : 2003年3月24日<月>09時26分
	症状を個別にお伝えいただくと、みんなからいい知恵が出てくると思います。介護も同じです。杖で歩くのが危なくなったら、歩行機とか車椅子、セニアカーなどを検討すると思います。ご本人の心理的抵抗があると思います。東京だと、比較的抵抗を感じなくて済むとは思いますが。一年後に歩くのが難しいそうですが、逆に一年前の状態はどうでしたか？なみさんがお書きになっている文面だけ見ると、一年後に歩くことが難しいというのもどの程度かなぁと思います。歩行機を導入すれば、まだまだ何年も歩けるようにも思います。手の状態はどうですか？僕は大好きな焼き魚を食べづらくなってきて、それがとてもストレス・欲求不満になってます。なみさんも、お父さんが食べづらそうにしている大好物を見つけたら、さりげなく取ってあげるといいと思いますよ♪ 家の中の状態はどうですか？引っ越し先は、賃貸物件ですか？大家さんと相談して掴まり棒をつけるか、それが難しかったら、福祉用具の突っ張り棒があります。（介護なさっているお宅で教えてもらいました）家の中の適切なところに、掴まり棒ひとつあるだけで、生活が快適になります。お風呂の出入り、近所の散歩ルート、飲食、などなど、ちょっとした工夫で生活が楽になったり、新たな楽しさを発見したりすると思います。またお話聴かせてくださいネ。

	Res：なみ(276) 投稿日 : 2003年3月25日<火>13時57分そのような症状は、まだないです。これからだと思います。今までは、一人暮らしだったし、精神的なものもあるのかな。。って思います。主人や母も、近くに来て安心すれば進行も遅くなるかもしれないし・・・って言ってくれました。色々な方の知恵や協力をもらいながら少しずつ頑張ります。
	Res：しげ＠管理人(649) 題名：あくまでも一般論ですが・・・投稿日 : 2003年3月25日<火>03時14分手と足とでは、衰えかたが異なるんですよね。手の方は、それなりに日常的に動かすから、衰えにくい。それに対して、足は、【歩く】ということをしないと見る間に衰える。という違いがあるようです。病院とも相談して、足が長期にわたって快適さを保てるようお祈りします。眼振、嚥下障害、内臓障害、排尿障害などは、どうでしょう？まだ大丈夫ですか？
	Res：なみ(093) 題名：ありがとうございます。投稿日 : 2003年3月24日<月>18時11分父は、ＯＰＣＡです。初めて病院に行ったのは昨年の8月。担当医の話によると1年も経っていないのに、特に歩行の進行が早いと言う事です。他にはろれつが回らない、手の震えもあり、以前は達筆だった父の字とは全く違います。でも手元やろれつに関してはそれほど変わっていない様に思います。（昨年の12月末に父に会った時とくらべて）歩行に関しては、大分違います。以前は将棋が好きなので将棋道場に行ったりしていたようですが、2月くらいから出かける事が億劫になったとも言ってました。食事に関しては病院の帰りに一緒に食事をしてきましたが、お箸を持って普通に食事はできてます。引越し先は賃貸物件です。父の病気の事も承知で貸してくれました。手すりをつけたりとかは、実際に父が越してきてから相談しながらになると思います。色々な福祉用具があるのですね。 1年後に歩けなくなる可能性があるという事は担当医の先生から言われましたが、先生もそういう可能性があると言うだけで確かな事は分からない。との事です。進行の早さも人それぞれと。でも、8月からの状況を見るとそういう可能性が高いとの事です。また、教えて下さい。

●なみ(575) 題名：こんにちは 投稿日 : 2003年3月23日<日>08時59分

先日、父と一緒に病院へ行ってきました。進行が早いらしく一人暮らしは危険だと言う事で、私の家の近くに引っ越してくることになりました。物件も思ったより早く見つかり来月くらいには引越しできそうです。でも、不安があります。
私には、小さい子供が2人、それと来月から仕事を始める事になります。どのくらいの事をしてあげられるのか・・・ただ今の状況よりは、お父さんも安心できるかなって思いますけど。お父さんの立場になって、考えてます。何をしてほしいのか・・・今は杖をついて歩けます。でも、身体のバランスを取りにくくなっているようで、後ろに倒れそうになったりします。お医者さんによると1年後は、歩く事は難しいと言われました。本人の不安も大きくなってきています。言葉を発するのもつらそうです。この病気の方、実際に介護している方、毎日、父の様子を見に行ける所に来るので私も出来る限りの事はしたいと思ってますが、今後どのような事をすればいいのか、してほしいのかとか色々教えてください。

