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●マミ(691) 題名：レオンちゃん！ | |
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そうなのよ♪ 毎日１度は抱くの（＾＾♪ やぁ〜可愛いのなんのって・・ 首輪をしてお散歩、近いかもね〜ん！ |
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●マミ(842) 題名：私のレオンちゃん！
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“グリーンイグアナ”のレオンちゃん、やっとだっこが（＾＾） でも、まだまだです。きのうひっかかれてしまった（＾＾： 早く慣れてお散歩させたいで〜す♪ |
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Res：しげ＠管理人(509) ホントに、あのイグアナのレオンくんを抱っこ出来たんですか？ 驚くと同時にうらやましいです ^^ |
| Res：ヒロリン(427) 抱いたのね。抱いたのね？怖いよ〜〜ぉ（＾＾； | |
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●ACAO(904) 題名：雲消しゲーム | |
雲をじーっと見つめ、レーザー光線が雨あられのように襲い掛かる。 雲が消えはじめました。有り難うございました。 残りの雲も消えていきました。有り難うございました（過去完了形が大事）。 こんな調子で１０分〜１５分やっていると大抵の人が雲を消すことができます。 先ず信ずることが大事です。 http://wing.zero.ad.jp/asao/ | |
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●ACAO(143) 題名：TDS一言 | |
10/20(日)に東京デイズニーシー（TDS)へ行ってきました。 お金の掛かっている一見綺麗な石畳の上を車椅子で通るときは、ガタガタとお尻にひびきあまり気持ちの良いものではありません。 一方専用トイレは広々としていて気持ちの良いものでした。 http://wing.zero.ad.jp/asao/ | |
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●親父(895) 題名：はじままして | |
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こんばんは、親父と申します。 私は３９歳で脳溢血でしたが、今、変な後遺症とつきあってます。 脳幹が破れたんですが、脳全体がダメージを受けたんですね。 自分の病気のことを振り返って、ホームページを作りました。趣味が多くて．．． 林道観光開発協会といいます。よろしかったらまたお寄りください。 こちらには東海自然歩道というのがありますが、武蔵野の路紀行を見て勇気が湧きました。 よーし、私も紅葉にに向けて歩きますよ、東海自然歩道を。 Ｐ．Ｓ．よろしければリンクさせてくださいね。 http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Asagao/1419/ |
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Res：しげ＠管理人(532) 親父さん、いらっしゃいませ。 僕とあまり年が変わらないのに親父とは・・・ あ、むしろ僕が親父なんですね ^^; 脳の病気でお互い色々苦労しますが、元気に【歩いて】いきましょう。 相互リンクしましょう♪ |
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●しげ＠管理人(145) 題名：東海オフ♪ | |
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ついに、実現です ^^ あとで、レポートを書きたいと思います。 |
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Res：マミ(726) 主人も大喜び（＾０＾）／￣ ありがとう♪ また、あってお話したいで〜す♪♪ |
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●しげ＠管理人(501) 題名：マイケル・Ｊ・フォックス
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先日、夜更しをしたら、偶然にも、マイケル・Ｊ・フォックス主演のコメディ・ドラマを見てしまいました。 マイケルは、左手をズボンのポケットに入れている映像が多く、うわさでは、このドラマの時期にパーキンソン病が悪化していたとのことでした。 そのドラマのページは、 http://island.site.ne.jp/mjfox/filmo/data/spincity.html マイケルへの病気についてのインタビューは、 http://island.site.ne.jp/mjfox/allabout/200005world.html をご覧ください。 |
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Res：しげ＠管理人(849) ＴＢＳで、毎週水曜日の深夜１：５０に放送している「スピン・シティ」です。 ３０分番組で、２回分続けて放送します。 |
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●まっちゃん(172) 題名：すいません | |
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すいません。管理人さんURLの入れ方が良くわかりませんので・・・。 帝国ホテルのアクセスはＪＲ有楽町駅からすぐです。 あと、メールは前日１１/８までとします。 皆さんふるってご参加ください。 |
