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●xy3118k(820) 題名：良いお年を。 | |
しげ@管理人さん 今年1年大変お世話になり有難う御座いました。良いお年をお迎えになって下さいね、来年も宜しくお願いしますね。 http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/1395/ | |
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Res：しげ＠管理人(040) たくさんの書き込み、ありがとうございました。 良いお年を。 |
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●なみ(813) 題名：あんじゅまんさん、ありあがとう。
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返信してくださって、ありがとう。 ここに投稿してから、やっぱり家族に伝えたい事があって、連絡をとってました。 精神的に支える事が出来るのは家族だけだって思ったんです。あんじゅまんさんの娘さんが励みになるのと同じで、その子じゃなきゃダメってあると思うんです。だから、離れて生活しているので何もできなくても、たまに電話をいれるとか手紙を書くとか。。１週間くらいかかったけど、姉、弟にも理解してもらえました。 先日、姉が東京に来る用事があると言っていたので、一緒に父に会いに行ってきました。思ったよりも病気が進行しているな、、って感じました。歩行がつらそうでした。別れる時、切なくなったけど、顔見て話して、最初はうつむき加減だった父も時間が経つにつれ笑顔も見れて良かったです。簡単に食べれそうな食材とかをスーパーに行って買い物しあげてから帰って来ました。元気だった頃は、浮気はするし、借金はつくるし、大変な人だったけど、やっぱり父が大好きです。 あんじゅまんさん、本当にありがとう。気持ちを理解してくれる人がいたって思うとこれからも頑張ろうと思えますね。お互いに頑張りましょうね。 | |
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●ケーキ(077) 題名：ありがとうございました。
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しげさんありがとうございました。早速私も読んでみました。妹は１０月に初めて小脳が収縮していると言われてそれからＭＲＩを１１月にし、来年注射の治療をと言われてあまり脊髄小脳変性症について詳しく医者は説明がないのですが、みなさんも自分たちでいろいろ調べて症状など分ったのですか？例えば遺伝性なのかというのも私の両親はいとこ同士で、ということから遺伝性かもと言われただけです。遺伝性かとかどんな種類なのかとかはこれから調べるのですか。難病で決まった薬もないということで、妹は私は実験台みたいと、言っています。皆さんはいろいろ調べてどんな種類か、治療法はとか分ったのですか。教えてください。 |
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| Res：xy3118k(315) 私も同じ脊髄小脳変性症を患っておりますが、あなたのお知りになりたい事が 少しでもお役にたてたらと思いまして・・・私のHPに書いている事を、あくまでも 参考として見て下さい。しげ@管理人さん横レス御免なさいね。 http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/1395/ | |
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Res：しげ＠管理人(580) 難病患者は、ある種の実験台みたいな側面がありますね・・・ 患者本人としては面白くない反面、医学の進歩にも貢献したいような気持もあります。 病型については、各自で遺伝子検査を依頼したりしているようです。 ＭＲＩの検査結果はいかがでしたか？ それによっても、細かいことが分かるらしいですが。 僕は、ＭＲＩ検査では、脳幹などに異常が見られないので【皮質性小脳萎縮症】という診断になってます。 |
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●ケーキ(032) 題名：教えてください。 | |
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ずっと前に妹が脊髄小脳変性症と診断されて、家族みんなが動揺していると書き込んだのですが、今では動揺しても仕方がないので次のことを考えるようにしています。家族みんなにこの病気がどんなものか、これからどのようになっていくのか知っておく事が大切だとおもいます。私と妹はコンピュータで何らかの情報は得ているのですが、他の家族はコンピュータを持っていないので見ることができません。どこかいいホームページがあれば印刷して見せてあげたいのですが、適当なものがあれば教えてください。 |
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| Res：しげ＠管理人(325) ケーキさん、おひさしぶりです。 これからの病状の進行・日常生活の変化を知るのは苦しいことかもしれません。 ↓ がお勧めです。よくわかると思います。 http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/scd/scdindex.htm | |
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●krr(861) 題名：今となっては | |
