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●竹中(676) 題名：ありがとうございます。
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しげ＠管理人さん、その他アドバイスありがとうございます。 父は宮崎県にいます。国保です。 ようやく最近保健所の方で難病申請をしました。（特定疾患なんとか・・・？） 私は北九州のほうにいるので、母から情報を得るだけで、 詳しくはわからないのですが、母がひとりでおろおろしてるので 遠くながら力になりたいと思うかぎりです。 今はいろんな検査をしてるみたいですが、ある程度終わったのか 退院の許可がおりたようです。 でも母はふに落ちないらしく、不安のようだったので聞き出してみると 先生はこれからの仕事に差し支えはないと言ったらしいです。 でも父は長距離運転手だしあぶないじゃないですか？家族としては不安です。 でも先生は軽く大丈夫といったようです。 それが気に入らなかったらしくて母は感情的になり、怒りをぶつけたらしいです。 １ヶ月入院してて症状もよくなった様子もなく、仕事ができるって どういうこと？ってな具合に・・・・ それとこの病気のことについてまだ詳しく先生から説明をうけてなかったらしく その事も言ったらしいです。 すると退院ものびて、母は病院になんども呼び出されたりするように なったらしいです。 病院ってたくさんの患者さんがいて、マンネリ化してるところが あるのでしょうか？患者一人一人にはたくさんの思いがあるのだと いうことを忘れないでほしいと思う今日この頃です。 （まっ、先生たちも忙しいでしょうけど） 父は、今落ち込んで家族のがんばろうねという問いかけに がんばらん・・・・・と一言。 本人にしてみれば・・・と思うとつらいです。 これからたくさん研究と病気について追求していきたいです。 またなにかありましたら登場させていただきます。 |
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Res：しげ＠管理人(726) 竹中さん、心配しておりました。 難病申請なさったとのことですね。認定されればＳＣＤでの医療費が無料（公費負担）になります。 病院とのかかわりでご苦労なさっているようですね。 こういう病気ですから、積極的にセカンドオピニオン、サードオピニオンを求めて行くとよいですよ。ＳＣＤについては、大差ないコメントになると思いますけど、 リハビリの必要性、補助具、生活のアドバイス、補助金などの説明、人当たりの善し悪し・・・などになると、結構、違いが見えてくると思います。 運転については、僕は判断出来ないですが、リハビリのＰＴ（理学療法）で相談すると、いいアドバイスが得られそうな気がします。 |
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●nozuo(366) 題名：オフ会レポートみました
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いつもお世話になっております。nozuoです。 アップした写真見ました。ありがとうございます。 また次の機会も誘ってくださいまし。 | |
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●ミヤ(645) 題名：病院を紹介してください
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はじめまして。私の父が脊髄小脳変性症で祖母・曾祖母もそうでした。最近は父方のいとこや姉も父の病気とわかりました。私もその可能性がありそうです。少し症状がでておりますので病院で検査してもらおうと思っております。親族は九州におり私は横浜市に住んでおります。姉に聞くとＭＲＩのある大病院へ紹介状をもらって行くといいといいます。横浜近辺で、いい病院がありましたら教えてください。漠然とした聞き方で申し訳ありません。横浜の知り合いの方がいってられる病院でもいいので教えてください。お願い致します。 |
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Res：湘南ｋａｚｕ(660) ちょっとまって！ 検査入院と簡単に考えていませんか？ 病気が確定して入院費用はただになるかもしれませんが、 それによって出る不利益を考えてみてください。 まず保険には入れなくなります。当然住宅ローンもだめ 僕なんか息子の学資保険にも入れませんでした。 ミヤさんの事情が良く分からないので、適切なアドバイスも できませんが、ＳＣＤ関係者が集まるサイトがあります。 （僕もしげさんとそこで知り合いました）ＦＡＳというサイトで ここのリンクから行けますよ、質問を書くといろいろレスが 返って来るとおもいますよ。 いつもＲＯＭ専門ですが38歳いうと僕と同い年なので （しげさんと同じウサギ年ですがまだ38よ）他人事のような 気がせずに出てきました。 |
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Res：しげ＠管理人(900) もうちょっと調べてみました。 ・国立横浜病院／横浜市戸塚区原宿３-60-２ ・国立横浜東病院／横浜市保土ケ谷区岩井町215 ・特定疾患治療研究事業等担当窓口／衛生部 保健予防課 疾病対策班／横浜市中区日本大通１ Tel:045-210-1111 といったところです。 |