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Res：まっちゃん(355) メールの締切日を１１/８→１１/７の前々日にします。 |
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●まっちゃん(921) 題名：追加 | |
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尚､帝国ホテルのレインボーラウンジ(１７階)ではケーキセットで、約￥１２００かかります。 |
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●まっちゃん(577) 題名：オフ会のお知らせ | |
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日 ：１１月９日土曜日 時 ：１３：００頃から 場 所：帝国ホテルのレインボーラウンジ U R L :http://www.imperialhotel.co.jp/cgi-bin/imperial_hp/index.cgi?ac1=JTR&ac2=rainbow&Page=hpd_view なお、参加希望の方はお手数様ですが、私宛にメールを下さい。人数的な問題がありますので。宜しくお願い致します。 |
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Res：マミ(811) 参加はしたいですが、決定するのはもう少し待って貰えますか？ 今月の末までまって貰いたいのですが・・・ 主人の状態をみて決めたいと思っているのですが（＾＾： 主人は行く気、まんまん♪ 私も行きたい〜〜〜（＾０＾）／￣ |
| Res：しげ＠管理人(185) ↓ 下記を押して見てください。 http://www.imperialhotel.co.jp/cgi-bin/imperial_hp/index.cgi?ac1=JTR&ac2=rainbow&Page=hpd_view | |
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●ACAO(690) 題名：私の考え(1) | |
私の考え(1) このSCDの世界を見てると、たいていの場合「病気と闘う」｢闘病｣といった言葉を使っているが、私はむしろ「共生」とか｢共存共栄｣と言った言葉を好んで使います。その上で「深呼吸」や｢温感法｣等を楽しく実行している。 http://wing.zero.ad.jp/asao/ | |
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●sigeo(087) 題名：写真添付有難うございます。
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ご訪問頂き、写真を貼り付け下さって有難うございましいた。 しげさんがお若いので驚きました。５０歳ぐらいかと思っていました。 ２０年ほど前の発病だつたら、かなり若い頃からＳＣＤと闘って居られる のですね。そして今でも自力で歩いて居られるのには感心します。 私の発病は１３年ほど前ですが、３年前から外出には車椅子の世話になって います。家の中では歩行器を使い何とか頑張っていますが。 http://www.eonet.ne.jp/~sigeo-home |
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Res：しげ＠管理人(784) 当時は、生活にそれほど支障はなかったから、別に病院にも行かず・・・^^; 症状がいよいよ顕著になってきた２００１年４月に病院で検査してＳＣＤと診断されました。 進行は、早くもなく遅くもなくといったところかもしれません。 |
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●しげ＠管理人(642) 題名：体調の変化 | |
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今朝、目が覚めたら、口の中が乾いていた。 鼻呼吸をして、口を結んで寝ていたのに・・・・・ 鼻がつまってた時期は、就寝中の口呼吸で、毎朝、口の中が乾いていた。 薬の副作用かなぁ・・・（すぐ疑うし） |
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Res：しげ＠管理人(591) 市販の鼻炎の薬も、やたら喉が渇くしね・・・ セレジストは、やたら、イライラしたし・・・ 色々あるものですね・・・^^; |
| Res：ヒロリン(810) たぶん副作用だよ。水分を取りましょう。 | |
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●よしこ(753) 題名：きくさん、ありがとうございます。 | |
| きくさん！はじめまして。こんにちは。 そうですよね。たとえ離れていたとしても出来る事はありますよね。 早速、田舎に電話をしてみました。 元気な様子が分かり、私もホッ。としました。発音障害がある為、お母さんもリハビリ・ストレス解消になると喜んでいました。 これから出来ることなら毎日、電話してみようと思っています。 ただ遠い為、電話料がかかるので｢元気？｣の一声だけでも・・・と思ってます。 お魚料理が大好きなお母さんなので、鯖の味噌煮でも作って送ろうとも考えてます （＾＿＾） |
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●マミ(123) 題名：流氷・・ | |
| 北海道、羅臼に行って流氷を見てみたい〜〜♪ でも、主人が車椅子・・無理なんですよね。でも見たい（＾＾） 駄目だといわれるとどうしても見たい（＾：： なんか見れる方法ないかなぁ！！ 諦めるしかないのかなぁ〜！ |