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私はこの病気とわかってから２０年以上なります これまでにも随分と リハビリを頑張って来ました 歩けるうちはどんな方法使ってでも自分の力で歩くようにしてきたし 車イスになってからも家の中はなんとか伝い歩きしたり 今でも家の中は車イス使ってません 恥ずかしながら四つん這いで移動してます少しでも長く医事できる様な気がして 使える機能を使わないと使えなくなるのが怖いのもあるんです 家にはいざと言う時に使うように車イスはおいてありますが なるべく頼らないようにしています これでも一応主婦してますよ もちろん出来る事だけですが (^^ゞ |
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| Res：ACAO(055) そうですかSCDを20年はつらいものがありますね。人間の命なんて血液ガンの場合1週間位でなくなってしまう人もいます。どちらが幸せかは死んでみなければ判りません。遺伝子もその配列でプラスかマイナス極の解明は済んでるのでしょうが何しろ３０億個の配列が有るそうですから治療に役立つのが何時になることやら。 私が今取組んでいる治療法は｢呼吸法｣を中心とするものです。現在準備中で来年から本格的に取組んでみようと思ってます。 http://www.geocities.jp/acao47/ | |
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●krr(742) 題名：悔しいです | |
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最近指に力が入りにくくなって・・・・・・・ 食事もスプーンで取る事が多くなり 魚とか刺身とかが食べずらくなりました これからますますひどくなるんですよね〜 裁縫なんかももちろん出来なくてイライラしてしまいます これもしょうがない事だとわかってるのに 落ち込みます 良い方法がありましたらアドバイスください m(__)m |
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| Res：xy3118k(411) krrさん はじめまして 私もSCDの患者です。遺伝子タイプはSCA6タイプです。 私の場合はSCDの他に慢性関節リゥマチを患っておりますが、以前は寝たり起きたりの車椅子生活で、あなたと同じ症状でその上 鬱状態になりその時奈良医大の神経 内科の(脊髄小脳変性症)の権威・二村先生との出会いで今の医学では治療法も特効薬もない現状だからリハビリを毎日無理のない状態で続ける事と教えられました。 それ以後一日も休まず理学療法士さんにメニ−を作成して頂き実行しています。 そのお陰で3年過ぎた頃より鬱も治り家の中では伝い歩きが出来る様になり、今は パソコンと遊んでいます。諦めずに・あせらず・リハビリをしましょう。 私の体験でした。 http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/1395/ | |
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Res：ACAO(245) 同じSCD患者としてよく理解できる現象をきかされ私も何時かは同じようになると思ってます。 ただ私の場合、気功法をやってみたりその種の本を読んだりしてきました。このSCDが切り離せない遺伝子に関してもどれがプラスでどれがマイナスかと言うことよりも３０億個の遺伝子が螺旋状に綺麗に並んでいるという事実の方に興味があります。 私の場合むしろ歩行が困難になってきたので、最後の手段として腹式呼吸とイメージング力を駆使して病気を治してやろうと頑張ってます。少しでも成果がでればまた報告します。 http://wing.zero.ad.jp/asao/ |
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Res：しげ＠管理人(798) 僕も、魚を箸で食べることがやりにくくなってきました。 肩から先の力がうまく入らなかったり、握力が持続しなかったりします。 リハビリのつもりでパソコンいじりだけは毎日欠かさないようにしてます。 これからもよろしくおねがいします。 |
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●なみ(065) 題名：ありがとうございます。
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趣味があるのはいい事ですよね。。是非相手になってあげてほしいですね。 でも、父は何段だか忘れたけど、段持ちで結構手ごわい相手ですよ〜。 今度、２３日に姉と一緒に父に会いに行きます。その報告をしたら少し嬉しそうでした。ホメオパシーって私も最近知ったばかりなので半信半疑だけど、もう少し調べてみようかな。。って思います。その試されてる方の効果とか何かわかりましたら、また教えていただけますか？それではまた。 | |
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Res：しげ＠管理人(599) 知人は、難病でホメオパシーを試した訳ではなく、もっとありふれた病気の治療と健康維持のためにやっているようです。 |
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●なみ(090) 題名：ありがとうございます。
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父の状態は、一人で外出したり、日常生活にはまだ支障がないようです。足のふらつき、口がまわらないなど、字を書くのがうまくいかないという感じです。 電話をいれたら、将棋道場で将棋をうっていると言ってました。 昨日、姉とも弟とも話ができました。それぞれ父に対する気持ちは違うけれど、父に時々電話を入れ、精神面でのサポートには協力すると言ってくれました。 それとホメオパシーのページで難病も治せるという事が書いてあったので、今問い合わせ中なのですが、なにかご存知ですか？それか試してみたと言う方はいらっしゃいますか？ | |
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Res：しげ＠管理人(442) なみさん、私も将棋好きですよ♪ そのうち、お父様とお相手したいですね。（お互い、将棋の駒を持てるうちに） ホメオパシーは、知人がやっています。 今のところ、私は半信半疑です。 料金も結構かかるみたいだし・・・ |