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Res：しげ＠管理人(253) はじめまして。遺伝性なのですね。 僕は東京なので、ちょっと横浜はうといです。 ＹＡＨＯＯで調べたら、 ・横浜市立大学医学部附属市民総合医療センター／神経内科 ・横浜逓信病院／神経内科（第２、４水曜日） など、２６００件、ヒットしました。 横浜方面の方も、この掲示板を見てると思いますから、お返事待ってみましょう。 差し支えなければ、現在の症状はどんな感じですか？ |
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●xy3118k(493) 題名：お久し振りです。 | |
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しげ@管理人さん こ無沙汰ばかり致しております。日頃はROM専門てすが、本日 20.000ゲッターしましたのでお知らせ致します。本当に寒くなるのが今年は早い ですね。しげさん初め皆さん方もお風邪などにご注意下さいます様に・・・ http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/1395/ |
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Res：しげ＠管理人(618) 伝統的に商品もなにもお出ししてませんので、言葉だけですが ^^; ２００００番ＧＥＴおめでとうございます♪ |
| ●しげ＠管理人(166) 題名：もうすぐ・・・ | |
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２００００アクセスですよ♪ キリ番ゲッターの方々、ここ数日は、ご注意を (^^) |
| ●竹中(169) 題名：私の父・・・ | |
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私の父が先月の10月から宮崎のほうで入院しています。 入院した症状が脊髄小脳変性症に似ていたため、あらかじめインターネットで 調べてたのですが、やっぱりその通りだったみたいで、 今では家族で落ち込んでる毎日です。 父は日に日に体の衰えに気づいていたのですが病院に行くと 絶対に即入院って事をわかってたみたいで今になってしまいました。 もう家族もおかしいと思い始めたのは3，4年前になるんですけど、 ほっておいたのがいけなかったのか、今ではそんなことも考える余裕もないほど 落ち込んでます。 なぜならば、父が働かないと、収入がなく、母だけの収入ではやっていけないのです。しかも病院にもそんなに入院できなくて、保険もはいらなくなるし、仕事は できないしで暮らしのほうがおいつめられてる状態なのです。 2年前にマイホームをたてたばかりでその支払もあるし、父は自営でトラックを持ってて、そのトラック代もあったりで、自営なだけに毎月の支払いも多いのです。 なにかこれからの人生、生活のうえでアドバイスでもあればお聞きしたいとおもい 書き込みました。 |
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Res：しげ＠管理人(921) 自営ということですから、社会保険ではないですよね？ 社会保険に加入していれば、【傷病手当金】というのを、もらえます。 金額は、月給の約６割を毎月支給されます。１年半支給されます。 難病認定を自治体に申請して、認定を受けると、自治体からの補助金が出る可能性があります。（わたしは、東京都大田区です。月額￥１２、０００） 難病での治療・検査・投薬など、無料になります。 症状がひどいようであれば、障害者認定も取るとよいです。 公共料金・税金・自治体からの補助など、色々あるはずです。 細かいことは自治体によっても違いますし、働いていたときの保険の種類によっても違います。 差し支えなければ、お住まいの都道府県市町村名と保険の種類を教えてください。 |
| Res：ACAO(577) 取敢えずこの病気（ＳＣＤ）であることが確定したら年金、補助金等何でも申請して貰えるものを確保すべきでしょう。難病の特権です。役所の関係部門に相談してみて下さい。きっと良い情報が得られます。 http://wing.zero.ad.jp/asao/ | |
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●しげ＠管理人(126) 題名：オフ会、おつかれ様でした♪
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ｔｕｂｅさん、ｎｏｚｕｏさん、他の皆さん、ありがとうございました。 あとで、オフ会レポートを掲載したいと思います。 ところで、 今日になったら、眼がおかしい事に気がつきました。 最近、ものが見えにくいなぁと感じてはいたのです。 でも、今日はっきりとわかりました。 ものが二重に見えるのです。 １０ｍくらい離れると、いや２、３ｍ離れると、人の顔などもくっきりと２つ見えます。 うーん・・・・・そういう症状も出るらしい (^^; |