| Res：しげ＠管理人(225) 先立つものが、ありませーん (ToT) |
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●千加子(154) 題名：よしこさんはじめまして | |
| お母様がＳＣＤで、長野でお父様と2人暮らしでよしこさんが心配している様子よくわかります。お母様は優しい言葉でどんなにか慰められていることでしょう。私も2年半ほど前にＳＣＤだと宣告されました。患者本人だけじゃなく、家族も大変なんですね。 私の娘も長野の松本の信州大学医療技術短大に行っています。看護士志望です。 |
| Res：よしこ(749) 千加子さん、はじめまして！ あたたかい励ましをありがとうございます。 家族全員がこの病気を受け止めて、皆で少しずついろんな事を乗り越えて いけたら・・・って思っています。 私はお母さんが大好きです。子供が親を守ることは当然ですよね！ 今日の長野は寒かったみたいですよ。（・・・私の田舎は長野市なんですが・・） 松本には友達が居ます。城下町。良い所ですよね。 |
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●しげ＠管理人(939) 題名：本日のあるある大辞典 | |
| 【脳萎縮】について、放送されると聞いたので、食い入るようにみていたが、 栄養不足＆脳を使わないことで、大脳が萎縮するという話でした。 ちょっと残念・・・ |
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●よしこ(092) 題名：はじめまして。 | |
| はじめまして。 初めてHPを拝見させて頂きました。実は、私の母がこの病気（脊髄小脳変性症）と戦っています。病気が分かって2年が経ちます。 本人は当然のこと、家族の私達もショックでした。 けど、一番辛いのは本人なんですよね。娘の私が何とかして守ってあげたいと思いました。けど、私は結婚をして東京に居るんですが実家は長野県なんです。 実家は父と母の２人暮らしで母の面倒は父が見ています。 あいにく、何とか母は今のところは自分のことは自分で出来ているのですが、父がまだ働いている為、昼間は一人です。 転んで怪我をした。飲み込むのが辛い。と聞くと心配です。 私は実家に戻り傍に居てあげたい。とは思っているのですが、主人の仕事の関係もあり・・・。今は１ヶ月に１回２〜３日、様子を見に帰るくらいが精一杯です。 一緒に頑張ろう！と声をかけることしかできません・・・・。 でも、ここに来て良かったです。また、来ます。 長くなってしまってごめんなさい。 |
 | Res：きくさん(220) よしこさん,こんにちわ！ 私は以前,東京で仕事をしており,父と母が田舎で仲睦まじく暮らしていたのですが,約10年程前に父がパーキンソン病を患ってしまいました。５年程前に｢父親の病状が悪化して自分でパンツを脱げなくなった｣と言う話を聞いて,「このまま田舎に二人にしておくことは出来ない」と思い,家族を連れて（気持ちよく同意してくれました。家族の者には感謝しています）田舎にＵターン就職してきたのでした。 実際,こちらでの生活は父の面倒は母が全部見ています。私の役割は,１回〜２回/月の割合で顔を出すこと（別居しています）,２回〜３回/週の割合で電話をかけること,そんな事くらいです。でも,介護をしている母にとっては,たまに顔を出す、電話で色々なことを私に喋り捲る,ことは多少のストレスの発散になるみたいです。私の妻は,母が介護疲れで本当に動きたくなくなった時（昔の人なので我慢強いので音を上げないのです）にご飯のおかずを作って持って行ったり、掃除をして来たりしています。 このように,私たちが帰ってきても役に立っているようないないような感じがするのですが,本人たちには家族からの,それも自分の息子･娘からの電話一つがとても励みになるみたいです。近くに居ればそれはそれで良いのでしょうが,遠くても家族にしか出来ないことがあります。少し長くなってしまいましたが,励ましだけでなく何気ない電話に一つで,よしこさんのお父さんやお母さんは元気付けられるのではありませんか？ お互い,難病の両親を持つ身です。子供にしか出来ない事を見つけていきましょう！ 少し長くなってゴメンナサイ！ |
| Res：しげ＠管理人(152) ご家族も辛いですよね。 本人も辛いものです。 僕自身は、精神科のお世話にもなって、なるべく明るい事を考えるようにしています。 |
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●xy3118k(206) 題名：ご訪問頂き有難う御座いました。 | |
しげさん 早速ご訪問頂き有難う御座いました。gooのサイトにもリンクさして 頂きました。 http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/1395/ | |
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●xy3118k(222) 題名：有難う御座います。 | |
しげさん ご無沙汰致しております。リンクのお知らせ頂き有難う御座います。 以前しげさんが お訪ね頂いた時より大分進行している様に思いますが何とか 強がりを言って頑張っています。何も解らない者ですが、これからも宜しくお願い致しますね。これを機会にちょくちょく御邪魔さして下さいね。 http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/1395/ | |
| Res：xy3118k(269) xy3118kと申しますが、皆さん方達も宜しくお願い致しますね。 http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/1395/ | |