●ゆめ(592) 題名：力を貸してください！投稿日 : 2003年3月15日<土>08時46分
	突然で失礼は十分承知しています。誰か力を貸してください！よろしくお願いします。私は突然難聴になってしまった子供の母です。どうか一日も早い医学の発展の為に力を貸してください。詳しくはhttp://star.endless.ne.jp/users/kagari/genomu/ http://star.endless.ne.jp/users/kagari/genomu/

	Res：しげ＠管理人(212) 題名：ゆめさん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年3月15日<土>12時16分お互い病気は異なりますが、出来る協力はさせていただきます。

●なみ(130) 題名：管理人さん、ＣｏＣｏさんありがとう。 投稿日 : 2003年3月13日<木>11時38分

ご無沙汰しておりました。
返信、ありがとうございます。ＣｏＣｏさんは、4人も抱えていると言う事ですが大丈夫ですか？それでも家族が協力をしてくれないというのは、本当につらい思いをされたと思います。先日、父と連絡をとり、最近歩行がつらいと言ってました。進行が早いらしく本人の不安が大きくなってきた様子です。私の家の近くに引っ越して来たいと言ってました。その関係で市役所に行ったり、病院へ行ったりしていました。3月の初め頃に主人の母が家へ引っ越してきて同居生活が始まったばかりです。主人の母は、とても優しい人で父の病気の事を知り、一緒に泣いてくれました。一緒に泣いてくれた人は初めてで、今までこらえていた物が爆発したかの様に私も涙が止まらなくなり、次の日の朝は顔がパンパンにはれて大変でした。。。
まだ、どうなるのか分からないけれども、父の担当の生活福祉課の方も色々と動いてくれています。
ＣｏＣｏさんも家族は冷たくても、気持ちを分かってくれる人がここにいるし頑張ろうね・・・
ＣｏＣｏさんの返信を読んで、私の考えは間違っていないと思えたし、自分が父を思う気持ちのある人間で良かったと思ってます。知らない振りを出来る人間にはなりたくないし。父の為だけでなく自分自身の生き方として自分の為に、出来る限りの事をすればいいのかな・・・って思うようになれました。
管理人さん、ＣｏＣｏさん本当にありがとう。

●みい(263) 題名：はじめまして投稿日 : 2003年3月12日<水>23時44分/埼玉県/女性/25才
	はじめまして。埼玉県に住む理学療法士です。友人がSCDで、HPをみていてたどり着きました。 PTでありながら、みなさんがたどる詳しい経過などについては知らなかったので、いろいろなページで勉強させていただいています。また、遊びに来てもいいですか？よろしくお願いしま～す。

	Res：しげ＠管理人(951) 題名：みいさん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年3月13日<木>18時49分いつでもご訪問ください。たどる経過は人それぞれかも知れませんが、共通点も多いですね。ＳＣＤのお友達のためにも、お仕事頑張ってください。

●ZOU君(312) 題名：リンクの確認投稿日 : 2003年3月12日<水>05時58分/愛知県/男性/49才
	早速にリンクして頂いてありがとうございました。(^^) こちらもリンク作業を完了しましたのでご確認ください。m(__)m （まみさんのＨＰもリンク完了です） http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/scd1.html

	Res：まみ(612) 題名：リンク、確認しました♪ 投稿日 : 2003年3月12日<水>08時33分/静岡県/女性/53才おはようございます（＾０＾）リンク、拝見しました。有難うございます（＾＾）これからも宜しくお願いします。

●えみこ(452) 題名：またまたありがとうございます。投稿日 : 2003年3月10日<月>20時40分
	なんてすばやい行動力。PCが得意な友人に何とかしてもらいたいと思います。今週末に相談予定です。また何かいいお知恵を拝借したいと思います。そのときはよろしくお願いします。

●えみこ(188) 題名：ありがとうございます。投稿日 : 2003年3月10日<月>11時26分
	そうなんです。価格が高くて。マウスの操作は指先は動きますのでできそうですが上肢をあげること上半身も少し動かせる程度そのため画面は見えても手元は見えません。簡単な入力ができればいいんです。そんなソフトは無いでしょうか？

	Res：しげ＠管理人(904) 題名：見つけました♪ 投稿日 : 2003年3月10日<月>13時51分 HeartyLadder というソフトです。マウスのボタンひとつのクリックだけで、入力できます。インストールも簡単です。まずは使って見てください。（無料です） ↓ http://www.forest.impress.co.jp/library/heartyladder.html
	Res：しげ＠管理人(458) 題名：わかりました投稿日 : 2003年3月10日<月>13時10分手元は見えなくても画面を見ることが出来るのであれば、ハードウェアは既成のもので大丈夫のように感じました。あとは、ソフトですね。画面上にひらがながずらーっと並んでいて、クリックすれば隣のウインドウに、文字列が出来上がっていくようなソフトがあればよいのだろうと思います。技術的には可能なことなので、探してみます。