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●しげ＠管理人(874) 題名：雪でーす♪ | |
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東京は、朝からスゴイ雪。 こんな日は出歩けませんね・・・ 雪が嬉しかった健康な時代はもう終ったんだなぁ。 |
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●なみ(170) 題名：はじめまして | |
はじめまして。私の父も脊髄小脳変性症であることが、最近分かりました。今父は１０年前に母と離婚して東京で一人暮らしをしています。以前は運送業をしていましたが、仕事もできなくなり、生活保護をうけて生活しています。本人はまだ一人で大丈夫だと言っています。私は自分の家の近くに引っ越してこないかと言ったのですが、、、私は結婚して主人と子供２人の４人家族ですが、旦那が１人子のため来年から主人の母と同居する事が決まった矢先でした。私には姉と弟がいますが、父の病状を知らせるため電話したところ、姉は「そうなんだ」という程度で自分の彼氏の話をし始めるし、弟は友達と一緒だったようで、そういう話は今度聞くと言って以来、３日たっても連絡が来ず、催促の電話をすると忙しいからと言って電話を切られてしまいます。皆さんの投稿を読んで皆家族がそばにいてくれる、それだけで本人にとってどれだけ心強いかと思いました。本人が一番つらいでしょうけど、それを知った家族同士の心の支えあえも必要ですよね？父の病気、将来のことについて真剣に話せる相手が今欲しいです。 | |
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Res：あんじゅまん(713) なみさん、はじめまして。 久しぶりに掲示板みましたところ、目につきましたので返信させていただきます。 なみさんの気持ちとってもよく分かります。 私の父も２ヶ月ほど前にこの病気であることがわかったのですが、同じく運送業をしておりまして、今やっと病院から退院してきて家にいる次第です。本人はまだトラックに乗る気でいるのですが、そうもいかず、そりゃもう落ち込み様はみていられないくらいです。父は宮崎に家族といるのですが、（私は結婚して主人の転勤で福岡に・・）なみさんの場合お父さん一人ということでとっても心配ですよね？ 私でさえ母がついてるのですが、この病気は精神的にも家族の方がまいるみたいで そばにいてやりたい気持ちでいっぱいです。いろんな手続きや生活のこと、一気に家族の将来を狂わせたようです。難病なだけに病院とのやりとりもうまくいかないことなどをいつもなきながら母がрｵてくるんですよ。うちの場合娘（孫）が一番の特効薬みたいです。ホント家族の協力って必要なのでがんばってください。 |
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Res：しげ＠管理人(076) ご本人の症状がどれくらいかわからないのですが、色々な支援制度があること、患者会（脊髄小脳変性症友の会）があることなどお伝えくださいね。 精神的な部分でも本人、家族、色々と支えが必要です。 このサイトを有効に使ってくださいね。 |
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●ケーキ(616) 題名：はじめまして | |
 | はじめまして。ケーキです。妹が突然難病である脊髄小脳変性症と診断されて、家族で落ち込むやら、なんのことやら分からない状態です。病院では詳しい説明はなく今のところこれだ。という医療法がないとだけ。わけもわからず、私がインターネットで調べてみると、いろんな症状が書いてあって妹に当てはまるものもあり、大変ショックを受けています。今こうして書いていても頭の中は混乱していて何から先に書いていいかわからない状態です。妹にもこの掲示板を利用するように勧めました。少しでも同じ病気の人とふれあって元気になってほしいからです。このアドレスも私が妹のために作りました。妹が書き込んだときはみなさんよろしくお願いします。 |
| Res：xy3118k(733) ケーキさん はじめまして 私も最初この病気を告げられた時は同じでしたよ。 しげ@管理人さんの言われる通りですが、混乱していて悩んでいても病気が治る 訳でもないのですから、少しでも進行を緩やかにする方法など試みては如何ですか しげさん 横レスで御免なさいね。 http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/1395/ | |
| Res：しげ＠管理人(894) 妹が突然難病である脊髄小脳変性症と診断されて、現在ショックを受けていることと思います。 これから、病気の型を調べたり、色々な申請などもあると思います。 ひとつひとつ、クリアして前向きになさってください。 わからないことは、この掲示板やメールできいてくれれば、誰かが必ず答えてくれます。 宜しくお願いします♪ |
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●muta(751) 題名：医療費？ | |
しげさん、難病申請が受け付けられただけでは医療費は無料となりません。 もっとも自治体により障がい1級または2級の人は全ての医療費について無料としているところがあります。また重症認定をうければその病気に限って無料となっています。 | |
| Res：しげ＠管理人(165) 難病申請が受け付けられただけでは、医療費は無料になりません。 おっしゃるとおりです。 僕が書いたのは、 【認定されればＳＣＤでの医療費が無料（公費負担）になります】 です。 もう少し、詳しく言うと、 【認定されて難病医療券が交付されればＳＣＤでの医療費が無料（公費負担）になります。但し、若干の負担金はあります】 ということですね♪ |
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