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●ACAO=齋藤 朝夫(871) 題名：思い違い |
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Acao（ロシア語風） ヒロコさん、多田さん 私はHPにも示した通り現在SCD に悩まされているものの、人生の過程である結婚をし子供も三人の男の子に恵まれここまでやってこれたことにSomething Greatに感謝しています。 私の母も若くして亡くなりましたがやはりSCD だったようです。 このようにこの病気は４０代になってからかかるものと考えてましたが、２０，３０代でも発病するのかと驚いてます、また女性特有の病気ではという点も私の間違いだった様です。 Saturday, August 31, 2002 http://wing.zero.ad.jp/asao/ | |
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●ヒロリン(681) 題名：ラリーさんに質問します。
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私の母もＳＣＤです。この頃食事も余り出来ないような状態です。噛む力も余り無いし、飲みこむ力も有りません。でも、まだストローなどで吸いこむ事が出来るので、流しこんでいる状態です。食べ物もよく気管に入ってしまい、むせる事もしばしば・・ヘルパーさんとは食事のヘルパーさんですか？ ヘルパーさんは時間に限りがあると聞きますが、どうなのでしょうか？ 私も具合が悪く、お手伝いさんを頼む余裕も有りませんし、ヘルパーさんは短時間しか見てもらえないと聞いた事が有ります。 | |
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| Res：らりー(543) ヒロリンさん、はじめまして！ ヒロリンさんのお母さんも飲み込む力が弱いということなので、介護も大変なんだろうと思います。今はヘルパーさんなしで介護なさっているんでしょうか？ ヘルパーさんとは介護保険適用のヘルパーさんです。 介護度によって限度額が変わるので、うちの場合は要介護４なので限度額は約３０万円なので、その範囲内ならば、実際に払う金額はその１０分の１で済みます。 時間に関しても色々と計画を立てられると思うので、詳しくはその様な業者に問い合わせればいろいろ分かると思います。 | |
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●らりー(383) 題名：今後の選択について
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はじめまして！今回 初カキコです。宜しくお願いします。 私の母も脊髄小脳変性症で、今まで私たち家族とﾍﾙﾊﾟｰさんとで、家で介護してきましたが、食事の飲み込みがかなり悪くなり、体調も悪そうだったので、病院にいったところ、入院ということになってしまいました。 母は60代半ばなんですが、入院とかすると気持ち的にも落ち込むし、ﾘﾊﾋﾞﾘとかしてくれるわけではないので、いやだったんですが、今回はしょうがありませんでした。今は点滴と口から少量の食事をとっています（ほとんど呑み込めない） 医師にはもう末期の状態で口からの食事はやめた方がいいでしょうと言われ、胃に穴を開けて流動食を流す方法を進められました。 その方法は私としては、抵抗があるし、まだ許可はしていません。 今の点滴のままだと栄養面で限界があるし、その方法が気管などに入らず、口から採るより安全なのは分かるんですが、すこしでも口から味あわせてあげたいし、今あるちょっとした呑み込む機能も奪ってしまうことになると思ったからです。 だからもうすこし様子をみて良くなる可能性にかけたいんですが、たしかにほとんど食事はとれていないので、選択するのは時間の問題なので、やはり医師に従うしかしょうがないんでしょうか？ | |
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| Res：らりー(626) お返事くださってありがとうございます。 しげさん＞ やはり出来る限り口から食事する楽しみはさせてあげたいと思います。 今後どういう選択をするかは未定ですが前向きに取り組んでいきたいと思います！ ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞの更新も楽しみにしています！ 流麻さん＞ 同じ病気でも、人それぞれキャラクターが違う様に流麻さんのお父さんがうちの母の様になるとは限らないと思います。ちょっと無神経に母の状態を書いて不安にさせてしまったことをお詫びします。 医学は１日１日進歩しているんだし、必ずいい発見があると思うので、前向きに取り組んでいれば、きっといい事があると思います。 | |