●えみこ(756) 題名：おしえてください。投稿日 : 2003年3月9日<日>16時42分/東京都/女性/46才
	はじめまして。わたしの高校の恩師が困っています。２年前に確定診断されあっという間にベット上の生活呼吸器・・・と進行しました。眼振があり透明文字盤もうまく使いこなせません。そこでPCを導入したいのですが今考えているのは「伝の心」。でも在宅ではないので補助が出ません。何かいい方法と機械のアドバイスお願いします。

	Res：しげ＠管理人(981) 題名：えみこさん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年3月9日<日>23時59分伝の心、見ました。５０万円＋設置費用というのはなかなか高価なものですね。テレビでＡＬＳ患者さんの日常が放送されると垣間見ることが出来るシステムかも知れません。状態がよくわかりませんが、マウス操作は出来る状態でしょうか？そうなれば、既成のパソコンでもなんとかなりそうですが・・・・・伝の心の紹介ページは、 ↓ http://www.hke.co.jp/products/dennosin/denindex.htm

●ＣｏＣｏ(074) 題名：はじめまして投稿日 : 2003年3月9日<日>06時31分
	なみさんの投稿に返信しました。なみさん読んで下さいね。私以外は、全員ＳＣＤ、そんな家族を抱えている一人です。

	Res： ZOU君(081) 題名：CoCoさん、はじめまして投稿日 : 2003年3月12日<水>06時11分家族４人がＳＣＤとは、驚きです。(･o･) 病気の問題もありますが、自分も含めた家族の生活… これが第一の問題となりますね？ＳＣＤだけとは限りませんがどうやって生活をして行こう？… そんな不安が無くせる社会となれば患者さんの心の負担をずいぶんと軽くしてあげられるのに… 私はいつもそう感じています。 http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/scd1.html
	Res：しげ＠管理人(487) 題名：CoCoさん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年3月9日<日>23時51分４人ものご家族をおひとりで介護なさってるんでしょうか？肉親が手助けしてくれないと、相当大変ですね。これからもお話聴かせてください。

●まみ(136) 題名：オフ会・・・♪ 投稿日 : 2003年3月7日<金>23時25分/静岡県/女性/53才
	レオン、いかがでした（＾＾？オフ会そろそろやるのですか？今回はどちらで？暖かくなったらですよね。楽しみです♪それまで主人もリハで鍛えておかねば。。。(^0^)^^^^^

	Res：しげ＠管理人(061) 題名：きょうはいい天気♪ 投稿日 : 2003年3月8日<土>14時07分さすがに、鼻がムズムズしますねぇ・・・(^^; オフ会、今調整中。まみさん宅にも、お伺いしたいですね♪

●しげ＠管理人(479) 題名：だいぶ、歩きづらくなりました・・・　投稿日 : 2003年3月6日<木>23時54分
	きょう、難病申請（更新）で保健所に行ったのですが、往復の道のり、きつかったぁ・・・途中、モスバーガーに寄ったのだけど、席まで運べないので、お店の人に運んでもらいました♪

	Res：まみ(284) 題名：お疲れ様♪ 投稿日 : 2003年3月7日<金>12時54分/静岡県/女性/53才更新は無事・済みましたか（＾＾）主人は２４日に介護保険の調査委員が来ます。４度目の更新（＾＾；；モスバーガーですか・最近久しく食べてないなぁ～！

●ZOU君(154) 題名：はじめまして！投稿日 : 2003年3月1日<土>06時02分/愛知県/男性
	ＨＰへのご訪問＆カキコありがとうございました。(^^) まだ、少ししか拝見していませんが、またお邪魔させていただきます。掲示板で、まみさん発見！（笑）こんにちわ！私の掲示板でのリンクでは飛べませんでしたので、ＵＲＬが間違っているのでしょうか？ご確認下さい。こちらのリンクのページから訪問できました。(^^ゞ皆さん、どうぞよろしく！…です。m(__)m 因みに、私の個人的なＨＰをここへリンクしておきますのでよろしかったら、どうぞ！（ＳＣＤについてはほとんど書いてませんけど…） http://www.ma.ccnw.ne.jp/zizou/

	Res：しげ＠管理人(485) 題名：ZOUさん、いらっしゃいませ♪ 投稿日 : 2003年3月1日<土>13時38分暖かくなると、内容が増えますので乞うご期待！
	Res：まみ(967) 題名：多分・URLの間違いかと・・（＾＾；；投稿日 : 2003年3月1日<土>12時22分/静岡県/女性/53才こんにちは！たまに私ってやるのです・・ドジなんですよ（：：ごめんなさい。またZOUさんの掲示板にもお邪魔します。宜しくね♪

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