| Res：しげ＠管理人(851) そういえば、僕も進行してますね・・・ 階段とか、かなりキツクなってきたし。 これからも宜しくお願いします。 |
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●ｐｏｏｃｈ(907) 題名：お願い | |
ｌｉｎｋありがとう。 職場のｈｐが変わったのでｌｉｎｋを変更ねがいます。 http://potato7.hokkai.net/~kagayaki/pooch_hp.htm http://isweb31.infoseek.co.jp/diary/pooch-f/ | |
| Res：しげ＠管理人(933) あまり訊ねて行かず、すみません。 これからも宜しくお願いします♪ |
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●きくさん(637) 題名：ありがとうございます | |
| しげさん，まっちゃん，千加子さん，たくさんの情報を頂きありがとうございます。早速，湘南kazuさん・sigeoさんのＨＰを拝見させて頂きました。皆さんの生の声は、参考になります。住宅改修ってまだまだ馴染みが無いことと事例が個別でまったく対応が異なること、そして公表されている改修事例が少ないことからいつも「この方にとって一番良い改修って？」と悩みながらお客様と話をしています。 これから御施主さん本人とご家族のみんなと話をしながら改修工事の打ち合わせを行なっていきますが，分からない点が出てきたら又アドバイス頂けますでしょうか？よろしくお願いいたします。 |
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●sigeo(364) 題名：はじめまして | |
| はじめまして、私もＳＣＤを患っています sigeo と申します。 私のＨＰを訪ねて頂き、また書き込み下さって有難うございきす。 今日、掲示板を見せてもらって驚きました。 マミさんも、千加子さんも私のメール友達なのです。 今、準備していますリンク集に『武蔵野の路紀行』をリンクさせて ほしいのですが、出来たら相互リンクでお願いしたいと思っています。 これをご縁に今後共よろしくお願いします。 http://www.eonet.ne.jp/~sigeo-home |
| Res：マミ(559) sigeoさん、この掲示板で会えるとは、びっくりしました。 こちらでもよろしくお願いします。 sigeoさんの掲示板にも度々、おじゃましますね！ お話を楽しみに。また、画像も楽しみにしています。 |
| Res：しげ＠管理人(584) sigeoさん、いらっしゃいませ ^^ こちらからもリンクさせていただきます。 |
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●しげ＠管理人(481) 題名：台風・・・ | |
| みなさん、台風は、だいじょうぶでしたか？ 我が家は、特に被害もなく無事です。 |
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●マミ(499) 題名：びっくり！ | |
| 他の掲示板を見て、びっくり！なんとそこに（＾＾） 書き込みしましたから見て見て〜〜♪ 私が書き込みしてたの分かりましたか？ 私のメル友の掲示板です！あちらでも宜しくね(^0^) |
 | Res：しげ＠管理人(594) （以下、省略） |
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●千加子(313) 題名：きくさんへ | |
きくさんはじめまして。 私のメル友の松田さんって方は、ＳＣＤで去年まで１級建築者事務所をやってた方でこの度バリアフリー対応の家を設計してお引越ししたばかりですし、ＨＰも新しくしたばかりで、工夫をこらしたお部屋のようすなどしょうかいしていますので、是非彼のＨＰ見てください。 http://www.eonet.ne.jp/~sigeo-home | |
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●きくさん(812) 題名：家って・・・・ | |
| こんにちわ！少し教えて欲しいことがあり、初めて,カキコさせて頂きます。 実は,私は住宅系の仕事をしているのですがこの度,ＳＣＤの疑いのあるお父さんのいる家の住宅改修を依頼されました。今までに脳梗塞による片麻痺の方やリウマチの方の住宅改修は行なってきたのですが,この病気の方は初めてです。（もちろん疑いの段階で確定していません）そこで,この病気はどんな症状が出るのかを色々調べていたらこのＨＰに来たのでした。 ご本人は,現在足がふらつく程度らしいのですが、これから将来どのように変化していくのか？又,介護するご家族が少しでも負担のかからない住環境ってどのようにしたらいいのかとても悩んでいます。 これから,本人の症状などを観察しながら適切な住環境を整えていきたいのですが,何かアドバイスがあったら教えて欲しいのですが,如何でしょうか？ 勝手なお願いではありますが宜しくお願い致します。 |
| Res：しげ＠管理人(047) 私自身は、まだ改装するほどの症状ではないのですが、てすりくらいは欲しいです ^^ この病気は、ふらつき → 杖歩行 → 車椅子 → 寝たきり というように進行する場合が多いようです。 進行が早い人、遅い人、色々です。 家の内外の必要な個所に手すりをつけたり、段差を無くしたり、車椅子で移動出来るように間口を拡げたりと、色々あると思いますが、ご依頼人の要望を汲んで、 快適な住まいを作ってあげてください。 |
 | Res：まっちゃん(824) はじめまして、きくさん 住宅改修の件ですが、湘南kazuさんという方がHPを開いています。この方もSCDです。http://homepage2.nifty.com/kazuandyoshi/のマドンナの我が家改修計画物語をクリックしてみてください。 |
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