| Res：流麻(698) らり−さんのお母様の状態を読んでみて、ビックリしました。 私の父が脊髄小脳変性症なのです（；；）いずれ、そうなってしまうのですか？ この病気には止める薬が無くて、徐々に進行していくとは医師から聞いていたのですが、そこまでいってしまうなんて・・・。 なんか怖くなりましたし、悲しくもなりました（；；） 父は、自分の病気には全然危機感が無いですし、あまり運動もしてくれません。 私も、父とは違う特定疾患の病気を持っています。 もし、父がそうなってしまったらと思うと、母が可哀相でしかたありません。 家族二人も病気持ち・・特定疾患だから・・・。 | |
| Res：しげ＠管理人(887) 貴重なお話をありがとうございました。 僕も自分自身のことなので、末期の生活について、よく思いを巡らせます。 ギリギリまで、自分の口から食べたいなぁって、思います。 体中が、管だらけになって死んでいくのもとても抵抗があります。 なにも答えになっていなくて申し訳ありません・・・ | |
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●しげ＠管理人(542) 題名：石神井コース踏破♪
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もたついた石神井コースでしたが、昨日踏破しました ^^ | |
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●齋藤 朝夫(174) 題名：近況 | |
やあ、元気かな、私の部屋は4.5畳でいつでもベッドが側においてあるので、疲れたといってはゴロンと横になるそんな毎日を送ってます。 9月半ばには世田谷美術館と国立博物館へ従兄弟の介護で出掛ける予定です。 楽しみです。 http://wing.zero.ad.jp/asao/ | |
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●しげ＠管理人(460) 題名：URL間違えました・・・
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正しくは、 http://www.geocities.jp/shigechan1963/SCD/m-toneri.htm#2 | |
| ●しげ＠管理人(261) 題名：武蔵野の路、１周年♪ | |
 | 遅くなりましたが、８月１７日に武蔵野の路挑戦開始１周年を迎えました♪ 当日のウォーキングレポートは、 ↓ をご覧ください。 http://www.geocities.jp/shigechan1963/SCD/m-toneri.htm2 |
| Res：しげ＠管理人(534) さぁて、２年目もいけるでしょうか？ ２７０ｋｍは、まだまだ遠い・・・ |
 | Res：マミ(431) 遅くなりましたが１周年、おめでとう♪ これからも頑張って・・応援してますね♪ |
 | Res：ヒロリン(679) 早いものですね。もう１周年ですか？ これからも頑張ってくださいね。 |
| ●しげ＠管理人(860) 題名：流麻さんへ | |
| 重い病気に罹ると、人間は２つのタイプに分かれるのかもしれませんね・・・ ＳＣＤについていえば、前向きにリハビリに取り組むタイプ ＆ 投げやりになってしまうタイプ。 実は、僕はどちらかというと後者のタイプかな？ すぐめげるし ^^; 武蔵野の路も、【楽しい】と思えたから取り組めただけの事だろうなぁと思います。 幸い、こうしてパソコンを操作するのもリハビリになっているようですが、 楽しいから取り組めるだけのこと。 言われてイヤイヤやっている訳ではないしね・・・・・ お父様にも、何か見つかるといいですね。 |
 | Res：流麻(188) 父のタイプは、投げやりの方ですね（＾＾；） 私は聞いたこと無いのですが、最近母に「死にたい」って言ってるのです（はぁ 私も病気になったときは、死にたいって思いましたが、誰にも言ったことはなかったでしたよ！今は父に悪戦苦闘していてそこまで考えてられないのすが・・・。 それに、母を守らないとって思ってます！ なので、しばらくほっとくことにしましたし、母も好きなようにしとけばいいと言いましたし・・・ でも父は、ＳＣＤだけじゃなく糖尿病にもなってしまい食事制限があるのです（タラリ なので、ほとんど味がしないのです。それにもぐだぐだうるさいのです 嫌になるほど・・・。 本当に何か見つかってほしいです！ |
| ●齋藤 朝夫(622) 題名：私もSCD患者です | |
私もSCD患者のひとりです。 このHPの人のケースをみると同じSCDでも種々あることがよくわかる。でも比較 の対象より原状がどうなっているのかの方が大事のようです。 今の私の課題は筋力トレーニングすべきかどうか迷ってます。END http://wing.zero.ad.jp/asao/ | |