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Res：くり子(120) お疲れ様でした。久しぶりにお会いでき（初めての方もいましたが）楽しい時間を過ごせました。これから寒〜い季節ですので、皆様くれぐれも風邪等にはお気をつけくだい。 又お会いできるのを楽しみにしております。 私はやたら目が疲れて今は神経改善の薬を飲んでいます。 だいぶ楽にはなりました。 |
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●ｔｕｂｅ(357) 題名：オフ会お疲れ様でした。
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はじめまして、ｔｕｂｅです。 この掲示板には始めてなのですが,とよさんから誘ってもらい帝国ホテルでのオフ会に参加しました。ｶﾅﾘ集まって居たので驚きましたが,色々話が出来て,楽しかったです。又,有りましたらヨロシクお願いします。 |
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●nozuo(562) 題名：今日はありがとうございました！！
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みなさん、お疲れさまでした。nozuoです。 今日は本当にありがとうございました。早めに帰ってしまって申し訳ない気持ちだったのですが、 一緒に参加できた今枝くんもとても楽しんでくれました。 これからはなるべくこの掲示板にも参加していこうと思いますので、よろしくお願いします。 またオフ会がありましたらご連絡下さい！！ | |
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●pooch(229) 題名：プロバイダの関係で
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addressがかわりました。 今後ともよろしく http://pooch-f.hp.infoseek.co.jp/ | |
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●ken(459) 題名：少し良い話 | |
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11月1(金）の読売新聞の朝刊に 肝細胞増殖因子使い 神経難病ＡＬＳ 進行抑制 他の神経難病でも研究を進めたいと言った記事が掲載されていました。 我々ＳＣＤの患者にも応用が出来たらと、祈る思いです。 |
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Res：しげ＠管理人(980) 記事のＵＲＬは、↓ です。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20021101-00000401-yom-soci |
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●こんばんは(944) 題名：秋？あっという間ですね
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親父です。 秋の連休目前に仕事も手に付かず．．． でも、連休混むんだろうなどこでもって思うと イマイチだね。また、人気ない穴場を開発しようか？ 最近釣りに行っていない。山にも夏以降行ってないし．．． なんと病み上がりの頃、糸も縛れないのに海へ。 ハゼくらい釣れるだろうてな乗りで娘と、友人と。 釣りましたよ娘が大漁、晩飯は天ぷらで。 今後ともよろしくです。 http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Asagao/1419/ http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Asagao/1419/ | |
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●まっちゃん(696) 題名：あと、締切りまで１週間ですが・・・
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―オフ会のお知らせ― 日 ：１１月９日土曜日 時 ：１３：００頃から 場 所：帝国ホテル(17階)のレインボーラウンジ U R L :http://www.imperialhotel.co.jp/cgi-bin/imperial_hp/index.cgi?ac1=JTR&ac2=rainbow&Page=hpd_view なお、参加希望の方はお手数様ですが、私宛にメールを下さい。人数的な問題がありますので。宜しくお願い致します。 尚､帝国ホテルのレインボーラウンジ(１７階)ではケーキセットで、約￥１２００かかります。 帝国ホテルのアクセスはＪＲ有楽町駅からすぐです。 あと、メールは前々日１１/７までとします。 皆さんふるってご参加ください。 | |
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