| Res：流麻(883) 私の父が脊髄小脳変性症いう病気なのですが、全然自覚持ってくれなく運動してくれないのです（；；）ただ歩くだけでも良いからって言っても、近いとこでもすぐ車で移動してしまうのです（しくしく どうしたら良いのか考えているのですが・・・。母ともどもすぐ怒ってしまう父に、疲れてしまっています（はぅ 何かいい方法ないでしょうか？ 泣き落としっての考えてますが・・・（タラリ |
| Res：しげ＠管理人(151) 【このHPの人】です。 【しげ】といいます。 作者プロフィールのページが未完成のため、わかりにくくて申し訳ありませんでした。 宜しくお願いします。 |
 | Res：まっちゃん(337) 筋トレも必要ですけど、私の場合は痙性（けいせい）がひどく、筋トレよりもまずはストレッチを中心にリハビリをしています。（時にはプールにはいったり） プールの中では泳がずにただ歩いているだけですが、これも良いリハビリだということを聞いてますので・・・。 毎週日曜日に『東京都障害者総合スポーツセンター』という施設に行ってます。 ご一緒してくれる方募集中です。曜日は他の曜日でも可。 URL:http://tgssvr.tgs.co.jp/o_sport1.htm まずはメールを下さい。 ちなみに私はMJD(SCA３型)です。 |
| ●nozuo(072) 題名：残暑お見舞い申し上げます。 | |
 | おばんです。 何だか台風が近づいているようで、皆さん気をつけてくださいね。 今年の夏休みは勉強の毎日大変です。 しかも暑い日も続いてますよね。これも大変。 退屈な日々を過ごしています。あはははは（笑） さあ、また勉強しなくては・・・。 |
| Res：しげ＠管理人(569) 暑いさなかですが、「武蔵野の路」のチャレンジが８／１７で一周年になりました。 もちろん、その日もウォーキングに出かけました♪ |
| ●はすぴー(918) 題名：残暑お見舞い | |
 | 残暑お見舞い申し上げます。 すっかりご無沙汰しております。 天災と"はすぴー"は忘れた頃にやってくると明治の文豪も 申しておりました。 私は今日から夏休みですが、かといって帰省するわけでも 寄生虫を飼うわけでも、交通規制するわけでもなく、 せめて奇声をあげる程度でウダウダと粗大ゴミになる予定です。 （暑いので意味不明になっています） 久しぶりにＨＰの更新でもしようかと思い、ネタ探しに ネットサーフィンをしております。 しかし、世の中にはびっくりするような超マニアックな サイトも多くて暇つぶしにもってこいです。 暑い夏ももう少しです。お体に気をつけてくださいませ♪ じゃ、またね。 http://home3.highway.ne.jp/hasu |
| Res：しげ＠管理人(871) きょうは、厚い中、見沼代親水公園を散歩してきました。 我が家の方では、連日「あざらし」でにぎわっております。 テレビ局もきてるし、常時３００人くらいの見物人・家族連れでにぎわっています。 みんなで新幹線の橋脚の付近にたむろして、ひたすら無言で橋脚を見つめる・・・ なんとも不思議な図です （爆 |
| ●しげ＠管理人(376) 題名：アザラシ・ウォッチング | |
| ニュースで「多摩川にアザラシ」を見て、早速、行ってみました。 目撃現場は、武蔵野の路 ＮＯ．１六郷コースにあります。 残念ながら、わたしは見れませんでした・・・・・ |
| Res：しげ＠管理人(571) そのあと、夕方になって息子たちともう一度行ったら、頭だけ見れました♪ |
| ●nozuo(090) 題名：お久しぶりです | |
| 毎日暑い日が続いていますが、皆さんお元気ですか〜！！ 学校の近くに引っ越したnozuoです。もうすっかり夏休みに入って遊べるぞ〜と思っていたら宿題の山で、毎日が大変です。 しかも、最近通い始めた図書館であまりの冷房の効きすぎにより風邪を引いてしまいました。咳が止まらず、苦しいです。トホホ・・・ ところで、オフ会レポートのところ、パスワード入力しないとならないんですね。 もしよかったメールにて教えてください。 パソコンも復旧してつかえますので、皆さんメール下さい。でわ、また。 |
| Res：しげ＠管理人(614) オフライン・ミーティングを略して、オフ会といいます。 普段のネット上の交流（オンライン・ミーティング）に対比して、そう呼ばれます。 中味は、お茶会・お食事会・飲み会であることが多いです (^^) |
| Res：流麻(195) nozuoさんは大学生なのですか？すごいですね（＾＾）私は、よく図書館に行ってたのですが、今はまったく行かなくなってしまいました（タラリ） あと、オフ会ってなんですか？ 私は最近この掲示板を知って見るように・・・書いたり？してました（＾＾；） |
| ●しげ＠管理人(420) 題名：突然、リニューアル・・・ | |
| 掲示板のデザインを変更しようとして、誤って発言を消してしまいました。 申し訳ありません。 落ち込んでしまい、デザイン変更は後日に延期 （トホホ・・・） |
管理者：joplinjp@yahoo.co.jp